天疱疮激素治疗相关注意事项

我们在门诊工作中，时不时会遇到一些令人痛心的病例：有些全身红斑、水疱、糜烂的天疱疮病友，经住院治疗好不容易皮疹好转，出院后因担心激素副作用而自行停用口服激素，导致病情再次复发、加重；而天疱疮每一次复发，都会比前一次更加难以治疗。下面我们将病友常常感到困惑的一些问题做了梳理，希望能引起大家重视、帮助到大家。

一、 我们平时所说的激素，一般有哪些类型？

天疱疮治疗方案里提及的激素，专指“糖皮质激素”，具体包括甲泼尼龙、泼尼松、地塞米松等均属于常见的糖皮质激素。而大家平时生活中提到的一些名词，如性激素、甲状腺激素、肾上腺素等，不属于天疱疮治疗方案里所指的“激素”。

二、 天疱疮可以纯中医治疗吗？一定要用激素吗？

天疱疮属于皮肤科范畴的重病（尤其是寻常型天疱疮），严重者可引起全身皮肤粘膜糜烂、剥脱、疼痛，饮食、睡眠困难，严重影响生活质量。对于重症天疱疮，糖皮质激素治疗是国内、外治疗天疱疮的一线治疗方案；在排除了糖皮质激素使用禁忌症后，应根据病情选用合适剂量的糖皮质激素进行治疗。1950年代早期引入糖皮质激素治疗后，天疱疮的1年死亡率由75%下降指30%以下。中医治疗皮肤科慢性病有其独特优势，但重症天疱疮发病迅速、死亡率高，建议应结合现代医学进展予规范治疗，提倡中西医结合治疗。

三、 激素治疗可能有什么不良反应？如何预防？

糖皮质激素治疗相关不良反应主要包括糖尿病、高血压、心功能不全、肌病、骨质疏松症、消化道炎症或溃疡（重者出血、穿孔）、感染、电解质紊乱、缺血性骨坏死、压缩性骨折、青光眼、白内障、凝血功能紊乱等。激素应在医生指导下使用，使用前应注意排查乙肝、结核等感染，使用过程中监测血糖、血压、电解质水平，通常会建议合并使用护胃药（如奥美拉唑、耐信等）预防胃溃疡，合并使用钙尔奇、罗盖全等预防骨质疏松。

四、 除了使用激素外，天疱疮还有其他常用的治疗方案吗？

天疱疮患者还可以选择免疫抑制剂（如吗替麦考酚酯、甲氨蝶呤、环磷酰胺、环孢素等）、生物制剂利妥昔单抗、大剂量丙种球蛋白冲击疗法（IVIG）、血浆置换等方案进行治疗。每种疗法都有各自的优势和缺点，可根据病情和经济水平选择最适合自己的方案。

五、 激素治疗疗程有多久？可自己减药或停药吗？

天疱疮治疗疗程可分为初始治疗、巩固和维持治疗两个阶段。在巩固和维持治疗阶段，糖皮质激素应在有经验的医生的指导下逐渐减量，注意观察皮肤有无新发水疱，定期查抗桥粒芯糖蛋白抗体水平，如果抗体升高或保持不变，减量速度减慢。多数患者需接受3年或者更长时间的治疗。不可自己“拍脑袋”减药或停药，否则复发风险很高；治疗过程中有任何不舒服应及时至医院就诊。

参考文献：中国医疗保健国际交流促进会皮肤科分会，寻常型天疱疮诊断和治疗专家建议（2020）[J].中华皮肤科杂志2020，53（1）：1-7.