往事不堪回首，蜕变从来到玉泉医院开始，患者住院期间回忆录（2019年8月—9月）

本文已获患者授权

昨天晚上和姐姐聊天她说有点后悔没写自己的生病日记，其实人在病痛折磨时哪里有心情写这些啊，她的话启发了我，虽然现在的我还没完全康复，但是我知足了，也想写写自己的生病和治疗过程，也可以供有的病友参考，我没有好的文采，想到哪儿就说哪儿吧，见谅见谅，等会儿我要和蔡姐出去玩，回来接着聊。

2019-8-30

这几天在医院都睡得不是很好，索性续写日记吧。2016年对我来说是不平凡的一年，五月份体检得知甲状腺恶性结节，爱惜自己的我特意去上海肿瘤医院做了手术，那时医生说没事，甲状腺乳头癌是人体最幸福的癌，我也没啥顾虑，从检查到入院全部一人搞定，同病房的家属问我说:你家不来人吗？我说来啊，手术再来就行，她们估计在想这个女人挺可怜，术后四天就出院了，回家休息半月就开始上班了，真没当回事，最关心的是刀口可不能留下疤痕，影响美丽。十二月底噩梦毫无准备的降临了，因为颈部不舒服，右边大脖子筋一直疼，右胳膊酸疼，去医院拍了核磁，医生说颈椎几节不好，回去针灸就可以了，没啥大事，因为右侧胳膊和脖子疼影响开车，所以决定去针灸吧，大概针灸了三次感觉没啥起色又去牵引，第一次牵引后觉得挺轻松，又接着做，到了第五天我就感觉右胳膊不自主后摆，针灸科说去做个脑ct吧，是不是中风啦，但ct结果正常，这时我就开始整晚睡不着，右胳膊必需举起来整夜在屋里走，直到累极了才能睡着，醒了又开始动，上班时右手没办法工作，烦躁得在办公室来回走，工作都是同事帮着做，就这样几天下来有一天我开车上班途中感觉右胳膊完全不听话，头要使劲顶着后座左手开到公司，马上去医院，医生说打点甘露醇和地塞米松看看，打了几天没用啊，可是眼看我爸八十生日到了，姐弟都说好一起回家的，就这样公司年会结束后我就匆匆回了东北老家。这时已经2017年一月中旬了，回家后我每天举着胳膊，晚上睡不着，大家以为我是不是中邪了，所有爸爸生日结束后，姐姐就带着我到处去看神医了。

2019-8-31

昨天刚从北京回来，已经两年没坐过高铁了，每次出门都要卧铺，因为我坐不住，昨天坐了五个小时高铁居然可以了，而且回家后还打扫卫生到十点才睡，那今早起来感觉真好，去了趟久违的超市，睡了午觉，生活真美好还是接着续写我的日记吧。

当时回老家也就请了九天假，年前我就回来了，回来当天晚上家都没回直奔朋友介绍的神仙家去看看，花了两千大洋说给看看就会好的，别说我傻，其实当时的情况真的是不知该咋办了，想当然无效。第二天就直奔医院神经内科，主任一看就说住院吧，貌似肌张力障碍，所以我差两天过年住院了当时医生给我开的氯硝西泮片，安坦，巴氯芬，打的营养神经药，别说从吃了药我就可以正常睡觉了，但是人也’傻’了，药的副作用太大了，其实我都是后来听家人说的，我自己对那段时间的事都断片儿了姐姐听我住院年初二就带着外甥女来了，我这激动的打完针就开着车带着她们出去玩，谁抢我车钥匙都不行，据姐姐说外甥女和她都吓得不行，说以后再也不坐我的车了，但我对这些完全不记得我现在想想也觉得惭愧，这是拿家人的生命开玩笑啊！住院了十天院不见好转，身体扭转加重，头也跟着后仰厉害，医生说出院吧，她们也没办法了去上海看看吧。听从医生建议我们开始了上海求医路，在瑞金医院，华山医院，中间又去了苏州医院，都是看最好专家门诊，开了各种药也没见好转，这期间我一直边看病边上班，不过工作呢都是外甥女帮我干眼看二月底姐姐她们也得回去了，很舍不得，因为谁替我上班啊三月初我表妹请了年假也来看我了，又替我上了十天班我呢就固定在瑞金医院看病，复查，看了三个月陈主任说没办法，试试打肉毒素吧，这样我上海求医失败告终。

