2023罕见病日直播义诊之重症肌无力

直播时间：

2023年02月26日 18:59

主讲人：

赵重波 主任医师 复旦大学附属华山医院 神经内科

问题及答案：

问题：赵老，我musk阳性，就吃激素，行不行！！？？？？

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问题：赵教授，16年查出重症肌无力，22年下半年没有吃小明，现在就是做多了事脚会酸酸的，还要继续吃小明？

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问题：男68腰45椎间盘突出压迫硬膜囊致左脚大脚趾麻木3月，开放融合手术2月麻木依然存在与周围神经病有关吗

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问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效

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问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效

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问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效

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问题：赵医生，我想挂你的号

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问题：请问在每天四颗激素可以做跑跳运动吗，会不会导致股骨头问题

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问题：女孩 9周岁，巨轴索性神经病 基因检测异常，肌电图异常，小脑病变，请问有没有治疗方案

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问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效

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问题：肌无力,己酰胆碱抗体阳性。其他抗体阴性。小明早中晚各一颗，他可莫司早晚各1.5mg.用加药吗

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问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效

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问题：赵主任您好，我想去找你面诊能加个号吗？谢谢

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问题：赵教授好，我是您的重症肌无力病号，目前小强隔日半粒已服用两月，请问，每日一粒金钙尔奇是继续服用还是停

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问题：重症肌无力，现在双手没怎么力气，举起来比较困难，一直没怎么吃过药，要吃点什么比较好

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问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效

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问题：赵医生，我全身肉跳，双腿无力，早晨双手无力尤其手指，最近舌头也不舒服了。是运动神经元病吗？

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问题：赵医生，什么时候可以挂你的号

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问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效

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问题：你好 脚没力需要到线下看嘛 挂不上号

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问题：女孩 9周岁，巨轴索性神经病 基因检测异常，肌电图异常，垂直眼振，小脑病变，请问有没有治疗方案

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问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效

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问题：赵医生您好，双腿及上肢，肌肉萎缩，有什么药吃吗

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问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效

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问题：男65岁服用硫唑飘呤6年了指标也正常，现在服用硫唑飘零是一片半 担心副作用 想换成他克莫司 该怎么换

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问题：女孩 9周岁，巨轴索性神经病 基因检测异常，肌电图异常，垂直眼振，小脑病变，请问有没有治疗方案

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问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效

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问题：赵医生，目前自身免疫性脑炎有什么更好的方案吗？

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问题：吃激素可以打HpV九价吗

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问题：激素减到隔天1粒，他克莫司1毫克早上2个，晚上1个，吃了8个月，最近出现气喘，偶尔吞咽困难，浑身无力

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问题：赵主任，交感神经兴奋头晕可以吃什么药？

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问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效

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问题：老师我吃了一片牛黄解毒片 出现左边脑袋迟钝怎么办？ 用吃甲钴胺吗 或者维生素12

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问题：女孩 9周岁，巨轴索性神经病 基因检测异常，肌电图异常，垂直眼振，小脑病变，请问有没有治疗方案

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问题：刚刚确诊，请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫

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问题：女孩 9周岁，巨轴索性神经病 基因检测异常，肌电图异常，垂直眼振，小脑病变，请问有没有治疗方案

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问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效

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问题：赵教授好，我是您的重症肌无力病号，目前小强隔日半粒已服用两月，请问，每日一粒金钙尔奇是继续服用还是停

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问题：赵医生手抖应该挂什么科

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问题：赵教授好，我是您的重症肌无力病号，目前小强隔日半粒已服用两月，请问，每日一粒金钙尔奇是继续服用还是停

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问题：赵医生，我儿子5岁， 是全身型重症肌无力，现在眼睛开始眨，医生说是抽动症，这个怎么办

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问题：70岁男性，吞咽困难，喝水更加困难，走路无力只能走10-20米。诊断为球麻痹，副肿瘤抗体gad65阳

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问题：赵医生您好，每天固定时间吃激素，但是突然有一天推迟一个小时吃药，眼皮和腿上手上的肌肉会一直跳，正常吗

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问题：赵医生，我儿子5岁， 是全身型重症肌无力，现在眼睛开始眨，医生说是抽动症，这个怎么办

