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脊柱侧弯病例讲解

【患者投稿】一个脊柱侧弯孩子妈妈的心声

发表者:庄乾宇 人已读

今年的六一儿童节,是我的女儿最快乐的一次。

我女儿3岁时,因为发现先天性半椎体,在北京市的一家最著名的三甲医院找专家做了半椎体切除,手术以后当时效果还可以,但后来我才知道,半椎体切除的并不完全,这导致手术后孩子的脊柱越来越弯,身体整个往左侧偏斜的特别厉害;当时我想孩子还这么小,真不想让她受两茬罪,一直下不了决心给她再手术;这一拖就拖了十多年,眼见孩子越来越弯,也越来越歪,真的是比电视里的刘罗锅还要难看的多,我心里真是说不出的难受;去了很多家医院,找的专家看了片子都说,这个翻修手术难度太大,因为当时没做到位,现在回头翻修风险太高,要是你愿意承担风险,可以试试。这怎么能试试呢?每天看着孩子的侧弯一天天加重,我真的是以泪洗面;我真的是走投无路了,如果再做一次手术还失败,那我真的不想活了,但又有什么办法呢?中国医学科学院北京协和医院骨科庄乾宇

就在一次我又去看门诊的时候,诊室门口认识了一位侧弯病友的妈妈,她把我给拉进了她们的侧弯群里,我把我的情况在群里详细说了以后,大家都安慰我,好几位病友都跟我推荐去找协和的庄教授,说他在脊柱侧弯方面很有造诣,对孩子特别耐心细致,手术技术也特别高超,群里庄教授的脊柱侧弯病人都赞不绝口;我专门搜了庄教授的介绍,也读了众多病友的反馈,感觉优秀的有点让我眼晕;我抱着试试看的态度在网上跟庄教授做了咨询,后来又给我约到了门诊,庄教授非常认真细致的研究了孩子既往的片子,然后很自信笃定的跟我们说,手术可以做,确实有难度,但会尽力做到最好;庄教授当时真诚的眼神让我终身难忘,我当下就下决心,孩子就托付给您了!因为孩子的病情复杂,庄教授专门跟助手打招呼,尽快安排了入院(协和的床位特别紧,后来我们才知道这是非常难的)。

住院以后有个检查非常关键,庄教授仔细给孩子讲解应该如何配合,还陪着孩子一起去做的检查;我特别感动,我真的没见过这样的专家,他的时间该多宝贵啊!庄教授轻描淡写的说,没关系,这个检查对孩子的决策很重要,不能有一点闪失,我多花点时间,对孩子来说是一辈子的事儿;我除了感激不知道该说什么好;后来检查都做完了,手术前一天,庄教授专门约我们,在纸上边画图边给我们全家详细讲解了他最终制定的手术计划,庄教授讲的特别通俗易懂,连我们都听懂了;庄教授说,虽然翻修难度大,但咱们还是要尽量用最小的代价,给孩子争取最大的收益;术前谈完话,我心里非常踏实,孩子也不害怕,我们都非常期待庄教授的手术!

手术当天,孩子还没出手术室,我就收到庄教授的微信:“顺利!真不容易,效果不错!”我眼泪一下就下来了,这么多年积压的难过一下子爆发出来,我终于给孩子找到了一个这么好的大夫,我对得起女儿了!孩子一回病房,我就发现后背已经平了,身体也不扭曲不偏斜了,我真的是狂喜!家里人听说也都欢呼雀跃!过了几天,庄教授亲自扶孩子下地,我真的是对效果极其极其的满意,看上去跟正常人看不出区别,个子也长高了好几公分,手术前孩子没我高,术后比我还高了不少;手术以后的片子我们看了,跟之前比真的是天壤之别;之前北京市各大医院专家都说极其难做,我们想,手术以后能稍微好点,以后别再进展,就很满足了,真的我们全家谁也没想到会有这么好的结果,手术以后孩子每天都笑眯眯的,跟之前的抑郁自卑判若两人,这也是让我最高兴的。孩子术后1周恢复的很顺利,庄教授的团队照顾的非常周到,很快我们就出院回家了。

回想起这次给孩子治病的经历,我真的感觉恍若隔世,这么多年的后悔、痛苦、焦虑都一扫而空了,孩子以后能够永远自信阳光的生活,再也不用像一个残疾人歪着身子,扭着身体走路和活动了;我觉得孩子得了脊柱侧弯这个病,之前的治疗又这么波折,无疑是不幸的;但能够在最关键的时候遇到庄教授,为孩子力挽狂澜,造就新生,真的是孩子最大的幸运!也是我们全家最大的幸运!

经过这段时间和庄教授的接触和亲身经历,我有个非常深刻的感触,就是为什么这么多病人都对庄教授赞不绝口?我的答案是,就是因为庄教授对待每个病人,都极其真诚、极其用心,他是在精益求精、竭尽全力把每个脊柱侧弯的手术都做成最好的精品!孩子的手术机会只有一次,能达到什么样的效果完全取决于大夫的水平和责任心;我觉得,能成为庄教授的病人,真的是太幸运了!能有这样的好大夫,真的是我们所有侧弯妈妈们的幸运!我们全家都感谢您感恩您!今年的六一儿童节,是我的女儿最快乐的一次。是您亲手改变了她的人生!希望您多保重身体,多为脊柱侧弯的病人带来更多的福音!

【庄教授点评】:

非常感谢这个患者妈妈的投稿和分享。

对于这个孩子的经历,有两点非常值得提醒其他的脊柱侧弯病友们:

一是先天性半椎体的治疗,我们的原则是对于必须手术治疗的半椎体,一定要尽早手术(2岁以后即可考虑手术治疗),避免造成代偿侧弯加重,导致孩子的手术代价成倍增加;另外就是手术中一定要完整切除半椎体,以这个孩子为例,很遗憾如果第一次手术切除彻底,相信后续不会造成这么多问题,让孩子承担这么多风险;

二是对于脊柱侧弯的矫形,我们建议一定要尽最大可能减少腰段的固定长度;这个孩子术前的片子上看,腰3椎体仅仅被骶骨中垂线触及到一点点边缘,手术方案设计上,远端停留到腰3椎体虽然对孩子有非常大的好处,但难度和风险也非常高,这是这个手术最大的难点之一;非常高兴看到,通过手术当中的充分松解和恰当部位的高级别截骨,最后实现了比较好的侧弯矫正和躯干平衡,同时最大限度的保留了孩子的运动潜能;

作为脊柱外科医生,我们都希望通过自己的最大努力,能够用最小的代价,给孩子带来最大的收益!这是我们永远追求的目标。衷心希望孩子从此以后能够拥有一个顺利、美好的人生!

本次手术前后全脊柱正位片

本次手术前后全脊柱侧位片

本次手术前后外观照片

(本文图文均已受患者及家属授权,请勿转载。)

本文是庄乾宇版权所有,未经授权请勿转载。
本文仅供健康科普使用,不能做为诊断、治疗的依据,请谨慎参阅

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发表于:2022-06-03 13:53