医学科普
发表者：郝胜 人已读
每年的5月10日是世界狼疮日,希望大家能共同关注系统性红斑狼疮的群体,而儿童又是这个群体中特殊的一部分更需要关怀，我们的这些孩子和家长需要更多的信心去战胜疾病。
红斑狼疮的名字只是这种系统疾病的一个皮疹表现,因为大部分患者有蝶形红斑,所以我们儿童患者称为“蝴蝶”孩子。实际上除了皮肤表现外，狼疮可以引起全身几乎所有器官损伤，包括肾、肺、肝、肠、脑等等，这主要是因为患者的体内存在自身抗体，通俗来说就是人体内的部分正常免疫卫兵“叛变”转而攻击自身，其病情严重程度取决于这部分“叛变者”的数量和各个器官的“城墙”厚度，而我们的治疗则是希望尽可能地精确清除这些“叛变者”又不误伤正常的免疫卫兵，随着治疗药物的逐渐进步，从最开始的激素到常用的其他免疫抑制剂再到目前的生物制剂，使我们对狼疮的治疗越来越有效、越来越精准，也使我们的患者绝大多数都能正常的存活和正常的生活。
狼疮的治疗药物根据病情不同，选择也不尽相同，像激素、环磷酰胺、吗替麦考酚酯、环孢素、贝利尤单抗等，如果查询说明书会有很多副作用，比如感染、骨质疏松、面容改变等等，但规范的使用、配合辅助治疗就可以在疾病控制的同时减少或避免这些副作用长期的影响。
我们任何慢性疾病的治疗的目标都是要让孩子回归正常的生活、正常的学习，狼疮也不例外，希望通过合理规范的治疗使他们尽快回到学校，通过心理的帮助让他们“忘记”这个疾病对情绪的影响，这是我们医生的目标，更是家长的期望，也是我们全社会需要共同努力的方向。值得庆幸的是，在当下我们经济条件惠及全国家庭和社会优越的医保政策下，我们的“蝴蝶”孩子们都能得到及时的治疗和规范的管理，我们的任务是寻找更优的治疗方案和管理手段，最终攻克狼疮。
本文是郝胜版权所有，未经授权请勿转载。 本文仅供健康科普使用，不能做为诊断、治疗的依据，请谨慎参阅
发表于：2022-05-09
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