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问题：赵教授，2023.1.18美罗华治疗结束，目前又出现双眼复视，请问怎么办？

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问题：请问怎么能挂到你的号

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问题：你好，我现在打了泰它西普5针了，也没有什么反应。这个药要打多久啊。第一次打二针，以后每个星期打一针。

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问题：线上挂号了 什么时候回复

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问题：吃小明恢复挺好。后来复发加了激素，免疫制剂如果情况好转后，可以一直像以前一样吃小明吗。

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问题：赵医生，我儿子是全身型重症肌无力，现在眼睛开始眨，医生说是抽动症，这个怎么办

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问题：女53岁MUSK阳性重症肌无力，去年服用泼尼松效果良好，半年停药复发现在六片每天，眼睛模痉挛还能吃吗

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问题：激素减到隔天1粒，他克莫司1毫克早上2个，晚上1个，吃了8个月，最近出现气喘，偶尔吞咽困难，浑身无力

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问题：赵教授，可以加你微信吗，这样说不清楚

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问题：巨轴索性神经 有木有治疗方案

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问题：老师我吃一片牛黄解毒片 ， 副作用 。左边脑袋迟钝了 不通畅。怎么办 用吃维生素12 或者甲钴胺吗怎

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问题：赵教授，中年会得肌营养不良吗？家族里没有这种病情的人

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问题：你好老师，母亲持续性磨牙吃什么药

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问题：诊断为渗透性脱髓鞘2个月后了，目前治疗上用些什么药合适呢？夜间睡眠差，疲劳，肢体无力，语言障碍

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问题：赵医生，我儿子是全身型重症肌无力，现在眼睛开始眨，医生说是抽动症，这个怎么办

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问题：赵主任你好，我姐 头晕，头顶难受，十几年了，以前杭州浙一医院做过垂体留。现在又很难过

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问题：重症肌无力确诊五个月，吃小明和小强联合用药效果不明显，能否考虑长期打免疫球蛋白？家里经济允许。

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问题：赵主任您好 左眼斜视吃小明没用 右眼肌无力吃了有用 怎么办

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问题：您好赵主任，我是您远程会诊确诊的重症肌无力患者（全身性危象），现在出院在家休养。他可莫司3mg，溴吡

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问题：赵主任您好 左眼斜视吃小明没用 右眼肌无力吃了有用 怎么办

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问题：激素减到隔天1粒，他克莫司1毫克早上2个，晚上1个，吃了8个月，最近出现气喘，偶尔吞咽困难，浑身无力

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问题：赵主任，3mm脑动脉瘤需要开颅手术吗

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问题：BMD37号外显子半合子突变，辉瑞特效药研制出来了吗，什么时候能进入中国

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问题：赵医生，我儿子是全身型重症肌无力，现在眼睛开始眨，医生说是抽动症，这个怎么办

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问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效

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问题：老师 怎么连麦

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问题：赵医生，我儿子是全身型重症肌无力，现在眼睛开始眨，医生说是抽动症，这个怎么办

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问题：赵教授明天去找您线下就诊加号需要空腹吗？都需要做些什么检查确诊是否为肌无力？谢谢

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问题：2岁得了小儿麻痹症，目前四岁左腿稍有萎缩。能到您那边去看吗？

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问题：赵医生，身体会偶尔象触电一样疼一针，是怎么回事？要看那科？

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问题：激素减到隔天1粒，他克莫司1毫克早上2个，晚上1个，吃了8个月，最近出现气喘，偶尔吞咽困难，浑身无力

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问题：赵教授您好！我是重庆的，挂了您28号的加号，订好了机票后但两天后又被短信通知取消但退票费很高可加号吗？

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问题：全身型激素减了0.5，现3.5激素早2晚1他克莫，但右小腿疼双腿乏力，现两个月到了是否可以再减0.5

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问题：吞咽困难4年只吃六明，阳了进ICU冲激素丙球出院激素12粒30天目前症状缓解9分后续？

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问题：赵医生，我儿子是全身型重症肌无力，现在眼睛开始眨，医生说是抽动症，这个怎么办

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问题：请问赵大夫，治疗肌无力期间治疗牙齿可以用麻药吗？碧蓝或者利多卡因？安全用量是什么？

