炎症性肠病患者自我管理（4）

炎症性肠病对每个患者的影响都不尽相同。我们的主旨是“炎症性肠病的治疗因人而异”，所以在这里并没有任何应对疾病的通用诀窍。你可以把治疗过程看成是一场在你和你的医疗团队之间持续进行的讨论。医生们给出治疗建议，而你则对治疗效果进行反馈，然后你和你的医疗团队再一起找出治疗中遇到的问题，明确治疗目标，并拟定治疗方案。

这就意味着你必须要积极地参与到治疗过程中去。试想一下：你的医疗团队在制订治疗方案时需要倾听患者本人的意愿，而你则需要了解医生们为你推荐的治疗方案。作为一个医生，我强烈地感受到：自己是来帮助患者积极面对生活的——患病绝不能成为消极逃避的借口！

治疗需要团队的共同努力，并且也不存在单一正确的方法。然而，我们总需要从某处开始着手尝试。在一些重要的里程碑时刻（比如就诊时或病情恶化时），我们需要进行积极的医疗干预。下面，我想跟你分享我和患者在这些关键时刻探讨并做出的各种治疗决定。

在和患者初次会面时，我们的脑海中通常会浮现出三类治疗方案：即刻方案、短期方案以及长期方案。一般情况下，你和我们会希望能马上处理一两个你正在经受的主要症状——通常是疼痛和腹泻。如果你刚被确诊为炎症性肠病，那么治疗的侧重点将与复发患者有所不同。

让我们假定你刚刚被确诊，现在正在办公室里和我们讨论检查结果。我们首先需要确定：你是需要接受住院治疗呢，还是已经足够稳定、可以回家按照治疗方案照顾自己。为此，我们要评估检查结果所反映出的炎症的部位和严重程度。这将有助于我们大致了解损伤的程度，并且有助于你理解当前症状发生的原因。

无论是住院治疗还是回家治疗，下一步都需要确定治疗药物。有的药物有抑制炎症和缓解症状的双重功效，而有一些则只有其中一种功效。如果住院，治疗一般会包括静脉药物（如甾体类激素、抗生素和补液等）。当患者能社区足够的液体和能量并且出血和腹泻症状也大为减轻时，我们就认为其病情已足够稳定，可以出院。

每当你开始使用种新药时，请务必在前两周内和你的医生保持积极沟通，以便讨论药效。这是弄清方案是否奏效以及你能否耐受治疗的唯一方式。治疗方案可能因为一下几个原因而未能奏效：

1. 相对于炎症的活跃程度，药效可能不够强力。我们常首选副作用较小的药物，并希望它能控制住炎症

2. 你的疾病可能比我们预估的更为活跃。患者有时会掩饰他们的症状，以免表现得像个“弱不禁风的人”，初定的治疗对这些患者可能不会奏效。

3. 你可能因为不能耐受药物的副作用而无法用到足够的药物剂量

4. 一些药物需要较长的时间才会完全起效

5. 其他一些会对诊断造成混淆的因素未考虑到结果中去，如持续感染或合并感染。

诸如药物过敏、严重药物副作用或者经济上无法负担药费等问题，你需要尽早地与医生讨论，以免你的医生误以为治疗进展一切顺利。在向医生描述自己的情况时，你要做到开诚布公。

某些瘘管型克罗恩病患者也许需要接受外科手术治疗。就拿张凯来说，当他赶到医院急诊时，感觉已经十分槽糕，而在之前的三天内，腹痛、发热、恶心和呕吐等症状一直在不断恶化。几天前，他刚参加了一个朋友组织的野外烧烤，所以一开始他还以为自己只是食物中毒。而CT扫描显示，在他右下腹有一处巨大脓肿；另外，肠道还有多处发炎。最终，他被推进了手术室。外科医生为他进行了脓肿引流，切除了部分病变肠管，之后进行了缝合。随后几天，张凯发现有粪便从手术瘢痕上的一处小口流了出来——留在张凯体内的部分病变肠管和体表之间已经形成了瘘管。张凯来找我寻求治疗意见，我认为他需要再次进行手术。

