炎症性肠病患者自我管理（3）

关于生活质量的研究表明，大多数炎症性肠病患者与健康人群的生活质量没有差异，不同的只是在病情或炎症发作时。病症的不可预测性和一些令人尴尬的问题，如便急、放屁、大便失禁等，肯定会增加炎症性肠病患者的负担。所以毫不奇怪的是，研究表明炎症性肠病患者与其他人群相比更容易出现抑郁症的表现。而不幸的是，这种抑郁症往往不能被诊断或治疗。

可预测的步骤

伊丽莎白·库伯勒-罗斯描述对不幸事件认识的五个阶段非常适用于炎症性肠病患者。您可以根据自己的情况来确定自己目前处于哪个阶段。这样做有助于理解自己的感受，这也是炎症性肠病患者自我管理的第一步。

否 认

人们当得知自己患炎症性肠病时的典型反应是，“这不可能是克罗恩病，肯定是感染或寄生虫病”。这时，您会去看不同的医生并得到同样的答案。我鼓励人们去寻求不同意见，特别是对对炎症性肠病研究有专长的权威机构的意见。当您去拜访第四个医生，并且听到同样的答案时，就应该接受这样的诊断并且开始接受治疗。

从那些已经确诊了一段时间的患者那里，我经常能听到这样的内容，“我不认为这是一次爆发，这可能是吃的东西不对或一次流感”。您必须倾听自己的身体，认真地想想您的症状是否符合这种疾病爆发时的症状，而您只是不愿意相信，还是您真的在您所在的社区或办公室被传染了流感。否认活动期症状的时间越长，控制病情治疗所需要的力度就越大。最好的办法是面对现实，积极主动治疗。拖延和浪费的时间只会使情况变得更糟。

愤怒

“为什么是我？我不应该得这个冰！”您当然不应该得病，但生气并不能解决任何问题，也不必这样去浪费时间和精力。我告诉我的患者，每个人都有不顺利的时候，但有些人流露在表面，有些人则深藏在心里。我们都认为别人是完美的或者拥有一切，但其实并不是这样的。越早停止对自己或对这个世界的愤怒，就可以越早朝着积极的方向前进。

交 易

我总是听患者说，“如果我在饮食上更注意并且戒烟，那么这一切都将消失。”我希望这是真的。改变饮食可以帮助改善症状和整体健康状况，但它不会停止炎症的进程。改变会使您受益，但不会使炎症性肠病消失。

抑 郁

炎症性肠病患者抑郁症的发病率比健康人群的高，并且有很多人不能被诊断和治疗。无法工作，不便参与社交活动，不能吃想吃的东西或有着持续的疼痛，所以的这一切都会导致情境性抑郁或长期抑郁状态。没有人会怪你，但什么也不做只会适得其反。有时，治疗抑郁症比治疗原疾病更重要。

一些抗抑郁药物潜在的副作用反而有益处。有一些会刺激食欲，而其他一些可能引起便秘。服用抗抑郁药物不再是一件难堪的事情。如果需要服用一些抗抑郁药物来改善情绪，没有关系，这不是一种“精神依赖”，也并不是虚弱的表现。一些抗焦虑的药物可能上瘾，因此，对于这些药物需考虑短期治疗的使用。

接 受

不幸事件处理的最后阶段是接受。这时，你开始前进并行动起来配合治疗了。有时虽然会尝试做一些无效的事情，但是对待疾病的积极态度有助于与医护人员畅所欲言地讨论你所担心的问题。有大量数据表明。态度积极的患者能更好地响应治疗，而且最终的结果也更好。

向其他人解释自己患有炎症性肠病是一件非常困难和痛苦的事情。因倾诉对象的不同，其结果有时是灾难性的。有时，你外表上看起来很正常，但实际上感觉很糟糕。一整天随时准备冲向厕所，或者因为进食的方式而要解释为什么不能接受别人的晚餐邀请，这些都是令人非常尴尬的事情。

家庭成员

之所以说把患炎症性肠病的消息告诉家人很重要，是因为这种疾病有遗传因素。如果一个家庭有人得了炎症性肠病，那么其他家庭成员患炎症性肠病的风险也随之增高。另外，你告诉他们后，他们会如释重负，因为他们可能早就注意到你的病情了。而且要向他们解释清楚，虽然家庭成员患病的风险增加了，但这不是传染病，你不会把这种疾病“传染”给他们。

朋 友

也许你的朋友也早就注意到你身体不适了。如果他们是真正的朋友，他们会在你公开说明以后支持你。如果你不断地拒绝邀请或提前离开，不告诉他们反而会导致反感和误解。他们可能认为你不想花时间和他们在一起！你会惊讶地发现，很多人在得知你患有溃疡性结肠炎或克罗恩病时会说“亲爱的，我知道的，我也有”，或更令人震惊的是“我也有，不要告诉别人。”

潜在的伴侣

约会是如此令人紧张的活动，以至于在什么时候告诉正在约会的对象你有溃疡性结肠炎或克罗恩病是件难办的事。潜在的伴侣对你的病情如何反应取决于你和他（她）见面的方式，是由已经知道你病情的朋友安排的，还是在网上约会的，或者是在医生的办公室认识的。有时，情况出现得很突然，比如在没有准备的情况下突然要上厕所。实际上，这是一个机会，以此为契机可以展开关于你病情的话题。 这种对话不一定要在第一次约会时进行，但是如果你已经感觉到对方不接受你的疾病，你也不必浪费时间继续等待。这主要取决于对方的人品，对方有多开放以及能在多大程度上接受别人的缺电。很多人无法隐藏他们的“不完美”或残障，像那些坐轮椅或因疾病毁容的人。他们必须在结识新朋友前预先告知。请记住，无论外表如何，没有人是完美的。我们都面临着挑战，而你所面临的挑战是炎症性肠病。我听说过一些患者的例子，在第三或者第四次约会的时候是这样说的，“你想知道当我们出去吃饭时，为什么我远离辣椒吗？原因是这样的……”或“看起来我比其他朋友花了更多的时间在洗手间，这并不是因为我浪费时间，而是……”

同事，老板，雇主

这是另一个尴尬的局面。一方面，你不想让人们因为你的疾病感到难过或歧视你。另一方面，你又希望人们在你病情发作的某天、某周或某个月能给予更多的理解和宽容。在这种情况下，医护人员也许能提供一些帮助，可以给你的雇主或老板写一份信，从而为你改善一些工作环境和条件，比如让你的桌子靠近洗手间，或限制你搬运重的东西。作为回报，你得愿意与半路上遇见的陌生人打招呼，同事必须尽你所能来做好你的工作，以免别人妒忌你的“特殊待遇”。也许你不想被特别照顾，但在那些不能正常工作的日子里，有人理解你还是非常有帮助的。

我想添加一个关于饮食失调的特殊说明。克罗恩病患者有时因为他们吃的食物非常有限（他们的个人偏好或因疾病所致）而被不恰当地诊断为饮食失调。有时，我看到一些人主动严格地限制饮食，对饮食感到厌恶，以至于确实可以被归类于厌食症。厌食症是一种病，也可能未经确诊，因为不少医生认为是你的克罗恩病导致你体重过轻和营养不良。不管是在大便或是在呕吐的情况下，如果注意到你在餐后总待在厕所里，那么你也可能会误诊为贪食症。因此，让你周围的人了解你的病情是十分重要的。总的来说，炎症性肠病患者的饮食应个体化，患者对饮食不耐受的个体差异很大，同一食物不同烹饪方法对患者肠道的耐受性也有区别。盲目或过度限制饮食会加重患者营养不良，且对生活质量进一步造成不良影响。