炎症性肠病患者自我管理——了解克罗恩病

克罗恩病（Crohn‘s disease，CD）是一种在胃肠镜的任何部位均可能发2生的慢性炎症性肠病，可累计肠壁全层（称为透壁性）。这些特征是克罗恩病和溃疡性结肠炎的本质差异。溃疡性结肠炎金累计大肠内黏膜且局限于此。

胃肠道从口腔开始，由食管、胃、小肠（十二指肠、空肠和回肠）、结肠、直肠和肛门组成。末端回肠在回肠的最后几英寸。

在克罗恩病患者中，大约?的患者只有小肠受累；?的患者有小肠和结肠均受累；剩下?患者仅有结肠受累。不论属于哪种情况，克罗恩病的炎症都会穿透肠壁全层。

我们遇见王欣的时候，她已经28岁，她的胃从小就一直有问题。 当得知自己患有贫血时，她感到很惊讶，不过大家都认为这是生理期引起的。当她开始出现严重腹痛时，她觉得最好把事情弄个水落石出。计算机断层扫描（CT）显示她的小肠肠壁增厚，而结肠镜检查显示她的右半结肠和末端回肠有炎症。王欣最终被确诊为克罗恩病。这让她大受打击，因为她接触过的唯一一个克罗恩病患者（她的一个朋友的母亲）在住院期间死于并发症。王欣显然对此感到沮丧和害怕，但对于克罗恩病，她需要了解更多，特别是以下事实：经过恰当的治疗，她能活很久，并享有充实的人生。

克罗恩病有三种类型，即炎症型、瘘管型和纤维狭窄型。几乎所有的炎症性肠病患者，无论是克罗恩病还是溃疡性结肠炎的患者，开始时都仅有部分胃肠道有炎症。然而随着时间的推移，大约30%的克罗恩病患者会经历炎症穿透肠壁而导致的肠瘘（肠道与身体另一部分的异常通道）。完全在身体内部的肠瘘被称为内瘘，如肠管之间发生粘连而形成的瘘管。内瘘可能不会引起任何症状，所以它有时只有通过X线检查才能被发现。对于纤维狭窄型克罗恩病患者，随着炎症持续“闷烧”，瘢痕组织会逐步累积，从而导致受累肠道的肠壁增厚。这种增厚会引起肠道的纤维化狭窄。这就是纤维狭窄型克罗恩病，在克罗恩病患者中的发生率仅有10%。大多数克罗恩病患者只有炎症而没有其他问题。然而，部分炎症型克罗恩病可以逐渐发展为其他类型。

医生根据累计部位和特征对克罗恩病进行分型。例如，炎症仅局限在大肠的克罗恩病被称为炎症型克罗恩氏结肠炎；仅累及回肠，且无狭窄或肠瘘证据的克罗恩病被称为炎症型克罗恩氏回肠炎；小肠和结肠都有炎症且在这两个位置之间有肠瘘的克罗恩病被称为瘘管型回结肠炎。

克罗恩病患者会向医生讲述不同的症状，这取决于炎症的累及范围、严重程度，甚至还包括患者对症状本身的认知程度。克罗恩病常累及小肠末端，所以最开始的常见症状有腹痛，日夜不间断的腹泻，乏力，恶心，偶发的呕吐，以及体重下降。

17岁的女孩，庄云，在用餐后会出现腹痛，她将其描述为右下腹的痉挛或锐痛。有一天晚上，她的腹痛变得非常剧烈，她的父母不得不送她去看急诊。考虑到疼痛的部位，当地医生怀疑她有阑尾炎并为她预约了腹部CT扫描。检查显示，庄云的阑尾看起来正常，但是末端回肠肠壁肿胀并且有溃疡，这提示她可能有克罗恩病。

如果你出现便血的症状，那是因为炎症累及结肠并引起可一定程度的损伤从而导致出血。这就类似于你摔倒时膝盖擦伤所引起的皮肤出血。然而，许多克罗恩病患者并没有任何便血症状。

随着症状的持续，你的体重可能持续下降，同时还会伴有发热和关节疼痛。如果这个情况出现在儿童，儿科医生可能将其诊断为发育迟缓，这也常常是小儿克罗恩病患者的早期症状。克罗恩病较少累及食管，一旦累及，患者可能出现吞咽困难或吞咽疼痛。累及空肠的克罗恩病通常导致中腹部疼痛，伴腹胀、肛门排气增多及水样腹泻。如你所见，克罗恩病可导致多种多样的症状。

