疫情常态化下的孤独症儿童康复怎么办？

孤独症谱系障碍的患病率逐年上升，2021年，美国报道为1/54，中国近年来的共识是约为1%。孤独症是一种脑功能障碍，目前没有特效药，主要靠医学与教育相结合的干预策略提升孤独症孩子的生活能力，以利于他们更好的融入社会生活环境。

孤独症谱系障碍目前普遍被认为是脑发育的异常，大约在12月龄以后逐渐表现出社会交往能力的停滞发育或者功能倒退，出现机械性的刻板行为，可以合并有语言发育障碍。随着目前全世界范围内的诊断水平的不断提升，最早可以在12月龄左右做出初步判断，一部分在18月龄可以做出明确诊断，但尚有一部分需要3岁左右才能确诊。因为是从功能表现去最终作出评判，所以对诊断者的要求较高，也同时意味着一部分不太典型的孤独症患者常常难以在短时间内被明确诊断。

目前来说，孤独症谱系障碍主要依靠康复干预。但是在疫情常态化下，经常会出现不能前往康复机构的状况，家长该如何面对现状呢？

1.熟悉和了解孤独症谱系障碍的基本知识

家长应该清醒的认识到，孤独症式是一种先天性的脑功能障碍，目前在世界范围内没有根治方法，“康复训练”其实更应该称为“干预训练”。小年龄段的孩子接受干预训练是为了在当前阶段争取更好的大脑发育促进机会，尽可能减少脑损伤的负面作用。通过干预训练，在感知世界的基础阶段，能够更多一点的发挥各种感觉功能学习和体验世界的作用，以让孩子获得更多的基本技能，。

2.熟悉自己孩子的发育阶段和功能现状

基于以上认识，家长应该理解孩子在成长过程中是一个一个技能去获得，就像垒金字塔一样。因此家长首先要学习和掌握常规状况下儿童发育的阶段。然后要了解自己孩子的功能现状。如果自己不能很好的把握，那么应该定期求助专业医师和治疗师团队，给出孩子功能评价结果，以及短时间段的干预训练目标和干预训练方案。

3.接受并实施家庭干预策略

基于自然环境干预策略是目前国际公认的干预原则。所以在疫情当下，家长更加应该挑起训练干预的重担，加强与医院、学校等机构康复干预的专业人员的沟通，把干预训练的主战场放到家中，结合家中的生活环境设计训练方案，这样也减少了机构获得的技能再去家中泛化的艰难的过程这一环节。

4.辩证认识刻板行为

孤独症谱系障碍的儿童会有一些刻板行为，形成原因目前来说机制不明。但是从刻板行为本身来说，家长要客观认识。没有自伤行为的刻板行为，在一定条件下家长要学会接受，不要仅仅因为矫正刻板行为，给孩子造成过度的心理压力，反而形成焦虑或者抑郁的状况，反过来加重症状。另外过于刻板的训练方式，也有可能在孤独症孩子较为简单的认知范畴内人为形成刻板行为，这个也要引起必要的注意。

5.掌握陪伴和共情的技巧

不管是健康儿童，还是孤独症儿童，以及其他类别的功能障碍儿童，他们在成长过程中都会面临各种不一样的挑战。作为家长，应该更加需要学会站在孩子的角度去分析他们面临的挑战和困难是什么，家长承担的是“助手”的角色，在他们面临困难的时候，合适的陪伴，理解并且帮助他们一起解决问题，掌握共情的技巧，比一味的指责和焦虑要效果更好。

6.学会根据环境变化来辅助孩子生活

孤独症孩子成长过程中面临最大的挑战是生活环境的改变。比如离开家去别的地方（例如去新冠隔离机构）。在此情况下，家长应该申请陪同前往，在隔离机构应该及时与周边人群说明情况，并且必要时学会寻求机构中可能存在的有关专业人员的专业帮助。家长应该在前往这些机构之前尽可能的跟孩子讲清楚即将发生的事情，并且可以拿曾经去过的地方做类比，比如大商场、大的游戏活动场地等，让孩子对后面一个阶段的生活有所预期，避免到了目的地手足无措。可以带上孩子平时喜欢的玩具、教具等，在隔离机构让孩子有事可做。在大型机构的生活体验也许可以让孩子有不可预期的收获，所以家长这个时候应该是勇敢面对，避免焦虑的情绪影响孩子。

患有孤独症谱系障碍的孩子，我们称之为“星星的孩子”，他们成长的过程中会比常人面临更多的挑战，但是我们也应该乐观的看到，社会对他们的重视度和接纳程度在不断改善和提高，所以在这个特殊时期，家长要调整策略，与专业人员一起，勇敢面对，尽可能让他们在基于自然环境下获得更多的社会交往技能，更好的融入生活。