2019-9-2

从北京打肉毒素回来后一点感觉也没有，还是继续吃着巴氯芬，安坦，氯硝西泮，一个月的时间终于到了，急忙又去了北京，因为复查，上次已经挂了号，所以很快看了医生，医生只说继续吃药，又给开了一种新药进口的，第二天就回家了，这新药吃了根本没用，好像三百多一瓶，最后剩了点我也不吃了。这个时候我的精神状态还是可以的，还是对这病报很大希望的，至于手术嘛我是压根不想做，听说又贵效果又不确定六月底时，长春的表弟来电话了，说有个老中医很厉害让我过去看看，和老公商量一下去吧，那时我自己行动还是可以的，坐着也没问题，这样老公送我到南京，我一人直飞长春，表弟直接把我接到了诊所，诊所规模挺大，我一个人住一间屋，和宾馆标间一样，卫生也不错，老中医看了我的病说应该可以治，于是开始了针灸，中药治疗，治疗了一周也没有一点好转，反倒有些加重，表弟，表妹每天下班就来陪我，我的情绪开始低落，我姐每周五下午就急匆匆坐三个多小时车赶来，又带着小电锅给我炖鸡，炖肉的，住两晚，周日下午又赶回去上班，表妹她们想尽办法让我开心，可是我的体重还在下降，已经八十斤了，基本至少一天哭一次。而且来了以后我就把所有的西药全部停掉，表妹查一下说特别安坦副作用太大坚决不能再吃，所以我五天五夜没睡觉，但是白天我也精神的很，就是睡不着，到了第六天表妹陪睡，看我这样半夜就让我吃了四分之一氯硝西泮，半片安坦，只能睡两个小时就醒了，老中医给我开了最强的治睡眠中药白天想让我睡点觉，一点没用，一周后表弟亲自开车两小时把医生哥哥接来了，这位医生看了我后用梅花锤在我前胸敲了几下，又给我针灸了几个部位说观察一下就去办公室了，几分钟后我感觉呼吸困难，表弟马上去找医生，救心丸，人参汤，按摩，吸氧将近折腾两个小时我才缓过来，其实这中间已经打了120电话车来又让他们回去了。第二天医生说没事接着吃中药，不扎针灸了，医生说他开的药完全符合我的症状，表弟表妹去他办公室看他也是彻夜未眠的翻了很多医书，因为他的口碑一直很好，所以还是决定坚持治疗。我的中药基本吃两天就换方子，我这时已经有点崩溃啦，可是看到家人的努力我又有什么理由不坚持呢？又过了两天呼吸困难症状又出现了，这次用了各种办法还是无效，表妹托人连夜送医院抢救，老公第二天也赶来了，在医院住了四天晚上总算能睡着了，她们都不服气出院又回到诊所，医生说如果治不好你我都去自杀 对我更用心了，很快周五姐姐来了，不巧的是表弟表妹都出差了，我又出现了呼吸困难，手脚冰凉，全身直冒冷汗，姐姐哭我也哭，老公也对医生发脾气了，表妹远程连夜通过熟人把我送到医院抢救（其实写到这里我的眼泪已经控制不住了，我听姐夫说姐姐回到家关在卫生间嚎啕大哭，她自己结肠癌中晚期，当时医生说她能活五年就不错了，她心态好已经坚持九年了，去上海复查医生都说是奇迹。我的妈妈在我十八岁时就去世了，弟弟远在国外，老爸生病在家都是她跑前跑后的，可是听说我生病她每次都走到哪跟到哪，我也担心她啊，她只比我大一岁，可她说妈不在了我就感觉要自己把自己当妈妈照顾你们 ）到了医院打了针我就好了，这次回来后我们商量还是继续吃回我的西药，中药开了我们也不吃都倒掉了，等养养体力我就回家，有一天晚上我看到中药又送来了就想喝一袋吧，有点浪费，哪知道刚喝完就觉得这中药特别苦，一会儿又呼吸困难，想当然又去了医院，其实算算也就来了不到二十天抢救四次 ，这次我们坚持回家了。

