心爱的人得了肺动脉高压，我该怎么办？

“已经确认是肺动脉高压，这是一类致死率非常高的罕见病，所以请有个心理准备”……

作为病患最亲近的人，或许，医生这样委婉的说法你并不陌生。当亲人被宣判“死刑”的时候，你一定无助且慌乱。那么，究竟如何才能更好地面对这一突发状况呢？

请您先做一下深呼吸，慢慢听我说：

1. “不治之症”已经可以治疗了：解放前谈之色变的“肺痨”现在全世界都有了标准化的治疗方案，几个月以后就可以痊愈了；十余年前谈之色变的肺动脉高压现在已经有了数十种药物，且还有手术方法可以治疗，1991年研究发现的“中位生存时间2.8年”早已经变成了历史，肺动脉高压患者的新时代已近十个年头，好多病人可以长期带病生活和工作。

2. 寻找专业的肺动脉高压诊治中心：肺动脉高压诊治中心对此类疾病的诊治经验丰富，且具有最全面和新颖的治疗方法和手段，诊治方式规范，相较于其他医院更适合新发现的肺动脉高压患者。通过网络或者当面问诊的方式直接寻求肺动脉高压诊治中心的帮助，可以少走弯路，尽快的诊断清楚，进行治疗，快速控制病情进展。此外，予以专业中心的主治医生保持密切的联系，将病人的状态定期告知医生，有利于医生长期随访病人的病情，在症状加重，或有更好的治疗方法时及时调整治疗方案，获得更快速的治疗。

3.像保护“大熊猫”样保护他（她），但别把他（她）放进笼子里 肺动脉高压的病人通常不能剧烈运动、情绪激动，不能感染，限制饮水量，规律吃药，定期复查……这些要求往往会让家属过分紧张，甚至要求病人只在家中休息，不去上学和工作，家里的一切家务也不让他插手。其实，你完全可以稍稍放手，让他（她）独立起来，承担自己可以承受的一部分工作，让他（她）觉得自己是个有用的人，而不是一个“拖累”。也许你们可以约法三章，当他（她）的状态比较好的时候可以自主选择做些事，当状态不太好的时候适当的停下来。

4.做他（她）的代言人 作为肺动脉高压病人的亲人，你每天都可以看到他（她）的状态和情况，如果有可能的话，最好每次都陪着他（她）去看医生，帮助医生了解他（她）目前的状态和用药情况，并告知医生病人没有注意到的症状。有的时候肺动脉高压的病人可能会被人误认为“懒”，这时候你需要站出来解释这是疾病引起的活动耐量受限，并让病人意识到不要去执着于短期内突破这种限制，直言长期适当功能锻炼的重要性，并同他（她）一起接受挑战。

4.鼓励患者遵医嘱，叮嘱患者规律服药 目前大多数肺动脉高压患者是需要长期药物控制的，且需要长期监测体重、血压、心率、出入量，与他（她）每天共同完成这些工作，并变成一种习惯，有利于患者的长期预后。

当然除了这些，你有可能还需要在所爱的人沮丧时安慰她，还需要平衡自己和工作的关系，找到适合自己的舒缓压力的渠道……总之，作为肺动脉高压患者的家属，你承受和承担的责任和压力都很大，但相信你在与专业诊治中心的沟通和交流中学习和进步，一定能陪伴他（她）长期控制病魔。