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典型病例

藏族胸腰椎后凸畸形患儿迎来新生

发表者:刘海鹰 人已读

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小花 四川省甘孜州理塘县 2016年救助患者

2016年9月9日,北京大学人民医院脊柱外科手术室的一场直播牵动了四五十万网名的心——一名藏族小女孩的脊柱后凸矫正手术。

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接受手术的小女孩名叫小花,来自四川省理塘县。

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八岁的她因为重度胸腰椎后凸畸形,身体已经严重扭曲、畸形,身高只有105厘米,仅相当于4、5岁的孩子。并且,畸形进行性加重,已经出现双下肢疼痛、行走障碍,甚至导致患儿心脏及其他内脏器官受到严重挤压,已经威胁生命。

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花一家四口主要依靠政府救济、卖虫草、父亲多吉打零工维持生活,年收入不足5000元。4年前,小花的父母曾带她到成都就诊,仅佩戴矫形支具便花了1万多元,了解到后续的治疗,他们不禁犹豫了,家庭现有的经济条件实在难以支撑如此巨大的医疗费用,再加之当地人心中“骨头的病治不了”的落后观念,无奈之下,他们只能被迫放弃治疗。

“孩子4岁时,就带她到成都的大医院看过病,花了不少钱也借了不少钱,医生说需要手术,但是手术费太高,没有什么经济来源,想把破旧的藏房卖了筹钱都没有人买,就只好放弃治疗……”

孩子爸爸多吉眼神黯淡、语气无奈。

2016年7月,基金会志愿者、北京大学人民医院心内科李辉医生参加了民政部“2016同心•共铸中国行甘孜行”大型公益活动,去往藏区义诊时,发现了这个活泼可爱的小姑娘。当时,小花的腰椎已经严重后凸,好似一直被一件看不见重物压弯,只能佝偻着身躯,但这些,一点都没有影响到小花天真阳光的个性,她扑闪着那双大眼睛,对这个世界充满了善意的好奇。李医生想到了脊柱外科的刘海鹰主任,马上把小花的片子拍给了刘海鹰教授。

了解到小花的病况以及家庭情况后,刘海鹰教授没有犹豫,当下便做出了以北京海鹰脊柱健康公益基金会的名义向社会发起募捐,救助小花的决定。考虑到藏区医疗条件有限,基金会与当地卫生计生部门取得联系,并多次与小花家人进行电话沟通,商议将小花接到北京救治。

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8月9日,基金会的王会民教授带着3名志愿者从北京出发,奔赴理塘。从北京到理塘,需要途径世界海拔最高的机场——稻城亚丁机场,而到达机场后,还要搭乘八个小时的大巴,崎岖的山路上,几名志愿者都出现了高原反应,但是想到小花,大家都强忍住自己的不适,只字不言。

当基金会的团队真正出现在自己眼前,小花一家再也忍不住泪水,朴实的他们甚至不知如何用言语来表达自己的激动,只能嘴里不停的说着谢谢。小花的爸爸多吉会说的汉语十分有限,最终,家里决定,让小花的舅舅陪同父女二人去往北京。

小花身体弱,上学时坐不了一节课的时间。出发前,她不断激动地问班主任:“等从北京回来,我是不是就能像其他小朋友一样上体育课了?”

8月11日,在父亲和舅舅陪伴下,8岁的小花第一次搭乘飞机,随基金会团队来到北京。这次旅程对她来说意味着希望,更倾注了大家的爱与关心。

看到小花的那一刻,孩子佝偻的身躯令在场的每一位医生心疼不已,而她天真的眼神与烂漫的笑容也让刘海鹰教授默默下定决心,一定要救救这个可爱的小女孩。

为了给小花更精确的诊断,了解病因。刘海鹰教授联系了医院的小儿科、麻醉科、感染科、内科、影像科、检验科等科室,联同业界顶级专家10余人开展6次会诊,终于找到了病因:花5岁时曾患结核病,结核杆菌破坏了她的7节胸腰椎,导致胸腰椎塌陷。专家们经多轮商榷,但始终未达成共识。很多专家持否定意见,认为应该放弃手术,因为医生承担的风险太大。小花的腰椎由于结核菌的侵蚀,已经不是正常的形状,有的几乎变成了空心,这种情况下,在上面螺钉穿钉矫正,实在太难,稍有不慎,后果不堪设想。

但孩子的病情却日益严重,看着每天蹦蹦跳跳地出入各个病房,为病友们唱歌跳舞,惹人喜爱的小花,大家心里都备受煎熬。经过激烈的思想斗争,刘海鹰教授最终决定:立即开展抗结核杆菌治疗,手术矫正脊柱后凸畸形之后,再看孩子恢复情况考虑病灶清除,胸腰椎植骨,完成前路支撑。

经过近一个月的准备,终于在9月9日,刘海鹰教授再次穿上30斤重的铅衣,带上颈托,与4位医生、2位麻醉师、2位护士一起,站上了为小花准备的手术台。因为结核菌侵蚀,小花的腰椎有的几乎变成空心,有的严重萎缩,钉子的进入和固定都异常的困难。手术持续了七个小时,整个团队在这七个小时里、在高度紧绷的精神状态中、在不断的X光射线的辐射下,没有一刻离开。

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所幸,大家的努力没有白费,手术非常成功,脱下铅衣的刘教授全身早已被汗水湿透,带着满身的汗水与手术成功的喜悦,刘教授快步走出,准备与小花的爸爸分享。但令大家万万没想到的是,刚步出手术室,小花的爸爸就哭着向刘教授跪了下来。那一刻,刘教授也不禁泪流,作为一位父亲,他想到了自己那几乎同岁的小女儿,他深深理解这份父爱;作为一名医者,他也由衷为孩子终于能够挺直脊梁,真正站起来感到万分开心。

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小花的枕头旁,是手术用的橡胶手套吹成的气球,上面是护士姐姐和医生哥哥写的加油。

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术后,勇敢的小花积极接受康复治疗,恢复的很好,身高也增加了5.5厘米。

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2017年1月18日春节前,小花出院了。出院前,她和爸爸一起到科室与大家告别。大家即欣慰,又不舍。考虑到几乎不懂普通话的第一次来北京的父亲,一个人带着尚不能自理生活的术后的孩子、又有许多的行李、礼物,辗转路上还可能引起孩子手术的并发症,让那么艰难的手术前功尽弃……基金会最后决定,还是由当初来接她到北京的王会民教授,送父女俩回家。

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小花和妈妈时隔半年再次相聚。身患感冒仍然坚持护送他们的王会民教授,拍下了这感人的一幕。为了小花后续的规范治疗,王会民教授还要当面手把手教会花的爸爸妈妈和其他亲属,确保她能持续康复。

对于小花的治疗,刘海鹰成立的海鹰脊柱外科健康公益基金会,承担了所有的费用。然而,单纯以基金会一己之力,对于贫困地区的医疗现状,无异于杯水车薪。所以,我们更希望借由小花这则故事、这次手术,让大家更加关注脊柱健康、关注贫困地区医疗情况、关注那些因病致贫、因病返贫的不幸人群,爱心携手、共铸脊梁,共铸健康中国梦。

本文是刘海鹰版权所有,未经授权请勿转载。
本文仅供健康科普使用,不能做为诊断、治疗的依据,请谨慎参阅

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发表于:2022-11-08