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钱瑾 三甲
钱瑾 主治医师
中国医学科学院整形外科医院 整形外科

化茧成蝶的小耳朵

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豆豆(化名)是我在门诊见过印象非常深刻的一个的孩子。

因为门诊主要是看诊小耳畸形的孩子,大部分的孩子都会留着能够遮住耳朵的发型,等见到医生,家长才会把头发撩开让我看看小耳朵。但豆豆不是,第一次见到她应该是6岁,她扎了两根细溜溜的小麻花辫,把两边的耳朵都露了出来,大眼睛,小小翘翘的小鼻头,非常爱笑,一笑起来感觉周围的空气都要荡漾开来。虽然她把小耳朵露了出来,但我感觉要不是我专业看这个病种,应该先注意到的是这孩子的笑容。她在门诊大大方方地让我看她的小耳朵,一脸认真地告诉我,妈妈跟她说她的小耳朵现在还是一条小毛毛虫,等做完手术了,就会变成漂亮的蝴蝶了。我抬眼看了一下孩子的妈妈,感觉这个善意的谎言真的很美妙,怪不得豆豆这样开朗可爱。

豆豆最后耳再造的手术很成功,小毛毛虫真的化茧成蝶了,豆豆妈妈还细心地做了个小动画来记录孩子耳朵的变化。

豆豆术前的“小毛毛虫”

耳再造术后一年

再造耳背面


门诊会遇到好多不一样的小耳畸形患儿的家长。一部分家长会把孩子的先天畸形归咎于自己,尤其是孩子的妈妈,总觉得是自己孕期没有注意好,导致孩子出现了问题,一直抱有内疚自责的心态,总感觉亏欠了孩子。所以我们有时候就会见到一些被父母过度保护和过度满足的孩子。但其实造成先天性小耳畸形的因素非常复杂,到现在还没有研究清楚,父母没有必要一味自责。在孩子6、7岁之前,让孩子认识到其实我们每个人都会有这样那样的不足和缺陷,小耳朵长大了是可以治疗的,让孩子在阳光快乐的环境下长大。而且我们还发现好多小耳的孩子有出色的特长,我就见过在画画、编程、玩魔方等很多方面明显有过人天赋的小耳孩子,家长在注意孩子身心健康发展的同时,观察孩子的兴趣和才能,并及时加以肯定和培养,增加孩子的自信心。

还有一部分家长呢,就比较极端了,感觉生了一个有缺陷的孩子,已经不完美了,尤其是家里可能还有一个正常孩子的家庭,家长就采取了一种放任自流的态度。很少关注这个先天畸形的孩子,甚至扔给家里的老一辈,到手术的年龄了,就像完成任务一般带孩子来做个手术。这就很不应该了,孩子有出生缺陷,这不是家长的错,那更不是孩子的错了,我们小耳畸形的孩子应该得到平等的对待,而且孩子在手术治疗之后,是可以和正常孩子一样生活学习的,一样可以有优秀有前途的人生。

小耳畸形的发病率不高,所以这样的孩子和家长在一般的生活环境中很难找到一样情况的伙伴,其实这个解决方法也不难,带着孩子来专业的医院就诊一次,孩子就会在医院里见到很多和自己一样的小伙伴了,他会发现自己并没有那么特殊,也没有那么孤独。同时家长也会发现还有好多一样情况的家庭,有一样的困扰和担忧,如果能碰到像豆豆妈妈那样乐观开朗又有办法的家长,应该会受益不少。

曾经听到过这样一段话,我们每个人在来到妈妈肚子里的时候都是上帝苹果树上的苹果,每个苹果都不完美,像我们豆豆这样的孩子,是因为她这个苹果格外香甜,所以上帝忍不住咬了一口,豆豆就少了一个耳朵,但这一口并不影响我们的豆豆是苹果树上最香甜的那个小苹果。真心祝愿我们小耳宝贝和家长们都能有一个充满阳光和快乐的幸福人生。

钱瑾
钱瑾 主治医师
中国医学科学院整形外科医院 整形外科