幼年皮肌炎护理常见问题转自萌芽公益

对于新诊断的家长而言，如何在日常生活中进行正确的护理变得尤为重要。下面是我整理的平时生活护理过程的一些经验，如果有疑问/补充的，欢迎在下方留言。

[吃]

1. 有什么忌口吗? 网上众说纷纭，到底能不能给孩子吃海鲜? 向阳食物如芹菜、香菇?

答:对于皮疹不是很严重的宝贝而言，其实不需要忌口，长身体的时候要保持营养均衡，皮疹不重的孩子只要食物不过敏是都可以吃的。如海鲜富有大量的钙和矿物质，比单纯的钙片容易吸收，但如果孩子本身对海鲜过敏，那就不能吃海鲜了。对于全身性皮肤溃疡的宝贝要注意发物的摄入，避免加重病情。至于向阳食物说法是存在的，但考虑到摄入量，其实是微乎其微的影响。

2.要不要给孩子吃一些补品，进而提高免疫力?

答:一日三餐能够有规律的进行，不偏食，营养均衡是不需要刻意吃补品的。

3.吃激素几年，体重没有控制，能不能吃减肥药?

答:不能吃减肥药。有一篇论文，记载了一个巴西的皮肌炎宝贝后来因为吃减肥药复发的全过程。药减到1片以内后，控制碳水和糖，健康减肥，管住嘴，迈开腿。自然就会减下来。

4.夏天到了，孩子能吃冰淇淋么?

答:如果肠胃没有受累，是可以吃冰淇淋的，但如果有经常性肠隐痛、便血症状的，千万别吃凉的了。

[牙]

1.能跟正常孩子一样拔牙、补牙么?可以打麻药么?

答:跟正常宝宝一样的处理，可以打封闭、打麻药。

[眼睛]

1.最近为什么孩子总揉眼睛，或者说眼睛痒、胀痛?

答:不吃激素的宝贝揉眼睛，首先考虑的是用眼卫生，沙眼?眼疲劳?但如果吃激素的宝宝近期总揉眼睛，那就要看医生，很可能与眼压有关系。

2.真的会发生白内障?

答:是的，确实有个宝宝长期吃激素最终检查出了白内障，但大家也别太担心，这种案例不是很多，积极正规治疗问题不大。

[防晒]

1.为什么太阳晒会复发?

答:对幼年皮肌炎而言，光敏感(紫外线、日晒造成)是一突出的临床表现，日光中的紫外线可使机体产生抗原性较强的物质，这种抗原易刺激机体产生全身性免疫反应，所以皮肌炎患者应注意冬季外出时需防紫外线、冷风吹拂，脸部宜加强保护措施；夏季外出尽量避免强烈日光照射，应戴遮阳帽或撑伞，穿长袖衣裤，涂抹防晒霜。尽管宝宝没有发生过颜面皮疹，但也应该注意避免日光过度照射，在洗浴时不要用浴霸，冬季要避免日光的过度照射。

2.能去户外沙滩和泳池玩么?

答:不能。这里紫外线是爆表的。除非是傍晚太阳下山之后。

3.晒到什么程度才能复发?

答:每个宝贝对紫外线的敏感度是不一样的。为了不冒风险让宝贝复发，所以尽可能的做好防晒。通常的晒主要是暴露在阳光下20分钟以上，短暂的晒问题不大，养成习惯，有户外活动就抹防晒霜。

[疫苗]

1.被小猫小狗抓破了,能接种狂犬疫苗么?

答:可以接种，有灭活疫苗

2.被金属利器划破了，能接种破伤风么?

答:可以接种，有灭活疫苗

[服药]

1.药片太苦了，孩子不想/爱吃，咋办?

答:去京东上购买空胶囊壳，将药片掰碎，装进胶囊里。

2.早上忘记吃药了,是要补上么?

答:不要补，错过就错过吧，记得，别总忘记给孩子吃药。

3.中医/中药在幼年皮肌炎上的作用?

答:目前没有明确的案例完全以中药治疗为主的方式来治疗，但在美国波士顿儿童医院的官网上，治疗幼年皮肌炎除了康复保健运动之外，还是有写针灸按摩推拿的，所以家长没事可以给自己的孩子按一按。

4.不同品牌的药是不是药效一样的?