李骥的故事就是一个很好的例子。李骥是一位20岁的大学生，他的个子相对于他的年龄来说总是偏小。然而，这并没有困扰他，因为她是一个不太爱运动的计算机爱好者。真正困扰他的问题时他似乎总是“吃得太多”。餐后，他会感到腹胀，拉稀便，并且感到恶心。等到他上大学以后，和朋友们一起生活时才发现，原来自己吃得并不算多。当意识到即使是正常量的食物也会让他不舒服以后，他立即去校医院就诊。结果证实，李骥患有空肠克罗恩病，而且他个子偏小正是克罗恩病损害小肠所导致的发育迟缓。另外，他的肠道变得狭窄、有瘢痕，在进食时容易产生梗阻，所以李骥没法一次吃太多东西。

上述症状并非是克罗恩病的特异性表现，也可由其他许多疾病引起，因此，要做出正确的诊断，完整评估是绝对必要的。诊断开始阶段要采集一份完整的病史并进行体格检查。你向医生提供的病史和症状越详细、越完整，越好。

1. 你第一次注意到症状是什么时候？（换言之，你出现这样的症状有多久了？）

2. 你的症状是逐渐加重还是持续保持一致？

3. 你去过陌生的地方旅游吗？

4. 最近与你接触的人中是否有人有相似的症状？

5. 你做过哪些手术？

6. 你有吸烟史吗？

7. 你家人有患溃疡性结肠炎或克罗恩病吗？

8. 除肠道症状外，你有皮疹、关节痛、肛周或眼睛不是等问题嘛？

首先，你需要做一个全面的体检。它会评估你全身各部分的状况，甚至一些看起来与当前症状无关的部分也应被检查，因为它们可能提供线索，帮助疾病定位。体检包括直肠指检，因为许多克罗恩病患者在肛管周围有“皮赘”或痔疮，而这些可以提示炎症。肛管狭窄或肛裂也是克罗恩病的线索。有时，直肠指检是在结肠镜检查的过程中进行的，因为当你处在镇静状态下时，检查就可以做得更彻底了。

根据症状的位置，你的医生将确定你需要做的检查。不过绝大多数医生认为，每个患者都应当从基本的血液检查开始，其中包括血细胞计数，铁指标（排除缺铁），生化检查（评估肝肾功能，电解质和蛋白质水平）以及血沉和C反应蛋白（两种常用炎症指标）。

我们还会做粪便检查来寻找血液、细菌、寄生虫以及由艰难梭状芽胞杆菌产生的毒素。另外，可以寻找粪便中的白细胞（提示炎症）或是检测粪便样本中的蛋白质含量。当炎症处于活动期时，粪便中会出现某些特定蛋白质。粪便中的钙卫蛋白和乳铁蛋白是炎症反应的敏感指标，如果这两个指标显阴性，我们就可以肯定肠道没有炎症发生。

最后，我们想看看你的消化道情况。我们的基本成像工具X线检查（包括腹部平片，通常用来排除梗阻）、消化道钡餐检查、计算机断层扫描（CT或CAT）以及磁共振成像（MRI）。钡剂作为造影剂，有助于我们看到消化道的结构。普通全消化道造影现在是有点过时了，但在某些情况下依然有用，比如借助它可以勾勒出一长段发生狭窄的肠道。CT扫描有很多种形式。不使用造影剂的CT平扫可以用来排除脓肿或穿孔，它被广泛用于急诊和不宜暴露于造影剂的肾病患者。大多数CT扫描要求患者服用钡剂，这种钡剂的浓度比过去使用的配方要稀一些。CT肠造影（CTE）相对较新，并且需要患者大量饮用浓度更稀的钡剂，可以让我们真正关注到小肠壁的细节。尽管CTE还不是很普及，但已经越来越流行并逐渐成为克罗恩病的优选检查方法。

医生们在诊断克罗恩病时会使用多种不同的成像技术。当对腹部进行X线检查、CT扫描或磁共振成像时，医生们其实是在寻找有无如下问题：

1. 肠壁的炎症或脓肿；

2. 肠壁的凹陷（表明存在溃疡）；

3. 肠道外造影剂的轨迹（意味着可能存在瘘管）；

4. 肠道狭窄（提示梗阻）；

5. 粪便在狭窄段以上滞留所造成的肠道扩张。

X线检查和CT扫描利用电离辐射成像，其中一些检查在配合使用造影剂时能够最大限度地提供细节。但做的检查越多，相应的辐射暴露剂量也就越高。医护人员很清楚限制辐射暴露的重要性。MRI检查不产生电离辐射，对脂肪和肌肉显影效果好，在寻找瘘和脓肿方面也很有用。对于短时间内需要接受重复检查的患者，MRI是一个很好的选择。但它的缺点是，在很多情况下，该检查需要配合使用造影剂，这可能会给你的肝脏造成负担。另外，MRI设备的结构可能对患有幽闭恐惧症的患者有所影响。

