现在还没有药物治疗，确诊的意义在哪里？

转自：顾大夫视频号

-1、由患者或者家庭成员在充分知情的基础上做出适合的决策。

2、知情选择：医患需要尽量调节到一个频道进行交流，这是很难的，时间、知识落差，患者情况千差万别，自己可能描述不清。

3、诊断是针对性治疗的前提，如果不知道是什么病，怎样来进一步谈具体治疗的方法？

4、现在没有药物，具体指什么？

5、罕见病：病种很多，不同的疾病、不同的病程阶段、不同的患者家庭背景情况，需要综合考虑。

6、确诊的意义在哪里？

（1）减少盲目就医，减少浪费时间和资源；（2）与专业医生和研究者团队、以及同一种疾病的病友群体建立精准连接；（3）针对性地了解这个疾病目前的研究进展，可以更快更准确地获取资讯，提高临床试验的参与度，患者需要参与研究。（4）遗传病：阻止致病基因的传递，明确家族的病因，对于整个家族的后代非常重要。