这种「罕见病」不再罕见，专盯年轻人，让人痛不欲生！

专家简介：龚伟，男，主任医师，教授，博士生导师，南方医科大学深圳医院消化内科主任(2007-2017在南方医院消化内科工作）。中国ESD领域的知名青年专家，广东省杰出青年医学人才，深圳市高层次专业人才，深圳市地方级领军人才，第三届“羊城好医生”。擅长多种内镜下诊疗技术，特别擅长运用染色放大内镜诊断消化道早期肿瘤以及内镜下微创ESD治疗技术。

得了罕见病最怕什么？举目无亲，孤独无援。

「克罗恩病」，以前就是一种罕见病。

它有多可怕？看看这群年轻人就知道了，疾病正渐渐将他们从幸福中剥离。

他们孤独，病友圈是他们唯一能说话的地方。

而现在，随着内镜检查的普及，「克罗恩病」的检出越来越多，已变得不罕见。

「克罗恩病」患者：规范治疗后病情得到控制

相对来说，小邓就比较幸运了。

他也是一名「克罗恩病」患者，一年前，腹痛、腹泻、口腔溃疡，很长一段时间被当成肠炎治疗，症状越来越重，暴瘦二十斤。

来到南方医科大学深圳医院消化内科后，在王芳主任医师的建议下做肠镜，才被确诊为「克罗恩病」。

▲ 小邓第一次肠镜图片，可见肠道内大量溃疡

住院后，经过激素治疗，小邓症状明显好转，现在仅用硫唑嘌呤维持，没有再出现腹痛、腹泻及口腔溃疡等情况。

定期复查肠镜也提示，疾病处于缓解期。

由于「克罗恩病」需要规律控制饮食及避免熬夜，顺便还治好了痛风和高脂血症。

▲ 小邓治疗后肠镜照片 全大肠粘膜光滑，未见溃疡及糜烂

炎症性肠病：无法治愈，靠药物控制

小邓患上的「克罗恩病」，和溃疡性结肠炎，都属于炎症性肠病，即IBD，是原因不明的肠道炎症性疾病。

• 克罗恩病能影响消化道从口腔到肛门的各个部位，病变可累及肠道全层，而且病变肠道和正常健康肠道可交替存在。

• 溃疡性结肠炎的影响则常局限于大肠，病变肠段之间没有正常的肠组织。

炎症性肠病是慢性病，会导致腹痛腹泻、发热、营养不良等。

严重的话引起肠道狭窄甚至穿孔，一旦合并感染还可能致死。

目前，它像高血压、糖尿病一样，没有治愈的方法，但有药物可以控制病情，减少复发。

粗略估计全世界约有1千万人患病，而这个数字还在不断上升。

偏爱中青年

发病率持续上升

炎症性肠病患者普遍以中青年为主，不仅会造成病人生活质量严重下降，还会给社会资源带来极大负担。

它有两个发病年龄高峰

• 15至35岁

• 50岁以上

深圳以年轻人为主，节奏快压力大，近年来，炎症性肠病发病率持续升高。

如果有腹痛、腹泻、黏液血便、消瘦、肛瘘等症状，持续不能缓解，要及时到消化内科就诊，必要时做胃肠镜等检查。

炎症性肠病患者教育会

目前，大家对炎症性肠病认知还不够，为提高社会的关注及认知，南方医科大学深圳医院消化内科于前不久就召开了「炎症性肠病患者教育会」活动。

活动针对患者关心的问题，一一做了介绍。

炎症性肠病患者如何进行饮食管理？

• 少食多餐、少渣低脂饮食，蔬菜可选用土豆、山药、胡萝卜等

• 禁食生冷不洁食物

• 不吃胀气食物，如黄豆、葱头等

有些人会惧怕食物不耐受而过度控制饮食，其实这种做法也不可取，要在保证营养的前提下，根据自身的情况选择食物。

炎症性肠病患者要坚持长期治疗

不管是克罗恩病还是溃疡性结肠炎，都需要长期维持治疗。

美沙拉嗪的话，一次性服用的效果跟分次服用差不多，但一次性服用会更方便；溃疡性结肠炎发病8年后，得肠癌的风险增加，所以要定期复查肠镜。

活动中，炎症性肠病的病友和家属敞开心扉，互相交流，咨询医生。

这是他们值得信赖的病友群。

▲ 炎症性肠病患者教育会现场

▲ 医生与病友合影

接下来，这样的活动还会不定时举行，有需要的病友，可以联系消化内科哦。