遗传性痉挛性截瘫：非运动症状的护理方法

导语：上一期，为大家介绍了遗传性痉挛性截瘫（HSP）运动症状的治疗方法，有患者后台留言：“我还有咽东西困难、讲话不清楚、大小便困难怎么办？”的确，HSP患者除了运动症状之外，病程中往往还伴有吞咽困难、构音障碍、尿便障碍等非运动症状，显著影响了患者的生存质量。今天为大家分享相应的康复护理小方法。

一、吞咽困难（进食困难）

1. 调整进食体位：

（1）能坐起的患者，尽量选择坐位进食，即深坐椅上，背部保持挺直，身体稍稍前倾，下颌微微内收。

（2）不能坐起的患者，可选择半卧位，即将床头抬高（最小30°），头部垫个枕头保持头部稍微向前倾，避免仰头进食，容易误吸。进餐结束后，保持姿势，不能立即躺下，在舒适的坐位或半坐卧位休息30~40分钟。

2. 食物处理：

选择有适当黏性、密度均一、不易松散的食物，如：鸡蛋羹、豆腐脑、芝麻糊、面糊等，或在食物中加入一些食品增稠剂，让食物变成糊状利于吞咽。

3. 锻炼吞咽肌：

（1）吞咽反射训练：由于冷刺激能加强咽喉的吞咽活动，可用冰冻过的棉签轻轻刺激咽喉两侧部位。

（2）紧闭口唇训练：嘴唇夹紧压舌板，用力使之不能被拉动。

（3）下颌训练：尽量张口，然后放松，一张一合，多次重复锻炼。

（4）空吞咽练习：每次进食前，可以进行几次空吞咽，让自己的口腔内肌肉做好准备。

二、构音障碍（吐字不清，发音困难）

1. 气流控制：通过吹气球、口哨、纸屑等增强气流控制，提高肺活量。

2. 肌肉锻炼：反复做张口、闭口、口腔外做伸舌运动、舌顶上颚、舌上下左右运动、伸舌舔鼻尖、舌尖舔着嘴唇环状运动等。

3. 发音训练：先元音a、u、i、e、o，然后辅音b、p、m，进行复合音的训练如mu、ma、ba等；然后再进行简单字、词、句的训练，从简单到复杂逐步训练。

三 、便秘

1. 情绪调节：情绪紧张和自主神经功能紊乱密切有关，因此病友应尽可能放松心情。

2. 适当运动：有运动能力者，避免久坐，根据自身情况坚持每天适度运动；卧床或依赖轮椅者应被动活动肢体、关节。

3. 饮食调节：多摄入纤维含量高的蔬菜如：菠菜、芹菜、花菜等。严重时需药物治疗。

四、大便失禁

1. 饮食调节：饮食宜清淡，避免刺激性食物。

2. 肛门括约肌锻炼：取坐位，收缩肌肉向上提肛，保持数秒然后放松，50~100次/组，每天2~3组；也可选取卧位，仰躺在床上，以头和足跟作为支点，抬高臀部，同时收紧会阴部肌肉，坚持数秒，然后放松放下臀部，每日可反复做20次。

五、尿潴留

1. 适当控制每日水的摄入量：每天水的摄入量不超过2000ml，应均匀摄入，避免短时间内大量饮水，并且晚上8点以后尽量不要饮水，以避免夜间膀胱过度充盈。

2. 间歇自我清洁导尿（CISC）法：两次导尿间隔4~6小时左右，每天4~6次，导出尿量控制在400~500ml，导尿前半小时可尝试自行排尿，并记录排出量和导出量。此外，还应定期（每1~2周）行尿常规检查，预防尿道感染。

（膀胱残余尿示意图）

结束语：今天的科普时间就到这里了，对于HSP的非运动症状的康复护理是不是有了更多了解呢？当然，如果上述症状严重，还请及时就医。

参考文献：

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