炎症性肠病患者自我管理——药物知识（3）

终于，你觉得情况都好转了。这意味着你将要问：“难道我真的需要服用这么多的药吗？毕竟，它已经有一段时间没再复发了。”答案是肯定的。重要的是要持续使用缓解期药物。需要药物维持治疗的部分原因如下。

炎症性肠病时一种不能根治的慢性疾病，就像糖尿病。你不会让糖尿病患者仅仅因为他感觉良好就停止用胰岛素。

即使你感觉良好，消化道也仍可能有潜在的炎症。如果你放任不管，炎症会进一步加重。药物有助于减缓炎症的进程，并促进黏膜愈合，最终降低手术、癌症等的风险。

即使患者停用药物的时间很短，还是比持续用药的人来说更容易复发，特别是曾长期服用激素的患者。

停药会导致重度复发，你可能需要接受激素治疗、住院或手术。

芝加哥大学进行的一项长期研究显示，在随访2年内，服用不到80%的处方剂量的患者的溃疡性疾病发作的风险增加了5倍。持续使用药物的患者的复发情况要少，因此，最终医疗费用要相对低些。

两项研究显示，克罗恩病患者长期服用硫唑嘌呤且效果良好；但停药后，即使缓解时间已超过5年，仍有复发风险。

一些研究表明，长期服用5-氨基水杨酸类药物可降低患肿瘤的风险。目前，还不清楚这种保护作用是源于炎症控制还是完全是一个独立的机制。

为什么要停用对你有效的药物？好吧，每个人的理由可以很有个性且独特。也许你的健康监护人员没有解释清楚你正在使用的药物的作用，以及为什么要持续用药，因此，前功尽弃了；也许是经济压力压垮了你；也许是你自认为可以减药了，而自行减小药物剂量；也许你认为炎症性肠病时一个包袱，而你不想去面对；也许你总是忘记服药。

事实证明，不具备良好的监护系统的患者是最可能自行停药的人群，包括单身人士和年轻的大学生们，特别是男性，更容易出现这种行为。

多提问！如果你不明白这个药物是做什么的以及你能从中获得什么，那么你就不太可能遵照医嘱用药。

如果你无法顺利买到药，可以询问药物的通用名或求助患者援助机构。

向你的医生咨询，是否有方法可以把用药频率减到每天一次或两次，而不是每天多次。

将药片小盒 放在多个地方，以方便按时服用。“过会儿”再用药往往导致药物漏服。

了解：如果错过了一次用药该怎么做，是下一次用药翻倍，还是就让这次漏过去？

向你的医生坦白你正在服用的任何东西。他们可能不喜欢你的选择，但至少他们可以关注下有无预期之外的副作用和药物间的相互作用。

某些慢性疾病的患者常常向医生询问超出他们职责范围的问题。患者想知道一些其他信息，这很正常。例如，你通常会想，一个新的药物或治疗方法似乎在其他与自己有相似情况的患者身上起效了，那对你会不会也有效。关注自己的炎症性肠病，可以让你能更好地掌控这种疾病，哪怕它变幻莫测！同时，你可能不想变得太被动互联网拥有广袤无垠的资源，在这里可以找到许多关于药物补充和替代治疗（Complementary and alternative medicine，CAM）的信息。“补充”是指它填补了疾病的常规治疗的缺口。“替代”意味着它是不同于传统治疗的其他方法。

大多数人使用CAM并非是有余常规用药效果不佳，而是出于更好地改善和维持健康的目的，将其作为一个补充方式。调查显示，不同国家和地区的炎症性肠病患者的CAM使用情况分别为31%（爱尔兰科克）、47%（瑞士伯尔尼）、57%（加拿大温尼伯）和69%（美国洛杉矶）。炎症性肠病患者的CAM疗法分为以下几类。1食疗；2锻炼；3心理治疗：冥想，祈祷，放松技巧，生物反馈；4物理疗法：针灸，推拿，捏脊，按摩；5口服治疗：维生素，草药，益生菌，顺势疗法。

炎症性肠病患者最常使用的CAM类型为口服。一项调查表明，45%患者服用草药；在瑞士，52%患者接受顺势疗法，而该数据在加拿大为16%。很多患者已经转向捏脊（41%的人使用）或按摩（23%）的治疗方法。此外，心理疗法中，祈祷和放松技巧的使用率分别占17%。许多患者认为，既然这些方法让人感觉良好且似乎有效，那为什么不这么干呢？

我最关注的是安全性。我希望炎症性肠病患者了解通用的CAM方式、作用机制和安全性。例如，用药、剂量、使用时间、准备工作和潜在的相互作用都是至关重要的因素，需要有人做相应的评估。不幸的是，很少有好的研究来指导我们科学地使用CAM。许多类型的CAM主要依靠口耳相传或网络传播。因此，需要相关研究来筛选真正有效的治疗方法。