如果瘘口发生在肛周或者阴道区域，又或者直接从腹壁排出肠液，那么这种即可治疗往往需要外科医生的参与。在接受外科治疗后，你需要做各种检查来评估伤口的愈合程度，另外还要学习如何让伤口一直保持闭合状态。

从使用新的处方或疗法开始至两周后的复诊结束，治疗将由即可方案过渡到短期方案。短期方案可能仅仅是维持现有治疗，但如果你能耐受药物却未获得预期的应答，也可能需要增大药物的使用剂量。为了达到所需疗效，我们可能需要短暂地添加另一种药物。如果你已经达到预期的效果（如甾体类激素）或者你因为副作用而无法服用足量药物（如柳氮磺胺吡啶），那么我们需要减小药物的剂量。

如果药物治疗达到了预期的疗效，那么接下来可能就需要做检查了。比方说，我会通过做一些检查来了解你的营养及骨骼状况，而这些检查（比如维生素水平和骨密度检查）通常并不专门用于炎症性肠病的确诊。利用这些信息，我们或许可以通过调整膳食搭配和辅助药物，找到改进你的长期健康状况的方法。另外，我们还可以看看你是否需要看营养门诊。

李茜，一位35岁的克罗恩病患者，吸烟，并且因出差频繁而常在外用餐。她来就诊时主诉有腹部绞痛和腹胀，并告诉我说她有时能在粪便中看到未消化的食物。最近的一次肠镜并未提示有任何活动性病变，而且她也一直检查按照医嘱服药。但李茜在旅途中毫不注意饮食，专拣方便的吃，并为此付出了代价。因此，她去向一位营养师咨询出差时的饮食选择。在我遇到她时，她告诉我说腹痛和腹胀都已改善，因为她在下午4点以后会避免吃某些食物（比如含咖啡因的饮料和油炸类食物）。

一旦我们确定了治疗的类型及目标，就会开始施行长期方案。为了让你维持缓解状态并处于最佳的健康状态，我们会找出导致复发的因素，制订健康管理计划，并尝试最大限度地提高健康相关的生活质量。生活质量问题与你的个人目标（比如养家糊口、完成学业、工作和恋爱）息息相关。这类问题就如同个人的心理状态一样，会随着时间的推移而发生变化，重要的是要意识到生活质量是如何反过来影响健康的。

作为一名要带病生活的炎症性肠病患者，需要了解的信息是如此之多，就连我们医生每个月都会学到一些关于治疗克罗恩病和溃疡性结肠炎的新知识。但如果一下接触到过多的信息，你可能会觉得无法招架，毕竟一个人的接受能力是有限的。知识的更新如此之快，你几年前学到的关于炎症性肠病的知识到现在可能已不再准确。我们建议你先学习当前需要的知识，然后保持好奇心，按照自己的步调和需要继续学习。

在学习新知识时，有些高质量、可靠的信息来源可供利用。比如美国的克罗恩病及结肠炎基金会（CCFA，www.ccfa.org）、美国国立卫生研究所（www.nih.gov）和炎症性肠病临床研究基金会（www.myibd.org）的网站上可以找到最新的可靠信息。其他的来源包括WebMD、UpToDate（www.uptodate.com/patients/index.html）及各类大学、肠胃病诊所、制药公司的网站。每个信息源有各自的倾向性和时效性，所以我们鼓励你去和你的医生探讨这些信息，尤其是有关药物的部分。这也是炎症性肠病患者与医疗团队之间持续交流的一部分内容。

你可曾考虑过通过记录日志，将你的症状与进餐时间、饮食、参加的活动、月经周期（如果是女性患者）等因素联系起来？这些信息将帮助你和你的医生更深入地了解你独特的发病规律和个人习惯，从而帮助你更好地对炎症性肠病进行自我管理。此外，我建议你把检查结果和所服药物连同日期和剂量一起列出来（如下表）。这样做能帮你避免因忘记日期而去做最近做过的检查，或者因忘记药物名称而在此服用无效的药物。而且在你去看一位新的医生时，这样做能提供非常有价值的信息。

在施行短期方案时，我们要为改善症状和观察疗效制订一个切实可行的时间表。同时，在这个时间段让家人们参与进来很重要。这样，在疾病的早期阶段，他们也可以一起学习相关知识。我鼓励我的患者们在前几次门诊时带上他们的配偶、朋友或者亲戚。

