Iga肾病的故事

作为一个临床医生，临床行医很长时间，接触了太多太多的肾脏病人，其中在好大夫在线已经快1万个了，还有线下长期管理的病人更多。脑海中有好多iga肾病的故事，在我查房的时候，常常对身边的医生分享这些故事，来增强大家对这个病的认识。

首先要知道iga肾病呢，可能不是一个单纯的疾病，它是一组有着共同免疫病理表现的疾病的共同的组合，所以不是纯的疾病。怎么理解这个问题呢？因为在1968年法国医生在研究病理的时候发现一个现象，也就是当I免疫复合物沉积在肾脏系膜区的时候，这样的患者常常会出现血尿，因此提出了这个概念。把免疫病理有这个表现的一组患者称为iga肾病。肯定是不纯的，因为有肝脏表现的，比如说肝炎肝硬化的常常会出现肾脏系膜区iga沉积也阳性，还有很多尸检的资料，在生前没有出现蛋白尿血尿的系膜区，也有iga的沉积，再者临床表现中也大相径庭，比如说有些人仅仅表现为单纯的红细胞，尿是没有蛋白尿的，而有些人的蛋白尿也很多。有些人达到了肾病综合征的地步，还有人蛋白血尿都有，有人蛋白尿水平较低，0.5克或者低于一克，有些人比较多，一克两克之间。

那么这些患者临床表现丰富多样，有的医生把他描述为可上天可入地，这句话怎么理解呢？就是说如果仅仅表现为血尿的话，这样的病理是非常轻微的，甚至不需要治疗，只需要定期检查就可以了，没有出现病情变化的时候是不需要干预的，过度的干预想把血尿治好，反而会带来更多的对肾脏的伤害，因为那些药物大多数没有效果的，很多人不服这个气甚至看血尿，看的倾家荡产还不明白，反倒是让肾功能提前进入了肾衰，这是得不偿失的，是非常有害的思想，可这里还要强调一遍，如果是单纯的血尿，这里所谓的单纯是指的没有蛋白尿，没有高血压，没有肌酐的异常，没有其他的能够持续损害肾脏的因素，这种情况下不治疗是最大的保护。

第2个对于单纯血尿的患者呢，没有什么药物，肯定能够影响到血尿。也不需要治疗，而且呢单纯血尿对肾功能影响不大，可以这么说，没有蛋白尿的ha肾病是不会肾衰的。这个角度讲也不需要治疗。

那么下面我分享几个故事来让大家记住这个病。男患者呢，大约是45岁左右来找我，他是蛋白尿血尿，但是找我的时候肌酐已经270了。追问病史，他在15年前曾经在一家医院看过，找了一个著名的医生，当时那个医生还不怎么出名，现在是科学院院士了。因为他有蛋白尿，血尿肾功能还正常，当时在这家医院做了，由于他有胃病，胃镜显示了有活动性的胃溃疡，当时的医生的意见是让他先吃治疗胃溃疡的药物一个月。一个月后返院检查准备使用激素，在病历本上当时清晰的写了这个意见，但是他本人并不理解，而且呢，出院的时候开了氯沙坦这个药物。他自己拿回家打开说明书看了看，发现是治疗高血压的，他认为自己没有高血压，这个药也扔了并没有吃。他自己也没有在一个月后法院去检查，就这样自己生活了15年，15年后检查的时候，肌酐已经变成270了，蛋白尿血尿依然是存在的，再来找我的时候我觉得很可惜，我觉得当初她应该返回去接受激素的治疗，当初之所以没有立即给他激素治疗，主要是考虑他有胃病有活动性，胃溃疡的患者用激素是不行的，所以先治疗胃病再用激素是正常的程序结果他没有理解。可以减少蛋白尿的排泄并保护肾脏。即使他当初没有接受免疫抑制剂，也就是激素或者其他药物的治疗单，从使用这类药物这类药物也叫ACEI或者叫做arb类药物。仅仅使用这些药物也能够使它肾衰的进程大为减慢，可惜的是他不理解。

后来我给他解释了他的这个情况，并埋怨他当初应该跟医生很好的沟通，那他说后来找不到这个医生了，挂号费也很贵，自己也没有重视，其实在任何一家医院只要受过正规教育，只要在这个行业从事了10年以上，只要是大学医学院的附属医院，我觉得只要是主治医师的水平，都不至于不了解这个病。因此这类医生在治疗上原则上不会相差太多，倒并不一定非要找多大牌的专家去看病。