答:一样的，注意服用/购买前确认药名/规格与此前的药保持一致。

[运动]

1.孩子能跟其他孩子一样运动么?能上体育课么

答:确诊前半年最好别让孩子参与剧烈运动，尤其是肌肉有炎症的宝宝。当肌肉恢复的差不多了，是需要适当的运动，但依然要注意室外防晒。

2.什么是对于宝贝合适的运动项目

答:游泳、体操、拍球，都是可以的。当然是在肌肉水肿消失之后进行。

[身高]

1.身高不高，在什么阶段采取什么措施来挽救，如生长激素?

答:目前确实有家长给宝贝打了生长激素，当然是在病情稳定了几年之后，且骨缝闭合之前打的，看下来安全性还是不错的。

[发热]

1.孩子发热了怎么办? 能吃退烧药么?

答:跟正常的宝贝一样治疗。该打针打针，该吃退烧药吃退烧药。

2.呕吐的时候把刚吃的药都吐了，该怎么办?

答:如果是刚吃的药吐了，只能再补了，如果是吃了半天了，那就别补了。

3.持续发烧怎么办?

答:如果是流行性感冒，细菌性和病毒性的都正常就近治疗，如果一周以上不退烧，那么就需要去原发病的医院住院治疗了。

[复发]

1.如何避免复发?

答:a.减药别太快，尤其是后期。b.不要暴露在阳光下时间太长。c.不要剧烈的运动。d.定期给药(即便停药，也要隔一段时间给一次药)

2.复发了怎么办?

答:积极正规的治疗

[检查]

1.首次的诊断检查一般都是什么检查?

答:抽血化验:血常规/生化/细胞因子/精细免疫/肌炎抗体。其他检查项目:核磁共振/肌电图/肌肉活检/皮肤活检等

2.复查都是查哪些项目?

答:1-3个月的每月复查抽血化验:血常规/生化/细胞因子/细胞or精细免疫/，如果病情稍微稳定每隔3个月看一下核磁共振肌肉水肿的变化，条件允许可以再做一下肌炎抗体。6-9个月治疗效果明显，可以后续每隔半年检查一次核磁共振和肌炎抗体。

3.疫情期间,能就近检查/输液么?

答:其实是可以的，在当地住院输液方便。但需要咨询清楚医院是否配合，有些医院是没有输环磷酰胺的经验和条件的。如果在一二线城市，大型的儿童医院应该是可以的。再就是定期回医院复查前把该做的检查在当地做掉，拿着报告去医院复查。

[副作用]

1.激素的常见副作用有哪些?

答:脱发、满月脸、肥胖、多毛、骨质酥松、易怒、眼压高、白内障等。但别担心，随着激素量逐渐减少，副作用的症状也会渐渐消失。

2.如何降低副作用?

答:确诊的半年内要频繁的去医院复查，千万别让孩子一个计量吃很久。吃甲氨蝶呤别忘记吃叶酸。多让孩子喝水增强自体的代谢能力。

3.身上发现水痘/疱疹该如何治疗?

答:水痘在吃激素免疫抑制剂/Jaki的情况下可能会发展为重症水痘，所以建议紧急输一次丙球预防进展到重症

[预后]

1.什么程度可以停药?

答:血液指标和核磁共振等指标(当初诊断皮肌炎的重要指证)趋于正常6个月-1年，无皮疹和肌无力的体征，即可停药，为了不复发，目前有一种做法是每隔2个月吃2颗激素。

2.停药多久能要孩子?

答:有篇论文说是停药后的5年，5年之后可以要孩子了。

3.是否遗传?

答:目前没有发现遗传的案例

[心理 ]

1.长期服药，随着年龄的增长孩子不断懂事，该如何给孩子解释这个事?才能不会或者尽可能减少心理创伤。

答:这个没有标准答案，因人而异，每个人对待疾病的态度是不同的，积极治疗，记住一句话:好了伤疤忘了疼，用在这里可能是个正向激励。

2.不能跟同学户外玩耍嬉戏,如何建立孩子的自信?

答:无论是在医院还是在家，都别当着孩子面说这个疾病有多么可怕