短期方案也可能包括外科手术。张科的情况就是如此。张科是一位48岁的汽车修理店经理，于3个月前被确诊患有溃疡性结肠炎。就诊时，他每天有10～12次血便并且体重开始快速下降。他在之前确诊时曾住院接受静脉甾体类激素治疗，而后带着口服甾体类激素出院，但他从未真正好转。张科每天依旧会有数次血便并且体重持续下降。当他来找我们就诊时，体重已经下降了20%，几乎无法走动。他贫血、营养不良并且痛苦不堪。甾体类激素已无法挽救他严重发炎的结肠，所以我们建议对结肠进行外科手术切除。

外科手术听起来很可怕，但有时病情的发展比你想象得要快。有些患者如果耽误了手术，他们的情况可能变得很糟（甚至可能死亡）。好的治疗应包括公开谈论任何对于手术的恐惧以及阐明内科治疗的局限性。

当你看到症状有所改善并且开始感觉好一些的时候，就要开始考虑生活方式和生活质量的问题了。我们将探讨如何对饮食、工作或学习计划做出适当的调整，以及你关心的有关亲密关系、家庭计划和其他方面的各种问题。如果你的医生能对你的生活有所了解，那么他就能帮助你选择合适的治疗药物并为后续门诊预约合适的时间。

并非所有的健康问题都与炎症性肠病相关。消化内科通常只关注你的炎症性肠病治疗，一般不会处理诸如感冒、流感、背痛、踝关节扭伤等问题。你的消化内科医生或许能够处理你碰到的所有健康问题，但要明白所谓专科医生只是在医学的特定领域接受过特殊培训。相比之下，社区医生接受的医疗培训则更为宽泛。因此，这两种医生你都会需要。

鉴于你所患的是一种慢性疾病，无论你是做普通的体检还是应对突发的紧急问题，用药可供咨询的专业医疗团队都会将让你获益匪浅。我认为你需要一位社区医生来处理一般性的健康问题，另外你还需要一位消化内科的炎症性肠病专家。无论是就诊于社区医生还是消化内科医生，你的常规护理度会被委托给护士。因此，消化内科的护士可能更善于处理消化道问题。

我们强烈建议你去找哪些你能与之进行有益交谈并从中学到知识的医疗专业人士，他们乐于倾听并愿意将知识传授给你。作为一名炎症性肠病患者，为了照顾好自己，你可能需要与人讨论一些非常私密又通常难以启齿的事情，比如粪便从异常部位排出或性交不适。你可能觉得与同性讨论这类问题更为自在。假如你是女性患者，可能更希望跟女医生交流，暗恶魔你就应该积极物色一名女医生来负责拟定治疗。

我希望你能照顾好自己的身体，而不是仅仅关注炎症性肠病。虽然我的理解，这疾病会时不时让你无暇顾及其他事情，但请不要因为治疗克罗恩病或溃疡性结肠炎而忽视你身体的其余部分。炎症性肠病患者，无论男女，还可能罹患癌症，也可能发生心脏病或南卒中（俗称“中风”）。

你需要一位医生来照看炎症性肠病以外的其他健康问题，并且他要能综合性地评估你的整体健康状况。随着年龄的增长，你将会越来越需要有人来帮你关注一般健康状况和某些特定健康问题。而大多数年轻人，即便是炎症性肠病患者，也还是相对健康的。

这位你说倚重的社区医生可能是全科医生或内科医生——两者都接受过全面的医学培训。他说不定就是你在确诊炎症性肠病以前的初诊大夫，并且对你的后续治疗可能会非常有帮助。在一些地区，内科医生会承担大部分炎症性肠病的治疗，只有当病情非常复杂或需要专门测试时，才会将你转诊到消化内科门诊。无论如何，请与你的社区医生保持良好的关系，这和与炎症性肠病专家保持良好关系一样重要。

