Dr.SUN｜2020年，78台CAH外阴整形手术，不平常的一年，一份不平常的答卷

2020年，是不平常的一年，随着新冠病毒的全球肆虐，也打乱了我们每个人的生活。2020年初，手术安排完全不能按计划进行，疫情控制后，又出现了手术的积压。在好大夫网站上，最多的催促，都是来自于全国各地CAH孩子的家长。为了不辜负家长们的信任，同事们积极配合，努力加班加点。今天，给大家交出这一份不平常的答卷：2020年，我个人共主刀完成了78台CAH外阴整形手术。备注：2019年是70台。

这些孩子来自于祖国的四面八方：福建、重庆、湖南、山东、河南、上海、四川、广西、广东、河北、云南、安徽、内蒙古、山西、天津、海南、江苏、湖北、宁夏、陕西、江西、辽宁、天津、贵州、黑龙江，共25个省市。

2020年，也是我遇到复杂病例最多的一年，经过各样的挑战和洗礼，已倍感得心应手。感谢各位病友的信任，目前，已登记排队，尚未手术的CAH孩子，还有约四十多位。2021年，我们一起加油。

2020年的78台CAH外阴整形术

全都是我一针一线亲手缝的。

不用怀疑，上面那个人就是我！

答疑时间：

1、如何联系？

深圳及周边地区的病友，可以预约我每周三上午的门诊号直接来看。

路途遥远的病友，请通过“好大夫”联系我，请直接把相关资料拍照片（包括：住院小结、染色体、基因、外阴）发给我。我这边只接受已经过小儿内分泌科确诊后的病例，入院时请带关键资料的复印件来。

为方便外地病友，通过网络初步审核后，直接按预约好的入院时间来医院病房，入院前医生会再次核实体检，合适手术再办入院，不合适手术或者不需要手术的，取消入院或办出院。

顺便说一下，寒暑假是病房爆棚的时候，寒暑假的床位会尽量留给学生，低龄的CAH手术需要避开寒暑假时间。

疫情期间特别说明：需要提前两天来门诊找泌尿外科医生加号开单做病毒核酸检查（患儿要验，有且只能有一个家长能进病房陪护，也要验，最好来我院验，七天内有效，过期需再验）。

2、手术年龄？

一个相对正常的外阴对性心理发育有很重要的作用。目前我个人的建议是一岁后，不要太晚。

对于性心理的发育，还有太多未知的东西。目前还是建议家长从确诊的那一天起，就给孩子留长头发穿花衣服裙子，从外围环境上培养孩子性心理发育。

3、是不是所有的CAH女孩都要手术？

不是的，我有我自己把握的指征，需要看到孩子再定。请相信：越是负责任的医生，越是会更严格把握手术的指征，不会为了手术而手术。

2020年，就有几个病友千里迢迢过来之后，发现病情太轻而未手术。如果我说不需要手术，那应该是更开心的事情吧。

4、女孩的户口本上是男性怎么办？

有一些女孩的男性化程度高，起初误按“男”上了户口。我的要求是必须先去当地派出所申请把户口性别改为“女”。如果不改性别，就做成女性，那涉及到“变性”，这就牵扯很多法律和伦理问题了。而事实上，CAH外阴整形根本就不是“变性”，而仅仅是对女性赋予了更多的女性外观，算私密整形而已。户口本上还是写“男”的，我会拒绝手术。

5、手术后的外观和正常女孩有差别吗？

肯定有差别的，2020年遇到了一个病友，就准确地指出了做出来的和天生的之间的细微差别，我自己当然知道差别在哪里，只是我一个凡人实在做不出和上天设计的一样而已。还有就是每个孩子的基础底子不一样，做出来的，在不同孩子之间也会有差别。希望所有的家长降低期望值。手术的终极目标就是尽量模拟正常的女性外阴而已，至少，要做出几个重要的结构：缩短的阴蒂、明显的小阴唇和可见的阴道口。

6、会保留阴蒂头吗？

是的，我不但会保留，而且是全保留。保留完整的阴蒂及其血管神经束可以最大限度地保留阴蒂的感觉，你懂的。我做这样的选择肯定是有我的道理的。大了以后还有缩小的机会，而没了就真的没了。