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问题：赵医生好！我左眼去年7月份开始眼睑下垂，新斯得明实验MG抗体全套和皱眉实验都是阴性，会是重症肌无力吗

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问题：现在挂不到你的号，当时诊断是神经炎，配了醋酸泼尼松片

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问题：麻烦医生给个加号

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问题：怎么加号

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问题：激素减到隔天1粒，他克莫司1毫克早上2个，晚上1个，吃了8个月，最近出现气喘，偶尔吞咽困难，浑身无力

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问题：赵主任您好，我是去年9月出现复视，一直在吃小明，请问有重症肌无力可以正常备孕吗？孕期可以吃药吗？

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问题：30多岁，运动受伤延髓背外侧梗死，半年多半身痛温觉障碍有什么办法治疗吗，经颅磁刺激有效吗

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问题：赵医生，我儿子是全身型重症肌无力，现在眼睛开始眨，医生说是抽动症，这个怎么办

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问题：小明如果没效果可不可以不加激素医生

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问题：赵主任，交感神经兴奋头晕可以吃什么药啊

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问题：激素减到隔天1粒，他克莫司1毫克早上2个，晚上1个，吃了8个月，最近出现气喘，偶尔吞咽困难，浑身无力

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问题：你好 我的双下肢无力 去了很多医院 医生说是遗传 能治疗吗

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问题：然后22年下半年就没有吃小明了，后面就是做多了事就脚有点酸酸的

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问题：激素减到隔天1粒，他克莫司1毫克早上2个，晚上1个，吃了8个月，最近出现气喘，偶尔吞咽困难，浑身无力

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问题：赵医生你好，我家孩子Intron:62 chrX:31279780T＞C 现在吃激素。

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问题：赵医生复诊可以在这里问您吗？

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问题：赵主任 延髓全身型7年 去年十月复发 每天泼尼松6粒 小明每天3次每次1粒 最近一个月胸闷气短怎么办

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问题：赵教授，中年会的肌营养不良吗？家族里没有这种病情的人

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问题：大小眼十年了 是不是眼肌无力 还没有用激素治疗过 可以不吃激素吗

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问题：您好赵教授，脱髓鞘患者之前打了几次美罗华目前病情飘忽不定请问美罗华打的次数多了是否会失去疗效，

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问题：70岁现在吃激素，睡不好觉，有什么方法吗，可以中医治疗吗

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问题：10年前确诊为MG眼肌型，一直吃小明，新冠后加重了，近期去查了肌无力四项 结果都是阴性

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问题：这可怎么办 不能一直吃安眠药吧 谢谢！

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问题：赵主任您好！脊髓炎患者快要一年了，现在是臀部往下束缚感严重，感觉像僵硬，

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问题：赵医生，双腿曼延到上肢，肌肉萎缩有什么药可以吃啊

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问题：请问赵大夫，在格林巴利治疗过程中出现的面瘫症状会随着丙球蛋白注射治愈吗

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问题：大夫好 阳后三个多月了 一直失眠 出汗 最近一个月几乎天天吃安眠药 不吃睡不着在吃劳拉西泮半片 这

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问题：激素减到隔天1粒，他克莫司1毫克早上2个，晚上1个，吃了8个月，最近出现气喘，偶尔吞咽困难，浑身无力

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问题：赵医生，我妈妈去年九月十九号来看过，本来让我们十月21号过来复诊但当时疫情没办法过来

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问题：赵医生，我妈16年查出来重症肌无力，22年上半年吃了小明过后牙齿的发软

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问题：大小眼十年了 是不是眼肌无力 还没有用激素治疗过 可以不吃激素吗

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问题：主任您好，自身免疫性脑炎目前有什么治疗方案？

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问题：重症肌无力AChR为阳，怎么转为阴性？

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问题：赵教授，我儿子八岁去上海复旦大学附属儿科医院李西华教授诊断跟DMD一个类似，也不知道可以吃什么药

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问题：pd1致重症肌无力危象解除后服用激素，从12片开始，疫情影响复诊不规律，两周到一个月减一片，是否可以

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问题：请问赵大夫，治疗肌无力期间治疗牙齿可以用麻药吗？碧蓝或者利多卡因？安全用量是什么？

