运动障碍病（帕金森病、原发性震颤、肌张力障碍）就诊指南

运动障碍病（帕金森病、特发性震颤及肌张力障碍）患者就诊指南

乔梁 主任医师 博士

首都医科大学宣武医院功能神经外科 北京功能神经外科研究所

前言：首都医科大学宣武医院是国内知名的以神经医学和老年医学为特色和优势的综合性三甲医院。宣武医院功能神经外科、北京功能神经外科研究所是国内功能神经外科领域成立最早、涉及病种最全面、诊治水平领先的医疗机构。每年有大量来自全国各地甚至境外的患者前来就诊、住院及接受手术。

日常门诊中，我发现许多患者对诊治流程欠了解，花了“冤枉钱“，跑了“冤枉路”，诊治却不得法、甚至陷入“误区”，延误诊治，令人遗憾。为此，我整理出运动障碍病患者找我就诊的实用指南，希望帮助更多患者了解就医途径、预期全程、及主要步骤，做到“心中有数”，在医护帮助下获得最好的治疗效果。

1. 门诊就诊

1）挂号方法一：手机下载“京医通”APP，选择“宣武医院—功能神经外科—专家门诊—周四下午乔梁主任医师”，或者“宣武医院—特需门诊—功能神经外科—周三上午乔梁主任医师”；

2）挂号方法二：手机微信中搜索“北京114预约挂号”并关注，选择“医疗服务--预约挂号—宣武医院—功能神经外科—周四下午专家门诊--乔梁主任医师“”，或“宣武医院--特需门诊--周三上午功能神经外科—乔梁主任医师”；

3）关于加号：可手机下载”好大夫在线”APP，选择“宣武医院—功能神经外科—乔梁主任医师”提加号申请；或者来门诊（周四下午专家门诊、周三上午特需门诊）向我提出加号申请。说明：请尽量预约挂号，有时停诊可能无法加号。

4）门诊意义：明确诊断是正规治疗的第一步。首诊不准确会造成治疗偏差。运动障碍病之诊断主要依靠专业医生的临床判断，影像学（包括CT、MRI、PET等）起辅助或者排除诊断作用。患者尽量亲自就诊，避免“隔空诊断”、“电话诊断”、或“转述诊断”。确因身体或其他原因不便前来，可由家属携带完整的病情资料代为咨询。

5）门诊结果：在综合分析病情和检查结果的基础上，医生做出诊断并介绍治疗方法。对于适合手术治疗的患者，到功能神经外科咨询室（宣武医院门诊楼3层396房间，电话：010-83163174, 83198882）登记，进入等候入院名单。对于不需要或不适合手术的患者，医生会介绍药物、康复、或他治疗方法。

2. 住院登记

1）住院等候时间不定，因病种、患者数量而波动。等待期间做好身体准备（平稳血压、血糖、必要时调整药物、术前至少两周停用阿司匹林、波立维等抗血小板药物）及手续准备（如异地医保直接结算备案）。

2）轮到入院时，咨询室会电话通知。患者来京后一般一周内被安排入院。

3. 住院期间

1）术前检查：约一周。包括一般性检查和手术需要的特殊检查及化验。确认无禁忌证后，签署手术同意书。如有严重影响手术安全的疾患，可能无法手术。

2）手术过程：运动障碍病手术主要包括脑深部电刺激（DBS）和脑深部核团毁损术，各有适应证，依患者病情决定。前者手术时长约半天，局麻加全麻下完成。后者约数小时，局麻下完成。

3）术后恢复：约一周。微创手术出血少，恢复快。术后一周拆线出院。

4）疫情防控：除特殊情况外不安排家属陪护。

4. 出院相关：

1）拆线后切口覆以薄层敷料。出院1-2天后可去除。保持伤口洁净干燥，出院10-12天后可水洗。

2）出院后短期可能有切口轻度疼痛、痒麻，无需特殊处理。

5. 复查随访：

1）运动障碍病的手术治疗与药物治疗并非互相排斥，而应该联合应用。患者症状在术后明显减轻，仍应在医生指导下配合服药。

2）DBS术后患者要定期复诊，由医生通过体外程控仪调整电刺激参数。一般需经过数次调控，每次间隔数周。长远来看，DBS参数不需频繁调整。

3）DBS术后尽量不接近高电磁场环境、持续高热（如桑拿、热疗）环境。如需接受磁共振（MRI）检查，应选择低场强(1.5T)磁共振设备，并由医生将参数调零、关掉DBS，磁共振检查后再打开DBS并恢复刺激参数。如需接受其它（术中使用电刀等）手术，需术前关掉DBS，术后再打开。普通X片、CT、B超、一般生活电器对DBS无影响。

4）DBS的脉冲发生器（电池）分可充电和不可充电两类。前者费用较高，但使用时间久。电量耗竭后可通过原有胸前切口更换电池。

6. 总结：

1）运动障碍病的科学治疗：准确诊断是第一步；精准手术是关键，始终配合药物不能忘，长期管理和科学护理是保障。

2）患者的心态非常重要：既要相信科学、积极乐观，又要尊重科学、合理期待，学习与慢性病和谐相处，追求良好的生活质量。 ?