这个病人后来又去找医生去看中医吃中药去了，所以我觉得为他惋惜，我觉得他好糊涂。谈到中医的话呢，国内很多医生不敢谈下去，我个人也不愿意多谈，因为很多人会群起而攻击，谁要是敢说中医不行或中药坏话，大家马上就会围攻。回顾历史，西药也会产生肾毒性的，也有很多药物我们不用了，包括现在用的解热镇痛药也就是治感冒的药物，还有一些抗生素，近年来治疗胃溃疡的奥美拉唑，治疗肿瘤的靶向药，它的副作用很大，其中一个就是大量蛋白尿，之前用过一些抗癌的药，比如说铂制剂也能产生肾损害，甚至是不可逆转的肾损害。我觉得还是要实事求是，避免盲从，避免了被别人割韭菜。我也常常说要看医生疾病水平，要注意留意他的教育背景，看看是在哪儿受的医学教育。就是说这些知识不是凭空来的，一定受到良好的医学教育。正规的医学教育会让他知道从哪里获得新知识，否则的话固步自封，停滞不前，盲从或者呢，热衷于捞钱而忘记了自己从事医生的时候的誓言。这样的医生就利用了患者对医生这个职业的信任，背离了自己的职业道德，这样医生不在少数。

还有一种I Ga肾病，仅仅是少量的血尿，但是没有任何蛋白尿，多次检查也没有蛋白尿，这种情况是不需要处理的，如果所需处理的话，带来的损失比不处理还大，这样的人还是很多的，有些人可能有强迫症，如果不把这蛋白尿治没了，他坐卧不安，坚定不移的去看病，从北看到南从东看到西，各种各样的医生，各种各样的药物都试了试，最终还是血尿，但是在这个过程中，各种药物已经把它肾脏严重损害了。曾经劝过这样的患者去工作去生活，去结婚，去恋爱，不要再看病了，但是他体已经听不进去了，这不是肾脏病而是一种精神病了。

I Ga肾病可不可以肾病综合征呢？我遇到过几个这样的病人，对激素反应也不好，但是用Iga肾病的小剂量激素隔天治疗效果不好也容易复发。现在有些研究认为它不是iga肾病，是iga肾病合并了微小病变等其他的足细胞病。对于这种蛋白尿特别大，达到了肾病综合征的治疗，要跟普通的I Ga肾病治疗是不一样的。

第3个，对于蛋白尿大于一克的，我们通常认为首先使用降压药也就是我们所说的普利类药物或者沙坦的药物来减少蛋白尿，争取让它在一克以内，我个人的看法是应该在0.5克以下更安全，如果吃了这个药物之后，虽然在一克以下，但是没有达到0.5的，我很想用激素，我在实践中常常给这样的患者用点激素，使患者的蛋白降低的更少。但在这点上也有一些争议，有个医生得了这个病，他本人听了外面的医生的看法，他自己又查了书，他自己采取的措施就是使用arb类药物加了羟氯喹，后来发现蛋白尿也转阴了，肾功能也能长期稳定。

在谈到激素这个问题上，我反对用甲基泼尼松龙，也就是美卓乐这类药物来治疗ige肾病，因为我认为副作用大停药容易复发，特别是感染的副作用不能接受，因此应该用泼尼松，不要用甲基泼尼松龙，除非患者肿的厉害，需要静脉是有激素的时候才考虑使用静脉的甲基泼尼松龙。国内曾经做过一个大型的研究，就是使用美卓越来治疗iga肾病的，但是由于出现了感染，死亡这个实验被叫停了，尽管还想用这个药来做下去，但我个人是对这个药的副作用是担忧的。

还有一些iga的患者呢，长期有蛋白尿血尿，经过多种激素等药物治不好，辗转几家医院，后来找到我的时候，我发现他的两侧扁桃体肿的像核桃一样大，就建议他摘掉了，因为鼻炎扁桃体感染，肠道的感染跟肾脏病是很大关系的，要及时的清除这种感染，要彻底治愈，像鼻炎可以做根治术，而扁桃体炎则可以摘除，对于那些克罗恩病或者溃疡性结肠炎等炎症性肠病，有机会手术切除掉回肠末端的淋巴组织常常是由于这一部分的肠管被切掉了，这部分淋巴组织也损失掉了，这样反倒是蛋白尿血尿缓解了。因此可能病灶就在这个地方过去，在扁桃体切除有争议的时候，我是坚决支持切除扁桃体的，因为我们发现过一旦碰了扁桃体，当天晚上就会蛋白尿血尿，因此这个病灶就在扁桃体上切扁桃体就等于去除了持续刺激肾脏的一个病灶。

未来针对补体以及针对浆细胞成熟的细胞因子等等都可能是治疗iga肾病的一个方向。