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问题：赵教授你好，我的左眼皮无力，右眼斜视，双眼复视，四年了，拍片子有骨纤维结构，现在症状严重了，会不会肌

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问题：赵教授，70岁现在每天吃四粒激素，三片小明，比较平稳，下步应该怎么减药呢

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问题：吃激素可以打HPV九价疫苗吗

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问题：赵教授好，我是您的重症肌无力病号，目前小强隔日半粒已服用两月，请问，每日一粒金钙尔奇是继续服用还是停

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问题：赵教授你好，我的左眼皮无力，右眼斜视，双眼复视，四年了，拍片子有骨纤维结构，现在症状严重了，会不会肌

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问题：小孩2岁6个月，脑核磁脑电图，抽血，尿检，都没问题，基因检测有问题，有大夫说是bohring_opi

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问题：医生晚上好，耳石症复位两次现在还晕晕心里有点恐慌，现在怎么治疗。

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问题：赵教授你好，我的左眼皮无力，右眼斜视，双眼复视，四年了，拍片子有骨纤维结构，现在症状严重了，会不会肌

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问题：赵医生重症肌无力眼肌型甲亢现在稳定上次问诊过眼睛往左看已无重影现目前小强隔天四粒明三粒三月可以减了吗

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问题：请问赵老师，确诊重症肌无力IIB半年，不愿用激素，新冠后持续加重，吞咽和说话困难，吃他克莫司三周无效

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问题：赵教授你好，我的左眼皮无力，右眼斜视，双眼复视，四年了，拍片子有骨纤维结构，现在症状严重了，会不会肌

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问题：大小眼十年了 是不是眼肌无力 还没有用激素治疗过 可以不吃激素吗

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问题：赵教授你好，我的左眼皮无力，右眼斜视，双眼复视，四年了，拍片子有骨纤维结构，现在症状严重了，会是肌无

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问题：头部特发性震颤可以医治吗？

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问题：重症肌无力，肌肉萎缩怎么治疗好？基因检测是好的

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问题：头特发性震颤可以医治吗？

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问题：赵教授，我服用他克莫司三年了，需要做他克莫司血药浓度化验吗？

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问题：赵主任您好！交感神经兴奋头晕吃什么药

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问题：打羽毛球后，睡觉时手出现瞬间抖动，就是突然会抖2次或3次，请问需要治疗吗？

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问题：大小眼十年了 是不是眼肌无力 还没有用激素治疗过 可以不吃激素吗

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问题：激素减到隔天1粒，他克莫司1毫克早上2个，晚上1个，吃了8个月，最近出现气喘，偶尔吞咽困难，浑身无力，请问赵大夫下一步怎么办！

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问题：打羽毛球后，睡觉时手出现瞬间抖动，就是突然会抖2次或3次，请问需要治疗吗？

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问题：完善脑颈腰Mr及CT检查未发现中枢神经浸润，可能是什么情况？

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问题：您好赵主任，我是您远程会诊确诊的重症肌无力患者（全身性危象），现在出院在家休养。他可莫司3mg，溴吡

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问题：赵主任，我妈妈静脉激素治疗7天，出现腿部会很痒，目前强的松隔天吃6粒，腿痒仍然存在，尤其是晚上睡眠被

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问题：赵主任:重症肌无力激素治疗防止骨质疏松除了吃钙片和阿法骨化醇以外，还要注意什么？甲波8片+吗替8片。

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问题：赵教授您好！卵圆孔未闭，会造成晕厥吗

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问题：赵教授，眼肌型胸腺退化不完全，手术必要性如何？

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问题：GMG，休息之后，手会有触电的感觉，触电之后手就没有力气了，这考虑是什么问题？

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问题：赵医生您好，我确诊了格林巴利综合症，目前接收丙球蛋白注射，昨天出现一侧面瘫，该怎么治疗

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问题：全身型二十几年吃中药 也没达到临床上治愈 是治疗方向错了吗

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问题：赵教授你好，我的左眼皮无力，右眼斜视，双眼复视，四年了，拍片子有颅底骨纤维结构，现在症状越来越严重了

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问题：我头在不知不觉中走在晃动，尤其在精力集中的情况下，从来没有做过任何治疗，麻烦问下主任该怎么治疗？谢谢

