转：纤维肌痛病友会 2022-06-24 20:26 发表于四川

以下文章来源于纤维肌痛医声 ，作者纤维肌痛医声

纤维肌痛医声

.

为医生提供纤维肌痛研究交流平台。

序言：

英国皇家内科医学院 (Royal College of Physicians) 于近日发布了《纤维肌痛综合征临床诊断指南》，旨在支持临床医生考虑纤维肌痛综合征（FMS）的诊断，其中也不乏一些同时也需要患者了解的内容，病友会在翻译版本原文的基础上对部分内容进行了再次整理，希望对病友们有所帮助。

也欢迎大家转发，可能随手的一次转发就能为辗转求医的疼痛患者们带来新的方向。

FMS的诊断具有挑战性，因为目前还没有已知的临床实验室检测来证实或反驳其存在。

故，该指南旨在支持临床医生诊断FMS，并非总结FMS的治疗管理。但其实，正确的诊断已经可以产生治疗和安慰效果，不应被低估。本指南旨在为患者、亲属、护理人员和临床医生提供关于FMS的简明信息。希望通过更好的理解，提高对FMS的认识，以便及时诊断和管理。

纤维肌痛诊断标准

1. 使用诊断标准:

美国风湿病学会（ACR）2016诊断标准可以帮助临床医生诊断FMS。（详情点击）

注意：FMS不是排除性诊断。其他情况可能出现与FMS类似的症状，FMS也可以与其他既定的疾病共存（如类风湿性关节炎、抑郁症等）。

纤维肌痛综合征

1. 什么是纤维肌痛综合征？

纤维肌痛综合征(FMS)是一种以持续和广泛的疼痛为特征的疾病，与侵入性疲劳、睡眠障碍、认知和身体功能受损以及心理障碍有关。它在最新国际疾病分类（ICD-11）中被列为慢性原发性疼痛。FMS以前被称为纤维炎，或纤维肌炎。但这些名字是不准确的，因为它们意味着导致疼痛的主要原因是肌肉内的炎症活动，而研究进展表明，FMS疼痛的主要机制是在神经系统内发生的疼痛处理的变化。

2. 总是被误解的FMS：

FMS不是躯体化症状；

FMS不是由肌肉或关节的炎症导致；

FMS不是应对不力的反应；

FMS不是对创伤或痛苦的不适应反应；

FMS不是臆想的。

3. 目前FMS的病因证据：

中枢系统敏化：

虽然FMS的确切原因尚不清楚，但主要是神经系统内的异常疼痛处理。神经系统对外界刺激的超敏性（称为“中枢和外周敏感”）可以解释许多与FMS相关的症状。

外周神经系统的敏感性：

最近的研究表明，FMS患者的外周神经系统可能受到影响，包括免疫影响，但迄今为止对这一问题的研究相对较少。

不良性应激：

有充分的证据表明，经历压力性事件，如重大的身体或心理创伤，会增加患FMS的风险。然而，虽然这对部分患者很重要，但也有许多患者没有经历这样的触发因素。

遗传学：

FMS的家庭中遗传的可行性较高，基因信息的变异很可能会增加患病风险。

诊断纤维肌痛的因素

1. 哪些因素应注意FMS的存在？

广泛存在的疼痛：在身体的多个部位出现的疼痛。使用身体部位图表都有助于进一步了解疼痛的分布。

疲劳：包括身体、认知和情绪上的疲劳。患者可能同时经历。

超敏反应：对声音、光或环境温度波动的敏感性增加可能说明外周或中枢神经系统感觉处理发生变化。

疼痛时长超过3个月：出现或复发超过3个月的疼痛被认为是“慢性”或“持续性”。

长期的无效治疗：在实验或者FMS患者的生活中，对慢性原发性疼痛的药物治疗往往是无效的。仅关注手动治疗的康复，包括活动或软组织技术（例如不正确的按摩）或剧烈运动可能无效，甚至可能增加疼痛。另外，止痛药和标准康复方法的效果不佳可能表明：神经系统的异常疼痛处理占主导地位，而不是结构、炎症或心理机制。一些止痛药可以在耐受性发展前几周有效，然后变得无效。按摩有时可以在短时间有效。