X先检查和各种扫描可以提供图像供我们观察，但要真正看到你的消化道黏膜，我们还需要借助内镜检查。内镜检查是医生亲眼查看肠壁黏膜及进行活检的重要途径。在克罗恩病的诊断中，使用结肠镜来检查末端回肠是必不可少的。另外，当患者出现提示胃部炎症的症状（比如恶心、胃灼热或消化不良）时，通常要用上消化道内镜检查胃和十二指肠。

胶囊内镜（“药丸摄像头”）可用来评估克罗恩病的病情。首先，医生要确认你的消化道不存在可能阻碍“胶囊”通过的狭窄；接着，你会吞下一个像维生素药丸样的胶囊。此外，你还需要佩戴一根“腰带”，以接收并记录摄像头在穿越肠道时捕捉到的图像。完成之后，医生会像放电影一样地回放照片，以诊断病情。胶囊内镜的摄像头可以灵敏到发现肠道黏膜上的小溃疡和破损裂隙。

为什么我们要选择做各种检查而非其中某一种检查呢？我会对我的患者做出如下解释：常规的CT扫描能让你大致观察到整个身体的概况，就如同你坐在飞机上，观察整个景区——你能够了解景区的大小却无法看到细节；配合使用钡剂的CT扫描就好像乘坐着观光缆车接近景区——你可以看到更多的细节；而内镜检查或胶囊内镜就如同坐在汽车沿着山道游览——可以仔细地看到每一个细节。

克罗恩病的特征是病情时好时坏。这意味着疾病的活动期和缓解期交替出现。我们的目标是最大限度地延长缓解期，尽可能减少复发的次数并缩短复发持续的时间。记住，如果在诊治开始之前你已经病了一段时间，那么你可能需要花同样长的时间才能达到缓解。炎症性肠病的治疗基本不能“速战速决”。

复发的频度和复发持续时间的长度取决于好几个因素。首先是炎症的累及范围，它将影响到你身体出现的症状种类。虽然复发看起来像是随机发生的，但它有几个已知的触发因素。如停药会导致复发。如果你的药物能将疾病维持在缓解期，那么你就应该坚持服用。克罗恩病与糖尿病一样，都是不可治愈但却可控的慢性疾病。如果你的糖尿病要用胰岛素控制，你就应该继续使用胰岛素。即使你的血糖测试结果在正常范围内，也并不意味着你可以停止使用胰岛素——它仅仅意味着治疗有效，而不是治愈了。

旅行可以干扰你的正常生活规律，就如同感冒或鼻窦炎等急性病，从而引起复发。吸烟会加重克罗恩病的病情，所以对吸烟者来说戒烟非常重要（最好一开始就不要吸烟）。压力是另外一个复发因素，但它在复发中的作用仍存在争议，我们将在后续对此作进一步的阐述。最后，治疗痤疮的异维甲酸的使用与克罗恩病的发病和复发相关。

克罗恩病虽然经常被描述成“蔓延进展”的样子，但其实它并不会“蔓延”。事实上，在确诊的第一年内，克罗恩病就会累及它将来会影响到身体的所有部分。如果一年后，胃肠道的其他部分突然出现了克罗恩病的病变，我们可以肯定那些区域早已被累计，只是在确诊时没有任何症状而被漏诊罢了。术后，我们发现克罗恩病恰好在曾经发病的部位复发，所以从这个意义上讲，它也并没有“蔓延”。但是，我们仍需弄清在一段受累的肠段切除后克罗恩病复发的机制。

你比其他任何人都需要了解自己的身体。如果你正在经历的胃肠道症状不同于平时复发时的症状，那么请告诉你的医生。患克罗恩病并不会让你对其他疾病（比如食物中毒、胃肠病毒感染或药物副作用）产生免疫。比方说，你的克罗恩病仅累计结肠，正常情况下复发的症状是腹泻和便血。但突然有一天，你出现了恶心和呕吐。虽然恶心和呕吐是克罗恩病的常见症状，但你绝不应该假定它们是由你的克罗恩病引起的。这种“想当然”是相当常见的错误。有一个医生就曾把一位克罗恩病的年轻女性患者由怀孕所引发的持续性恶心，错当成了克罗恩病的复发。