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问题：赵教授，您3月23日出诊吗？

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问题：赵医生，娃cidp，nf155阳性年后华山住院。脚僵硬麻木已经完全恢复，手颤抖较明显怎么缓解

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问题：急性b淋巴细胞白血病p190化疗后，指标转移了，但突然出现肚脐以下麻痹不能行走

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问题：赵教授，我是眼肌型的，静脉注射1周，回家服用强的松八粒已经5周，目前眼睛还没有好，请问多久能恢复？

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问题：赵教授，您3月23日出诊吗

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问题：赵教授你好，我的左眼皮无力，右眼斜视，双眼复视，四年了，拍片子有颅底骨纤维结构，现在症状越来越严重了

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问题：吃小明对左眼复视没用 右眼眼睑下垂有用怎么办

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问题：请问赵医生！我家孩子2岁时得过小儿麻痹症，目前四岁左腿小腿肌肉稍微有点萎缩。这个年龄还可以治疗吗

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问题：手有点酸和肌无力有关系吗。还是和吃小强有关系呢？

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问题：赵大夫，请问肌无力患者治疗肌无力期间治疗牙齿可以用麻药吗？碧蓝麻或利多卡因可以么？安全用量多少？

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问题：可以，给您添麻烦了

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问题：70岁老人手腕摔了下 现在一直酸长麻 有刺痛感 拍了B超跟中正神你有关？

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问题：激素减到隔天1粒，他克莫司1毫克早上2个，晚上1个，吃了8个月，最近出现气喘，偶尔吞咽困难，浑身无力，请问赵大夫下一步怎么办！

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问题：一直吃小明可以治愈吗

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问题：激素减到隔天1粒，他克莫司1毫克早上2个，晚上1个，吃了8个月，最近出现气喘，偶尔吞咽困难，浑身无力，请问赵大夫下一步怎么办！

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问题：左眼睛睁不开是重症肌无力吗？需要做什么检查来确诊！

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问题：BMD做了跟腱延长手术后，肌力有减退能恢复吗，现正在康复中

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问题：赵教授您好，我是您的病人，目前用药有小强隔日半粒，已服用两月，请问，每日一粒金钙尔奇是继续服用还是停

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问题：赵教授你好！11岁小孩基因突变导致的肌无力，新冠后情况加重，走路无力。

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问题：是AChR.Ab阳性就确定是重症肌无力吗？

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问题：赵主任 您好 我延髓全身22年10月复发从6粒泼尼松到现在的四粒 最近一个月感觉胸闷气短 心跳加速

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问题：赵教授晚上好 他克莫司早晚各1颗，松片隔天1颗，已经服用半年 身体一直保持健康 请问需要改药方吗

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问题：赵教授您好，我是您的病人，目前用药有小强隔日半粒，已服用两月，请问，每日一粒金钙尔奇是继续服用还是停

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问题：卵圆孔未闭，会造成晕厥吗？

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问题：赵教授你好，我儿子今年十四岁，从六岁发现走路没力做基因检测肌肉营养不良，一直没吃药，都是康复训练，可药

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问题：美卓乐减到1粒后要维持吃多久

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问题：眼肌无力十年了 大小眼是不是需要尽快去线下看了

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问题：身体总是偶尔象触电似得疼一阵是哪里有问题？看哪科？

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问题：赵医生，娃cidp，nf155阳性，现在手抖明显，有什么办法缓解症状呢？

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问题：重症肌无力28年了，一直吃小明，现在有没有好的办法

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问题：赵教授想明天找您线下就诊可以加号吗？

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问题：赵医生 你的号太难挂了

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问题：赵教授，你好，我左眼皮无力，右眼斜视，双眼复视了，拍的片子是颅底骨纤维结构，不能开刀，可是症状越来越

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问题：医生一直吃小明没吃激素能治愈吗

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问题：赵主任您好！我是乳腺癌病人做完治疗后头晕脑胀，心慌，检查都没事，感觉是不是交感神经兴奋，这种情况怎么

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问题：不宁腿综合征怎么治疗好？吃普拉克索无效

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问题：大夫，中枢神经有问题会出虚汗，感觉累吗？

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问题：你的门诊怎么预约

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