2019-9-3

从长春回来后休息了差不多两个月，这期间每天躺在床上看看书，唱唱歌，就是不能下楼，只要晴天，只要听到外面有孩子的打闹声我的情绪就很糟，因为我多么想出去走走啊！所以每到下雨我心情就好，这期间听说上海同济医院打肉毒素好，于是九月底我们就去了，靳教授确诊为全身肌张力障碍，要求住院检查，住了三天检查结果出来后给我打了六支肉毒素就出院了，当时怎么回到家我完全没记忆。每天还要吃五片安坦，一片氯硝西泮，三片巴氯芬，我的头完全抬不起来，吞咽困难，根本吃不下多少饭，老公和姐姐说了我打肉毒素了，正好十一放假，姐姐马上来了，接站的时候老公对姐姐说：你见到她千万别哭啊。其实那时的我真的没发看了，姐姐强打精神给我做饭，打扫卫生，可是我软绵绵的只能躺着，哭是必须的。我家养了一只很可爱的比熊，我第一次住院姐姐就让我送人，可我舍不得，这次姐姐坚持让送走，说你都这样了怎么照顾它，我这时也确实无能为力了，送去宠物店洗了澡买了些吃的把它送给了可信的人，免不了又是一顿伤心，都不敢去问它的新主人它怎样了，不习惯是可想而知的，打完针一个月后去复查我还是没效果，医生让我继续加安坦到每天十二片，又开了卡马西平吃，可安坦加到六片我就感觉不对了，说话磕巴，记忆力下降，所以去了三次上海后就再也没去了。

2019-9-4

上海打过肉毒素后其实我真的已经心理崩溃了，每天开始想这种生不如死的日子什么时候能结束啊！羡慕那些患病突然走了的人，我有了自杀的想法，吃药，割腕都行，投河我不敢怕水。总是再想怎么才能没太大痛苦的死法，后来和一个学佛的网友聊天，她说你千万别走这条路啊，那样死后会下地狱受各种苦，比你现在还要痛苦，这吓得我又不敢自杀了。十二月份姐姐说来我家吧，现在供暖了比江苏舒服，而且我还不信了，一定让你长点肉再回家，于是我回了东北老家，姐姐已经列好了一周菜谱，住了二十几天一斤肉也没长，姐说彻底服了，我继续带着八十斤体重回家了。从五月到北京打针时我已经辞职了，为了让我开心，虽然知道我不需要老爸，姐姐，弟弟每月都给我发工资。所以家人的支持让我不得不继续走下去。2018年一月偶然在一个群里看到了一个病友发的文档说针灸治好了她的病，我马上联系她，她斜颈而且身体呈s型，走路都困难，也是做了各种治疗无效，后听说山东有人治好过，所以她家人开车她躺在后面，两天才到诊所，九个月后完全康复。我一看她治病的诊所真巧正是我家祖籍，好多亲戚都在那边，于是马上联系亲戚去看，堂姐和叔叔去诊所考察一看还真是真的，还正有一个斜颈严重患者在那治疗了四个月了，已经大有好转，堂姐不放心又去诊所对面朋友处详细问问，巧的是这家的老公几年前就是在这里治好的第一个斜颈病人，他也是打过肉毒素无效才去死马当活马医的想法去试试的，没想到治疗八个月，已经好了四年了。这样考察后堂姐激动的通知我抓紧来吧是真的，于是我重新生起了希望！

2019-9-6

已经连着下了几天雨了，以前身体不好就盼下雨，现在能出去走了又天天下雨。

续写日记：想到可以治好病心情也好啊，我不能上班就开始想，像我这样生活自理都困难了是不是可以病退啊于是去社保，问了才知道我这种吧不可能病退，但是我们这边有政策只要患癌都可以病退，包括我这小小癌，政府效率还是很高的，不到三个月就全部办好了我光荣退休了带着满满的希望马上收拾行囊向山东出发了，路上我还替老公开了两个小时的车，七个小时我们就到了，在叔叔家和堂姐吃了饭，大家都很开心，觉得总算看到希望了，第二天我们很早就到了诊所，也看到了两个治疗斜颈的病人，都都是不错，我觉得更有信心了但是要求住在诊所，医生看了我一眼说不能针灸身体太虚，让我堂姐买黄芪当归泡水喝，每天他就给我按摩一下，一月一万大洋就这样过去了，看到别人扎针急得我啊，五月份时总算答应给我扎针灸了，痛苦也随之而来了。

