低龄孤独症谱系障碍患儿家庭干预的方法和内容

低龄孤独症谱系障碍患儿家庭干预的方法和内容

1.家庭训练环境的安排：环境设置是家庭训练成功的关键，需要构建以家庭自然情境为载体的结构化干预环境，结构化是指组织和安排教学环境中时间、空间和事件的顺序，使得学习活动更清晰、更易于执行。家庭干预中需要建立个体化的家庭训练时间程序表，可以是单个活动程序如物件的使用，也可以是序列的活动任务如先洗手然后吃饭等有顺序的活动。时间程序表的类型不同，可以是一系列图片、文字、音频提示（单词或句子）或视频脚本，显示不同时间段的依次安排和活动程序中的各个步骤。程序表的时间长度可以是半天、全天、1周等。家长根据患儿作息时间、能力与兴趣，将日常活动包括生活常规、游戏、外出、运动锻炼、学习等活动进行详细地计划和安排，具体到解决何时、何地、与何人一起进行何项活动。时间程序表需根据每次家庭评估及训练方案的变化后定期更新。在家庭训练开始实施及训练过程中家长需要对环境进行个体化的安排以保证任务目标的完成。家庭环境设置的第1步是训练场地的选择，首先要保证安全性，根据时间程序表安排的活动选择适合的家庭训练场地，可以按照患儿的喜好选择在地板上、桌子边、沙发角等地方进行，避免选择影响注意力的场所。训练场地确定后需要整理，去除干扰物，移开多余的家庭用品或易于沉迷的物品，创造整洁的家庭训练环境。应提前准备好活动所需物品、材料或玩具。开始训练时应关掉手机、电视，与患儿面对面、保持与其视线同一水平。训练场地的选择及环境设置的目的在于保障训练活动的顺利完成，并不强调固定场地，在患儿能力逐渐提升后需要考虑选择多场地、更丰富自然环境中的活动安排。

2.家庭训练活动的选择：应基于患儿发展能力评估建立的训练目标，家长可根据ASD患儿的能力和兴趣选择适合家庭环境的活动，以促进并提高患儿的参与度，增加成功的机会。可供选择的有儿童游戏或日常活动，包括吃饭、穿衣服、洗手、游戏、做家务、洗澡、超市购物、跟其他儿童见面、玩耍、唱歌、阅读等。家长们可根据患儿的能力和兴趣整理出活动清单，根据清单准备相应的材料或者教具。尽可能在每项活动中提供2~3个有吸引力的选择，在活动中遵从患儿的选择跟随兴趣，增强患儿的活动参与度，更易于启动和维持家庭训练。

3.社交能力的训练：社交能力需在活动或任务中得以实现，训练中ASD患儿会使用语言、发音、非语言的手势动作、眼神、面部表情以及问题行为进行交流，这可能是恰当也可能是不恰当的，家长们需对患儿所有的交流行为给予及时地回应，鼓励他们的主动交流行为。回应时应使用简单、明确、清晰并符合患儿理解能力的语言和手势。（1）社交技能的示范与拓展：在ASD患儿不知如何表达或交流不恰当时，家长需示范恰当的交流技能，使用符合他们能力水平的语言、手势、动作、表情或者图片来帮助他们学习，对于功能水平较高的ASD患儿还需示范社交规则、解决问题的方法等，必要时可以提供口头提示或身体动作辅助，通过这种方式清晰地告诉他们应该做什么，怎么做。社交技能的拓展是指在目前已有交流水平的基础上，遵循“加1”原则，循序渐进地增加自发性、多样性和复杂性交流频率，譬如对目前不会说话的患儿，家长训练时示范说单字，若患儿会说单词，则示范2~3个单词的短语组合。（2）增加主动社会交往的频率：为了调动患儿社会交往的动机，家长可以在活动或游戏中采用“停顿”和“中断”策略；家长还可以有准备地提前设置好环境或情境，创造用以表达需求或表达分享沟通的机会，等待并鼓励患儿在此情境中做出交流行为。如把ASD患儿喜欢的物品放在看得到但拿不到的地方或者其拿得到打不开，喜欢的物品先给予一小部分或者每次给予一点点，即少量多次给予；通过“故意给错”“有趣的障碍物”等方式制造某些出乎意料或有趣的情境等。（3）通过游戏活动或社会学习的方法进行社交训练：通过游戏提高ASD患儿的社会交往能力，常见社交游戏类型及示例见表1(附后)；针对有一定认知能力的患儿还可以通过社会学习的方法进行社交训练，主要包括角色扮演、社交故事（绘本）、情景演练、录像分析、剧本演练等。例如家长近期的训练目标是提高ASD患儿“轮流排队”的能力，可以开展“轮流排队”滑滑梯的情景演练，看“轮流排队”题材的绘本、动画片等。

