脊髓性肌萎缩和其它神经肌肉罕见病

直播时间：

2023年02月28日 14:02

主讲人：

朱雯华 副主任医师 复旦大学附属华山医院 神经内科

问题及答案：

问题：朱主任，网上您的病人，为什么我明明是SMA2型的，基因报告会显示是3型的？

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问题：效果不明显，医生建议服用他克莫司，想请教朱医生，这药要吗长期吃

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问题：朱医生你好，05年胸腺瘤并切除了胸腺，去年12月14日左眼睑下垂诊断重症肌无力，服用溴吡斯的明2个月

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问题：朱教授，您好！GNE肌病听说以色列有药了，日本今年9月有药物上市，不知您这边是否有听说，谢谢！

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问题：朱医生您好，今年利斯扑兰入医保后很多病人关心是否可以和诺西那声联合用药，两者联合使用会有更好的效果？

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问题：朱教授好吃了二个多月您开的药后效果很好打算去你那复查号没挂到，辅酶Q10.维生素2左旋肉减需长久吃吗？

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问题：主任好，男17岁2月15号忽然右手无名指伸不直不痛不痒无外伤右手胳膊比左略细，市医院不能确定什么病

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问题：71岁身体太瘦160层分高只有80斤不到体重年轻时就常感疲劳、头晕说话上不来气,腿沉抬不起，能否帮我

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问题：长期吃激素 会造成肌肉无力 肌肉萎缩吗？ 吃多少片激素 属于安全的

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问题：刚刚预约华山医院没有成功

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问题：朱教授先天性肌病有治疗方案吗

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问题：重症肌无力可以完全治愈吗？

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问题：HMGCR 单用 连用免疫药品 应该怎么用药呢？

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问题：激酶安全指标是多少呢？

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问题：重症肌无力在你那治疗以后，回家后怎么联系你们调整用药

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问题：朱主任，我是您的SMA病人，我想问一下，诺西那生纳能不能根据病情的严重程度，适当增加用量？因为

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问题：肌营养不良7岁，目前没有症状，有什么新的治疗？

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问题：朱教授你好，请问之前吃激素药有肝损伤，要怎么处理？

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问题：17岁男孩腰酸三年查不出原因，骶髂关节毛糙，基因检测糖原累积病9d型，能治吗

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问题：BMD上楼蹲起费力佩戴什么支具可以减轻

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问题：HMGCR肌炎 是免疫介导坏死性肌炎吗？

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问题：肌营养不良目前有针对药物控制激酶指标吗？17岁

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问题：请问平山病怎么治疗？

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问题：FSHD对于十岁发病不能跑步，起蹲扶腿，上楼累，病程22年了出现慢性疼痛有好的治疗？

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问题：面瘫20年还能好吗朱医师

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问题：请问朱医生目前fshd国际上有没有新的进展，我们有国际合作吗

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问题：请问免疫介导坏死性肌病有新治疗吗！

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