续写日记：想到可以治好病心情也好啊，我不能上班就开始想，像我这样生活自理都困难了是不是可以病退啊于是去社保，问了才知道我这种吧不可能病退，但是我们这边有政策只要患癌都可以病退，包括我这小小癌，政府效率还是很高的，不到三个月就全部办好了我光荣退休了带着满满的希望马上收拾行囊向山东出发了，路上我还替老公开了两个小时的车，七个小时我们就到了，在叔叔家和堂姐吃了饭，大家都很开心，觉得总算看到希望了，第二天我们很早就到了诊所，也看到了两个治疗斜颈的病人，都都是不错，我觉得更有信心了但是要求住在诊所，医生看了我一眼说不能针灸身体太虚，让我堂姐买黄芪当归泡水喝，每天他就给我按摩一下，一月一万大洋就这样过去了，看到别人扎针急得我啊，五月份时总算答应给我扎针灸了，痛苦也随之而来了。

2019-9-7

昨天去医院买药，突然有了逛街的冲动，看来这心情和病的关系太深刻了。

续写日记：有人说不愿意回想过去的病痛，是的，昨天看到我自己边针灸边哭的视频也忍不住落泪，但是既然敢去回忆，那么一是病情好转了，二是心理强大了。山东回来时大概九月中旬，在家休息了一个月，看群里说杭州邵逸夫医院肉毒素打的好，虽然不远，但是没办法坐啊，只能买卧铺去了，到了一看，打针的人比上海多得多，有几个病友看到我那痛苦的样子，也挺难过，医生也说我打肉毒素应该效果不好，范围太大了，这边最多给打四支，我还是决定打打看吧，这次是站着打，打的地方都感觉到疼和北京，上海完全不一样，打完后主任也建议我考虑手术。下午我们坐车回到家，这次的感觉好多了，吞咽也没那么困难，最开心的是我可以在床上躺住了，不用来回翻动了，这对我来说简直是得病后效果最好的一次，不动的感觉太好了，以前只要睡醒从脖子就开始抽动，那是真遭罪啊，我心情好了许多，开始躺在床上唱歌，同时也在想但愿能保持时间长点，但是走路还是不行，肚皮痉挛厉害，后仰厉害，呼吸困难，那就这样到了三个多月时我感觉到脖子偶尔会动一下，心里想估计药效要过去了，到2019-1月刚好得病两年了，从开始我就说不会做手术，费用大，效果也不一定好，所以我从没想过手术问题，但现在已经无路可走了，我有了手术的想法，和家里人商量一下，这毕竟不是小事，全家一直赞同，说与其每天这么痛苦不如试试吧，听天由命吧！群里和病友聊天时就听她们提到北京玉泉医院，我也不知为什么虽，然上海瑞金医院和北京天坛等医院都挺有名气的，但是莫名的我就想去玉泉医院，这时我才知道了马羽医生的名字，和玉泉和马博团队的缘分也从这开始了。

2019-9-21

大家周末愉快我们这今天早上天气晴朗，蓝天白云，很难得啊！

续写日记：既然选择了手术那我就开始在群里和梅子，马博聊天，她们很耐心的给我推荐了几个手术后的病友，我最着重选择了花好月圆，因为她丈夫的病情也很严重，他从得病到治好也经历了三年多，也走了很多弯路，看了他的视频和治疗经过我更坚定了自己的选择。她们不是在玉泉做的手术，术后调控效果一直不好，后来找到了马博帮她调控，大概调了四次吧，她丈夫就好了；还有彩虹猪，她是在玉泉做的手术，而且她膈肌抽很严重和我比较像，我也是腹部痉挛，呼吸困难，她说外挂一开机膈肌抽就好了，而且术后效果也好，还有了宝宝这让我更增加了信心，开始着手准备工作，办转诊医保不允许说必须去三甲医院，而且上海几个三甲医院都能做，报销也多，但我决心已定，心理莫名的信任促使我和马博联系好后直接订了去北京的票。