如果你有心脏病家族史，那么你患心脏病的风险也相对应提高了。高胆固醇导致的动脉粥样硬化仍是美国人死亡的首要原因，你并不会因为患有其他疾病而对此产生免疫力。如果在炎症性肠病治疗中使用了类固醇类激素（可导致糖尿病和高血压），呢么你就需要定期监测胆固醇、血压和血糖。同样地，对癌症也需要定期监测。比如女性可以从40岁开始需要定期进行乳房X线检查，而男性从50岁开始需要定期进行前列腺特异抗原（PSA）的检测。

许多炎症性肠病患者认为他们不应该接种疫苗。然而，事实并非如此。炎症性肠病患者必须避免的是那些包括活病毒的疫苗，如小儿麻痹症、黄热病、水痘和轮状病毒的疫苗。如需上述疫苗，那么应在开始使用一下任何药物之前进行接种：激素、免疫抑制剂和生物制剂。因为你一旦使用了这些药物，免疫系统将无法对疫苗产生正确的应该，从而导致疫苗无法为你提供任何保护。炎症性肠病患者接种预防肺炎、流感、破伤风和肝炎的疫苗仍然是安全有效的，并对你的健康至关重要。感染上述病毒可能导致炎症发作，也可能延长炎症性肠病的症状持续时间。

消化内科医生需要花额外的3～4年接受胃肠病学和肝病领域的培训。我们专业被戏称为“肚子和屁股”，它研究食管、胃、肝、胆、胰腺、小肠和大肠（结肠和直肠）这些脏器的疾病。消化内科医生并非外科医生，不过他们也做内镜一类的检查，而像摘除胆囊、脓肿引流这类手术就只有外科手术医生才能做。并非所有的消化内科医生都对炎症性肠病感兴趣，我们建议你找一位炎症性肠病方面的专家。

我的一些患者想知道他们是否需要去专门的炎症性肠病诊疗中心就诊。我通常会试着向他们解释，即使都是专门的炎症性肠病诊疗中心，“专业化”的程度也有所不同。哪些每周诊治大量炎症性肠病患者的诊疗中心往往会进行一些新药临床试验，提供最新的疗法，并且有相当丰富的复杂病理诊治经验。在寻求诊治意见时，他们可以提供很好的资源。

但是，去那些地方就诊可能需要你来回奔波，并且会给你增加额外的经济负担。此外，在这样一个大型的医疗机构中，你可能会感到不知所措。在治疗的不同阶段，你可能会同时见到好几位不同的医生，其中一些还在实习。有如此之多的医生参与你的诊治，会让你弄不清究竟哪位才是你的主诊医生。你也许宁愿去小医院就诊——在那里没有那么多教学和培训，你可以和医生在小办公室里面对面地交流病情。我鼓励患者根据自己的实际情况，来寻找最合适的医院。

在一些地区，外科医生比消化内科医生的数量多。外科医生除了做手术，也做结肠镜检查。克罗恩病患者并非全部由消化内科医生确诊，有些患者的初始症状很像阑尾炎，因此在被当作阑尾炎治疗后才确诊。溃疡性结肠炎患者接收“J”形储袋手术后，可能因手术效果不佳，需要再次寻求外科医生的帮助。外科医生在炎症性肠病方面往往没有经过专门培训，所以我建议当你真正需要做外科手术时再去找外科医生，炎症性肠病的诊疗还是交给消化内科医生更好。

有些机构设有专门的“住院医生”负责照顾住院患者。当你因炎症性肠病复发入院时，这位医生可能会负责你的治疗。住院医生通常与你的主诊医生协同工作。一旦出院，这位医生将不再参与你的疾病治疗，不过在住院治疗的这段艰难时光里，你和你的住院医生可能会建立起紧密的情感纽带。

1. 列一张就诊问题清单，并按重要程度排序——以防在一次沟通中无法谈完所以问题。

2. 请人陪同、录音，也可以做笔记。这样在离开医生的办公室后，你不会忘记任何有价值的信息。

3. 将期望值放得实际些。你的医生不能治愈你的疾病，他也没有无限的时间陪伴你。

4. 寻求积极主动的自我管理方法——你日积月累的努力终将得到回报。

5. 每次就诊后保存检查结果。这样做能使你更清楚地了解自身的状况，而且方便其他医护人员了解你的病情。