患者不知所措：多种症状可能导致患者感到不知所措，通常会描述很多症状。临床医生应该注意，这种复杂的表现可能代表FMS。在FMS中，可同时出现以下症状：上腹部疼痛、便秘、抑郁、失眠、头晕、麻木/刺痛、腹部疼痛/痉挛、头痛、肌肉无力、思考或记忆问题、疲劳/疲劳、肌肉疼痛、恶心、紧张、胸痛、视力模糊、发烧、腹泻、口干、瘙痒、喘息、荨麻疹/伤痕、耳鸣、呕吐、胃灼热、口腔溃疡、味觉丧失、癫痫、眼睛干燥、呼吸短促、食欲不振、皮疹、光敏感、听力困难、易瘀伤、脱发、尿频、排尿疼痛、膀胱痉挛。

医生也感到不知所措：医生经常反思他们和病人之间的互动。即使最有经验的医生，在与纤维肌痛病人交流的过程中也可能会感到迷茫，这本身也是有用的信息，并指向FMS。

3. 正确的诊断

诊断FMS不应该成为一个勾框练习，评分工具应该用来确保FMS诊断的有效性，作为支持临床医生诊断的辅助手段。并且，FMS的正式诊断不应该在没有临床医生在场（面对面或远程）的情况下进行。

值得注意的是，如果最近的评估记录了符合FMS的症状，则评估分数略低于该诊断标准阈值的患者也可能被诊断为FMS。相应的，如果患者评分符合纤维肌痛的既定诊断，临床诊断医生的作用是确保诊断的可靠性。如果不确定，建议转诊到有诊断纤维肌痛的经验的专家来进行。

4. 考虑多种健康状况

为了帮助识别其他可能的诊断，医生应安排以下筛选项目：

· 血液检查

· 红细胞沉降率(ESR)

· c反应蛋白(CRP)

· 肌酸激酶(CK)

· 肝功能试验(LFT)

· 促甲状腺激素(TSH)

· 血糖

· U＆Es

附：

维生素B12缺乏应该是与FMS相关的疲劳和疼痛的鉴别诊断，但还需要更多的证据。维生素D缺乏症在FMS患者中比在一般人群中更常见，但替代治疗后关于症状控制的结果相互矛盾，不建议进行维生素D筛查试验。

5. 纤维肌痛的管理

FMS的管理不在该指南范围内。但已经发表的一些基于证据的方法可以提供：

围绕患者教育、自我管理和与支持小组（如患者社群）的干预是很重要的。

治疗方法可以包括：

· 温和康复（有氧运动）

· 在社区中的群体性治疗（如普拉提，正念等）

· 一对一的专业治疗，如专业疼痛康复、心理治疗等

· 疼痛管理计划

· 药物

附：

· 疼痛的管理，包括信息管理，康复方法，以及与支持小组（如患者社群）的联系，可以减少痛苦；

· 一般止痛药或正常的肌肉骨骼物理治疗往往无效，甚至可能造成伤害；

· FMS是一种慢性疾病，需要在初级（康复）保健机构进行有计划的复查。因此，初级（康复）保健团队应支持和促进治疗的发展。康复保健机构如果能够在过程中有效利用临床医生的专业知识和患者的信息分享，那将再好不过了。

6. FMS症状的多样性对医生的要求：

· 询问患者疼痛的情绪感受，如Ta对疼痛的感受；

· 询问患者关于疼痛发作的看法；

· 询问患者对医生的期望；

· 培养一些对患者背景的文化认知；

· 注意不要对患者有刻板印象；

· 可让家庭成员一同进行咨询和评估。

纤维肌痛的诊疗是一个快速发展的领域，本出版物随着科学证据的发展，还需要进一步的迭代更新。

病友会的话：该指南虽然主要是针对临床医生的指导，但其中部分内容也是患者需要了解的。就医治疗是患者与医生双方之间的配合，绝非其中一方的单打独斗，患者对疾病有足够的认知也是高效治疗的重要组成部分。

另外，希望指南中提到的“可让家庭成员一同进行咨询和评估”能对病友们有一些启发，有家庭成员参与的看诊可以让身边人对纤维肌痛有正确的认识，更加理解我们的境况，对我们来说是温暖的慰藉，也更有利于康复。

近来，我们发现许多病友苦于无法就近解决就医问题，长期为就诊而奔波，给经济和身体带来双重压力。所以，希望有丰富就医经验的病友们可以提供一些擅长诊疗纤维肌痛的医生信息，病友会会将反馈信息进行整理并公布，为病友们提供一些方便。

同时也欢迎对纤维肌痛有诊疗经验的医生联系我们，一起助力纤维肌痛诊疗发展。