2019-9-22

下午好。原来从不午睡，现在养成了午睡的习惯，晚上睡眠也不受影响今天下午又去生病前去的生态园玩，有点小伤感。

续写日记：可能是长期吃安坦的缘故记忆力减退得厉害，生病后发生的事总是会忘记一些，所以写日记有时候细节的东西会想不起，但主要的东西还是能记得的二月底我到了北京玉泉医院，当时马博刚好在手术，让别的医生给我安排了床，我那时是必须躺着的，走走就累得气短，特别辛苦，当天笑起来甜甜的魏新就给我录了视频，马博手术到很晚，调控室外面等了几个人找她调控，我只匆匆和她打了个招呼就休息了，这是我第一次见她，看她不厌其烦的笑着给每个患者调控，教他们走路，我的心也踏实了。那现在心里想的不是做不做手术的问题了，开始担心自己合不合格做手术了开始期待第二天的见面了。

2019-9-23

上午出去玩累了，刚睡醒，这几天天气都特别好，必须出去走走，去老市区逛逛，参观了几个名人故居，吃过午饭才回家。

续写日记;第二天早上抽血等检查做好后上午和马博正式聊了病情，她说现在还不好说,要评估结束才行，而且周三去清华做核磁要预约，我也不能去，因为当天她还有手术，所以也只能等了。到了下午时马博通知我周四和何老师说好了让我去检查，她也一定去，我很既高兴又担心，就怕通不过，怀着忐忑的心周四一大早我们就去了清华。当时还没上班，一会儿何老师就来了，她温声细语的笑着安排我上了机器，马博也到了都告诉我不用紧张，因为我十一月打过肉毒素后可以平躺不动很久，所以这次做核磁也挺顺利，出来时马博有事已经走了，何老师笑着给我解说了我的脑核磁情况，说我的情况完全可以做手术试试，当时我也没大听明白，只想知道结果，何老师一直笑着说:放心吧，应该可以做的。我开心极了，马上和老公赶回医院。当我把碟片给马博时，她笑着说知道了和她预想的差不多，但是至于能恢复多少我记得马博应该是保守的说50%-60%应该没问题，但是为了慎重建议我做外挂，如果效果好再植入电池，不然直接装入电池万一达不到理想效果费用就大了，马博用真诚的心对待我们患者，处处为我们着想，真的挺感动的，感恩有您！

2019-9-25

大家晚上好！这几天和朋友学习做电商，挺有意思的，虽然赚钱不多，但是挺充实，下午又出去办事所以刚刚有时间写日记。

记得手术当天马博，周医生给我上好头架，就去了ct，然后又进入手术室开始麻醉，在半清醒状态下马博和周医生全程都在，等芯片植入后又去做了ct确认靶点的位置后又重新回到手术室，等到麻醉醒来后就回了病房，等到可以吃饭时我惊喜的发现肚子抽动明显好转了，老公和姐姐也开心得很，第二天马博和周医生来查房，她们也很开心我的状态，我和家人商量必须做第二次手术植入电池，观察了一个星期我的状态都不错，后仰也好了很多，呼吸也比之前好，所以一周后做了电池植入。当时就我一个人是肌张力障碍，别的患者都是帕金森，她们手术效果也非常好，看着她们每个人开心的样子子，为他们高兴也为自己激动，我觉得等我出院时一定也会很好。

