关于可做、可等的先心病，家长该怎么办？

孩子家长经常咨询我，孩子室缺该怎么办？我总回复家长，孩子这个先心病可做可等。

其实这个答案本身就模棱两可，没有给家长一个准确的答案。家长更想知道一个准确的答案，到底孩子需不需要做手术，或者什么时候做手术。

其实从二师兄专业角度看，可能也给家长一个回复了。有时候不想解释太多，但是遇见这种咨询太多了，刚刚好过节，有时间给家长做个稍微详细点的科普。但是仅仅是我自己的观点，仅供参考…

首先给大家科普一下，什么叫“可做、可等”的先心病。

可做可等的先心病，是指1岁以上，膜部室间隔缺损3-5毫米，房间隔缺损6-12毫米左右。

为啥这样说呢，限制年龄，1岁以上，孩子先心病几乎已经定型，不会扩大。一岁以内，特别是6个月之内孩子的房缺，室缺、房缺还会有变化，“可大，可小”。1岁以上，先心病几乎不会有太大的变化，也许只会缩小…

其次，为啥限制膜部室间隔缺损3-5毫米，房间隔缺损6-12毫米左右。因为干下室间隔缺损或者嵴内室间隔缺损3-5毫米，要求1-1.5岁尽量手术，怕等太久孩子出现瓣膜脱垂，加重病情。

这么大小的房缺、膜部室缺对孩子发育没有任何影响。所以家长也不要过于纠结孩子发育慢是不是先心病引起的，是不是把心脏问题解决了，孩子就会长胖了…本身发育曲线就是一个平均值，有高、有低。其实孩子特别胖，并不是好事。太胖了回头有无穷无尽的烦恼…

好了，讲完两个前提条件，该讲讲下一步怎么办了。

对于3-5毫米的室缺，唯一的表现就是有心脏杂音，孩子感冒发烧去医院检查、学校体检，医生听诊肯定能听到杂音。家长也担心该怎么办？会不会影响孩子以后的上学、就业。

3-5毫米室缺，左室到右室的分流速度最快，所以杂音就最大。打个比方，三峡大坝截流的时候，最开始看着江面很平稳，但是随着截流的推进，江面变的越来越窄，反而水流速度越来越快，到最后反而需要用很大大块的石头连在一起才能堵上。这个是简单的血流动力学原理，室缺同样有这样的问题，室缺过大，分流血液很通畅血流速度比较平缓，杂音小，如果赶上肺动脉高压，反而没有分流，也就没有杂音。

杂音大是膜部3-5毫米室缺最主要的表现，房间隔缺损6-12毫米左右几乎无杂音。但是这两种疾病真正分流量不大，对孩子发育影响小，所以家长无需焦虑，可以耐心等待。

1岁以后“可做”，就是说当下做手术可以，消除杂音，孩子可以正常免疫接种不耽误孩子以后的上学、就业，避免孩子有一定的心理负担。室缺杂音大，房缺6-12毫米，1岁以后自愈机会不大，而且1岁以后体外循环手术也比较安全。这个时候做，也主要是消除家长焦虑心情…孩子小，啥也不懂，有时候反而是家长焦虑的不行，把这种情绪传染给家庭。

1岁以后“可等”的意思是，如果家长有足够的耐心，孩子在3-6岁之间还有缺损缩小的可能，给孩子一次自愈的机会，真的奇迹都会发生。这几天放假，两个家长都发微信让我看报告，孩子室缺自愈了，都是3-4岁…其中一个家长，老大是我在安贞医院做得手术，老二出生发现室缺，我让一直等待，果真等了几年没事了。另外一个是重庆的吧，怀孕就发现，医生不建议要，或者生出来就要手术。家长也等了一年多，孩子自愈了…

3-6岁，对于膜部3-5毫米的室缺，或者房缺6-12毫米，即使需要手术，手术方案就很多了，有更多的选择。1岁以内的房缺室缺手术，肯定需要开胸，无论中间开胸还是右侧腋下，需要用体外循环手术。

而3-6岁，条件合适的室缺，房缺，如果家长愿意封堵，就可以选择大腿穿刺的那种封堵治疗了，做到真正意义的微创。

总之，可做可等的先心病，其实做与等，与家长的心态有很大关系。从医生和技术层面，多大的孩子我们都能手术。但是从家长和孩子角度讲，想给孩子个自愈的机会，或者至少大一点手术更安全。如果考虑到上学、孩子体质、社会压力甚至个人心理暗示、预期等等，手术也是一种合理的选择。这时候手术安全性高，孩子恢复快，术后和正常孩子一样，治愈也是很好的结果。 如果一定从个人角度讲，或者带有一些倾向性，二师兄建议，如果情况允许，给孩子更多的时间去自己长好，小的缺损可以等到五六岁再去手术治疗，对这部分孩子来说，也许等待是最好的方式。“我能想到最浪漫的事，就是和你一起看着孩子慢慢自愈”、“抱着治愈的观点去等待自愈”。——相信奇迹，才会有奇迹发生。

请家长在等待的过程中定期复查，不要怕麻烦。我会根据孩子心脏的变化情况，给家长一个合理化的治疗建议。

做最好咨询与科普，帮更多孩子！

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