将你正在使用的CAM，尤其是口服的药物，告知你的医生，这点至关重要。可能你正在摄取的药物本身是安全的，告知你的医生，这点至关重要。可能你正在摄取的药物本身是安全的，但是当与其他药物结合时就不一定了。你可能对一种替代疗法适应良好，但当需要用其他药物时（比如抗抑郁剂或者短期抗生素），会导致各种其他的问题，如抗生素失活或者肝肾功能损害等。也就是说，两种治疗本身都是好的，但将其组合在一起，就不一定是那么一回事了。

你可能不想让你的医生知道你正在用的CAM，因为很多医生对CAM的效果抱有疑虑。医生等专业人士的判断通常要基于证据。我们的医疗工作原则是不伤害，如果不知道你正在用的所有治疗就开药，那就很有可能对你造成伤害。有证据表明，常规药物的严重不良事件发生与CAM的使用高度相关。

我们对某些CAM疗法的认识

芦荟是一种流行的被认为可治愈结肠炎的顺势疗法。不幸的是，结肠细胞的排列不同于皮肤，且没有证据证明该疗法有效。芦荟有很多种，某些芦荟提取物对结肠细胞有害；而某些确实正在实验室中被监测，以评估其对黏膜愈合的促进作用。但这些研究仍处于动物实验阶段。鉴于大多数人无法分辨购买的是哪种提取物，我建议患者只将其用于皮肤，而不用于结肠炎的治疗。

恶心是一种非常常见的炎症性肠病的症状，甚至在疾病缓解期也可持续存在。它可由药物的副作用、疾病本身或某些未知的原因引起。对于很多人来说，姜汁的效果很好。喝姜汁可以舒缓恶心，嚼上一块新鲜的生姜或者姜汁口香糖，或喝生姜红茶，比很多药物更有效、更便宜，也更安全。

鱼油（含w-3不饱和脂肪酸）已被一些研究证明有助于治疗轻度至中度的克罗恩病和溃疡性结肠炎。在这些研究中，欧洲患者所用剂量为2克，比美国的大得多。你需要在一周内吃掉12磅鱼才能得到这么多w-3不饱和脂肪酸。但有一项大规模试验则显示，是否用鱼油对炎症性肠病的治疗没有显著性差异。因此，可以使用该配方保护心脏，但不可以将其作为单一药物来治疗克罗恩病。

姜黄素是香料姜黄的成分，具有消炎属性。在小型试验中发现，它有助于维持缓解，但目前为止未被提示它可以控制炎症发作。

益生菌对炎症性肠病的治疗非常有用。益生菌是“好细菌”，通常“住”在你的消化道内，帮助最后阶段的消化和维护结肠健康。炎症性肠病患者的菌群平衡被破坏，需要补充益生菌。人类结肠中有数以百万计的细菌菌株，很难知道哪些是最有益的。我们已知几种具有抵抗炎症特性的菌株，如嗜酸乳杆菌、乳酸菌和双歧杆菌。

有数以百计的益生菌配方可供选择，有的只含一种菌株，而有的含有多种。正如一种香料不可能适合所有人，益生菌也没有一个普适的配方。有时候，你必须尝试多种配方后才能找到适合自己的。在保健食品商店销售的益生菌每剂含有1*10^9～10^10个细菌。看似量大，但相对的，1克粪便中就含有1*10^12个细菌。

我从不试图阻止我的患者尝试益生菌，但要注意以下几点：

1.益生菌可以很有用，但你不能单用该药去治疗炎症性肠病。

2.对许多人来说，益生菌可以改善腹胀、排气的症状，有时候也可以帮助缓解肠痉挛。

3.益生菌是对胃肠道症状的对症治疗。你需要知道自己要缓解的症状是什么以及要选择哪种益生菌。

4.由于益生菌是细菌，因此，它们必须活着被摄入，否则就没用了。益生菌通过胶囊外涂层或者自身防御以避开胃酸。因此，确保你买的益生菌在有效期内，且已通过质量认证。

5.产品可以是单一品种胶囊或组合胶囊。

6.你必须定期服用益生菌，不然它们会失效。如果无法坚持定期服用，那么一开始就不要用。

7.益生菌不能治愈或预防疾病。如果你现在没有症状，那么服用益生菌没有什么意义。

8.大肠杆菌是一种特别值得留意的细菌。现在至少有6个试验在比较该种益生菌、5-氨基水杨酸制剂和安慰剂对克罗恩病患者或溃疡性结肠炎患者的作用。目前已知的是，在维持缓解方面，它的效果等同于5-氨基水杨酸的效果，但它对发作期疾病无效。

9.益生元是一种食品成分，可以选择性地刺激益生菌的生长和活动。益生元可作为药物补充和替代疗法的一种。然而，使用时需要与药物一样规定剂型和剂量，这点非常重要。