4.适应性技能的发展与训练：适应性能力是儿童认知、语言、运动、交往、感知觉、情绪、情感等能力的综合运用，体现在日常生活、学习的各个方面。适应性技能是指可提升患儿适应性水平的技能，如运动、游戏娱乐、劳动、生活自理技能等。这些都是正常儿童成长过程中需要学习的技能，ASD患儿学习这些技能的过程通常更加困难，并有可能因此错过融入社会和受教育的机会，影响其进一步学习和独立生活。因此适应性和独立生活技能是家庭干预的重要目标。培训通常分几步进行，第一步创建任务程序表，即个人完成任务的一系列行为步骤，可用图片表达使患儿更易掌握，任务程序表应灵活多变，如果患儿快速掌握了几项步骤，可以将这些步骤组合在一起，如果患儿需要更多的支持和练习，则可进一步分解或者调整步骤以便适合患儿更易在个体化家庭环境中完成任务。第二步是确定干预措施，教导ASD患儿完成某项适应性任务。训练可由程序表的第一步开始，依次向后添加步骤，也可以从程序表的最后一步开始，由后向前依次添加步骤进行训练，应用正向链式教学或者反向链式教学直到患儿可以执行任务程序表中的所有步骤。在此过程中，针对不同能力程度的患儿，家长可能需示范或演示任务步骤，示范即家长通过使用语言并配合动作的方式告诉患儿任务中的每一个步骤，尽量帮助他们每次练习时都按照既定的顺序完成任务程序表。家长应尽可能在日常生活中随机地进行适应性技能训练，并根据患儿能力给予不同等级的辅助或指导。

5.预防和处理问题行为：ASD患儿由于社交沟通能力不足、存在重复刻板行为模式、感知觉异常等原因容易出现问题行为，如哭闹、发脾气、打人、咬人、自残、攻击、破坏、滋扰等行为。面对众多的需要改善的问题行为，家长可以在专业人员指导下结合专业评估结果和家庭需求设定目标行为，在未获得专业帮助下也可以选定现阶段对患儿学习及家庭生活影响大的1~3种问题行为作为目标行为，以保证行为矫治的高效性。对已经出现的问题行为，需要进行行为功能评估，家长可以通过行为观察记录“前事-行为-后果”来分析并确定问题行为可能的原因，如他们身体有任何不舒服、想要获取某样物品、想要获取父母或他人关注、想要逃避任务、想要寻求感官刺激等。并以此为基础做出相应处理，包括4个方面：（1）通过教导使用语言和手势的方式来回应ASD患儿为了获取物品的问题行为；（2）在确认安全和可行之后，忽视患儿为了获取关注的问题行为；（3）为了逃避或要求停止某项任务而出现的问题行为，可在开始前设定好任务要求，以患儿可以理解的方式清楚地告知并在其出现问题行为时仍然保持一致的要求；（4）教导ASD患儿采取同样带来感觉输入但更恰当的“替代行为”，以减少寻求感觉刺激的问题行为，即帮助家长运用符合发展水平的替代行为来取代原本存在的问题行为，如患儿不断转动瓶盖的行为可用转动陀螺（正确玩玩具行为）游戏替代。若尝试问题行为给予家庭干预后，仍无改善应寻求专业人员的帮助。