早评估，早治疗，早管理，早受益

周医生日志之2023年我们一起—（致多囊肾家族）20230205目前三年，我致力于先天性多囊肾患者的发现，治疗和慢病管理，有几千名多囊肾的肾友及家属得到诊断治疗，随访和追踪。我看看厚厚的一摞资料，外院和外地泡泡肾友占了百分之八十，感谢肾友信任。但是作为发病率400–1000分之一的发病率，作为一个15亿人口的大国，还有更多的多囊肾友没有被救治，正规治疗。

我们多囊肾的患者，最常问道提及的问题就是，我是否该被治疗：首先：因为是先天性遗传病，一旦发现多囊肾，或者多发单侧肾脏超过3个以上的囊肿，如果有家族史，还是要第一时间找到周医生做做专业的评估，一旦发现多囊肾诊断明确，3个月左右做一次肾功能及超声，评估肾脏以及肾脏及肝脏上面囊泡生长的速度。

有一个常识非常重要，普通老百姓不是多囊肾病的肾囊肿干预治疗的标准：单个肾囊肿大于5厘米。单个肝囊肿大于8厘米，就可以在超声引导下进行单个囊肿的抽吸硬化治疗术了。相比较普通人来讲，我们多囊肾的肾友，因为各种原因，治疗的时机是非常晚的。即使有家族史，自己发病了确诊了，也没有得到治疗。和各地医疗知识和医生的认知有直接的关系。

一般来就诊有治疗意愿的主诉如下：1）每年不断增长的肾功能，以及下降的肾小球滤过率，2）不能控制的高血压，3）时常出现的肉眼血尿，茶色尿，可乐色尿，甚至鲜红色的或者镜下血尿，4）囊泡不断增长导致的腰腹部胀痛，有些严重的不能弯腰，局部突出表皮，可以触及。5）肝囊肿不断的增长以女性多囊肾多伴发，巨大的肝囊肿多发，涨大，影响肾友饮水吃饭，造成呕吐，返流，也越来越多见，严重的还会压迫心脏造成心衰，心悸。所以，并不是肾功能正常，就不关注不治疗。每一个发现确诊的肾友都应该随诊和监测。告知家属，一起积极面对。

是否达到治疗标准是否该用缩小囊泡的药物。其实非常简单，最基本的治疗的标准，就是国际标准，我们国家的治疗标准也都差不多，不过是需要专业的经验丰富的临床医生全面综合充分评估。制定属于你的治疗方案。如果需要服用控制囊泡增长及张力的药物，需要在周医生的监测下服用。减少囊泡张力，提高生活质量，还是治疗效果很好的。

早点找到我吧，越早评估，任何疾病都是早治疗，疗效越好，我们一起努力，点燃希望，走向未来。（版权所有）