7、小阴唇会长吗？

刚刚手术后的小阴唇看起来会肿肿的，过几个月会消肿变小，以后在绝对值上也会长，但于整个外阴来说的相对值，长得并不突出。

8、会成形阴道吗？

这个要分情况了，阴道和尿道的融合程度高低决定了这个手术的难度。有些根本不用做，有些容易做，还有个别很高位的会困难到让人怀疑人生。总之，手术中我一定会尽力把阴道做到显露出来。我自己的体会是，青春期拖阴道绝不会比婴幼儿更简单。

9、平时的激素控制水平影响手术吗？

最好是确诊并进行了一段时间的激素治疗后再手术。但平时的激素控制水平对手术的影响不大，因为手术期会临时给予一个相对大的“应激剂量”来保证手术期的安全。手术前一天需要和管床医生确定每天的药物剂量安排。口服激素药物需要自己带来。

如果需要检查激素水平和调药，一定要在手术前进行，这个方面不是我的专业，是小儿内分泌科范畴。如果需要入住内分泌科，可以再提前一点时间，做完检查后再按时转入我科即可。

10、手术后注意什么？

手术后住院期间会有医护查房，发现异常现象，比如出血，会及时处理。术后卧床期间建议半流质饮食及水果。注意排便，不要污染进敷料内，如有排便困难，可用开塞露通便。手术后不需要拆线，一般术后七八天出院，伤口愈合需要大约两周，所以出院后仍然需要外阴的消毒，建议自备碘伏喷剂，愈合后就不需要消毒水了。就算有愈合不良的地方，也只能等其自己愈合，以后看如何弥补。

术后并发症并不多，有哪些要注意：早期就是伤口出血，止血的办法就是加压包扎。两周左右就是伤口裂开，主要是小阴唇的最下端，裂开就裂开了，当时是不能缝回去的，只能继续消毒促进创面愈合，再缝合至少也要半年后，或者可选择青春期再处理。三周到一个月时间就是要注意两侧小阴唇之间有无粘连，及时分离开即可。

11、手术后需要镇痛吗？

建议镇痛，这个要您自己在签署麻醉同意书时主动向麻醉医生要求。

12、手术后需要复诊吗？

毕竟手术都是有风险的，遇到问题及时发现及时处理。出院后常见的问题有：感染、血肿、裂开、不愈合、阴唇粘连等，方便的话，最好手术后一个月来复诊一次。外地病友最好通过好大夫和我保持联系。

青春期来临的年龄，大概12.13岁之后，也需要复诊一次，主要是了解一下阴道口的显露情况和阴道的发育情况。

手术只是处理外阴结构问题，而相关的内分泌治疗是要持续终生的，由小儿内分泌和成人内分泌医生随访并调整用药。

13、什么情况下需要二次手术？

根据青春期复诊的结果来决定是否进行第二次手术。二次手术大概有以下可能：阴道口成形、阴道成形、阴唇不对称的整形，以及指导孩子做阴道扩张。青春期开始后，是需要考虑以后生活需要了。青春期前的孩子不建议做阴道扩张，因为会给孩子留下一个充满痛苦的童年。小儿外科可以负责到十八岁之前。

14、对于手术后发现阴蒂丢失或者阴蒂无感觉的病例有无补救的办法？

很遗憾，没有。

15、其他地方做的第一次手术，青春期可以找你复查吗？

当然可以。优先还是我自己做过手术的孩子。

16、最终孩子的心理上对性别的认同情况怎样？

绝大多数（95%以上）术后对女性性别是认可的，但也确实有CAH女孩成年后不认同女性性别的现象。同意手术，就要承担这个风险。到目前为止，儿童时期的心理评估依然是一个难题，目前还不能有效识别出那5%的孩子。道理很简单，连外生殖器完全正常的人也可能会有性心理的问题，更何况这些孩子。

17、男孩CAH需要注意什么？

需要注意睾丸肾上腺残基瘤。超声检查可以发现和随访。通常激素可以抑制残基瘤生长，对于激素治疗反应不佳的可能需要手术剔除肿瘤。手术本身也会对睾丸造成伤害，但又不得不做。

2020年收获CAH家长14个好大夫网站投票。虽然我认为最理想的医患关系大概就是“说声再见，互不相欠”。你平淡，我坦然。但有你给我投票，我还是挺开心的。谢谢！

我是孙医生，那个一直致力于把手术做到极致，一直致力于重建医患信任的Dr.SUN。