2019-9-26

晚上好忙忙碌碌几天突然想起好多天没有充电了，果然一看还有34的电充着电还睡了个午觉后去朋友那采了大堆茭白，特别好吃。

续写日记：第二次手术全麻很快做好了，开机后我每天都在走廊走走，胃口也好，睡觉也香，特别是看到马博精神特别好，心里特踏实。在医院住了二十几天可以随意躺着都不动，不像之前醒了不敢睁眼，睁眼就开始脖子抽动，接着就要全身动，那滋味太折磨人了，生不如死。马博和周医生每天都要查询病情，我精神状态也特别好，看着病友们一个个出院了我也有点想家了后来征求了马博意见，周医生看了伤口也没问题，同意出院第二天马博做了调控记录，老公去办手续时我和换电池的平安大姐合了影，她当时做的美力敦五年就不行了，过来换了电池效果很好，开机就恢复正常了，她家老公还开玩笑说她身上装了个奥迪A6，我是A4，所以我们一定要保护好自己啊和大家告别后本来打车去车站的，可是我等不急和老公做地铁去了车站，还倒了一次地铁才到我买的卧铺上车后感觉还行，第二天早上回到了家，真是有种隔世为人的感觉。

2019-9-27

晚上好。今天练了首诗，写完日记分享给大家。

续写日记：从北京回来后刚开始几天挺兴奋，虽然还是没恢复正常但是比之前是好多了啊！但是过了半个多月我出现了急躁情绪，这一急一上火全身都感到不舒服，坐不住，躺着玩手机打字也不行，讲话胳膊也动，开始找马博远程调控，调了几次我改善不大，情绪直线下降，记得有一次马博她们给我调了将近一个小时，都晚上七点了，我都不好意思了，但是马博一直耐心的调一次让我休息一下然后再找问题再调，就这样在家呆了两个月后，我这急脾气啊和马博商量想去北京调，马博同意后，我两个月后又回到了玉泉，我现在想想是我的期望值太高，这病真的需要时间来调整，本身自己这两年到处看病，元气大伤，用医生的话说是过度治疗，把自己身体弄垮了，总归见了马博我就定心了，被马博教育一番又耐心的给我调了几次，在医院留观了十几天自己要求回家了这次我是加床的，三个人的病房硬是塞了我一个床这次有幸认识了燕姐，小蕾，左右这次调控回来后我可以坐着不动了，躺着讲话手臂也不动了，也能出去走走了，谢谢马博的耐心和医术让我又前进了一步。

2019-9-28

朋友们，晚上好。今天朋友来玩，带着她的宝宝我们聊了很久，我一直在沙发上坐了差不多两个小时，看到我这样她也很开心，说我简直判若两人。

续写日记：这次从北京回来后我心情好，每天出去走走，累了就休息会再走，看到跳舞的我也去凑热闹但是时间不能久，活动多了肩膀和脖子疼 天气也开始热了，经常下雨，我就窝在家里不喜欢出去了，偶尔出去走走就觉得全身无力，腰酸背痛的。后来弟弟说要回老家所以我也订了票准备回东北避暑了，顺便姐弟们团聚下，已经两年没见到弟弟一家了，最想我小侄儿了姐姐早就准备好‘迎接’我了买了好多我喜欢吃的东西，每天想吃啥给我做啥，我就负责出去散步（后来马博看到我时都说我圆润了不少)就这样在姐姐家住了一个多月，我每天去森林公园玩，弟弟一家回来时我做向导带他们去下大江玩了一上午，还给他们照相也没觉得特别累，我这时就发现一规律，那就是活动越多反而会身体轻松，越不走越累。但是颈椎和肩膀始终还是疼，后来我和马博商量想回家时直接从北京走，让马博再给我看看，本来我是打算最少住一周的，因为学生开学票也提前定好了，可是到了北京魏新和周医生帮我安排了床位，马博看到我第一眼就说这不好人一个吗我说就是颈椎和肩膀疼，马博就给我调了一下回病房观察了，临走时马博说第二天去清华可以和她一起让何老师看看，第二天我感觉状态不错就和老公坐地铁去了清华，第一次走这么远老公还担心我吃不消，可是到了清华我边走边看的觉得还挺好，见到了何老师她也说我变化挺大，告诉我几个穴位让我按按也许会缓解肩膀疼，我坐在椅子上和何老师说了半个小时吧，马博和老公后来和我说一直在观察我，当我集中精力说话时一点看不出是病人，我也感到身体轻松得很，主动要求和马博和何老师合个影留念然后和老公开心的又走回地铁站回到医院，晚上我们又去附近大超市买了些吃的，边走边吃边聊，特别高兴。