患者故事四：我与内异症的十三年 连载1

徐医生的话

至今我还清楚地记得伽蓝第一次到我诊室里来的情景。面色苍白，形容憔悴，捂着肚子走进诊室。因为疼痛，她已经接近一周不能好好地睡一觉。带来的大堆病历资料和检查报告，更是让我立刻感受到病史的漫长，和与疼痛抗争的孤独与绝望。

子宫腺肌病和内异症并称“evil twin”。疼痛是最重要的临床症状，但表现形式变化万千。当累及多部位、症状不典型时，医生有时也很难下决断，所以迟迟不能启动治疗，甚至误入歧途。这一对“恶魔双生子”还会影响生育力并导致不良妊娠结局。

其实，所有让伽蓝痛苦不堪饱受折磨的问题都能够以内异症这一个病来解释。好在现在伽蓝已经在家人的鼓励和关爱下重新回到生活正轨，一家人幸福地生活在一起。希望她的故事能给那些在迷茫中独自摸索的内异症姐妹们一些启发。

01 我得了子宫腺肌病

我今年37岁。2009年我第一次出现痛经症状。曾经例假毫无感觉，还能在体育课上勇跑800米的我，起初对这个问题并没当回事。直到一年后痛经症状越来越严重，无法忍受，才想到去医院检查，B超报告单上写着“子宫腺肌病”。

那是我第一次接触这个词。一头雾水，随便百度了一下，就被“逐渐加重”、“不能根治”、“影响生育”、“子宫切除”等字眼吓懵了。

当时医生给我的唯一建议就是尽快生育。可是，我才20岁出头，尚未结婚，怎么可能怀孕生子。

现在回想，发病最初的5年我对疾病的应对非常被动消极，总结起来只有两个字：强忍。每月的那几天就像受大刑，痛得死去活来，满床打滚，跟个废人一般，完全不能正常工作生活。但因为缺乏认识，我没有采取任何治疗，就死守着医生说的那句“没有有效的治疗方法，唯一能做的就是尽早生育”，以为只要生了孩子自然就好了。可是结婚生子对我很遥远，一点办法也没有，只能放任自流。

剧烈的疼痛给我留下了严重的心理阴影，以至于一听见“例假”之类的字眼就会产生不适反应。直到2015年结婚，考虑到我的身体状况，我们决定婚后马上开始积极备孕。没想到，只试了一次就自然怀上了。当时如释重负，没想到怀孕这么容易！

但是，更多的没想到还在后面……

02 幸运怀孕，但是……

本该是人生最幸福美好的时光，却成了我最痛苦的回忆。刚怀孕时，我就和产检医生聊过我的担忧：子宫腺肌病会不会对宝宝有影响？医生的回答是：子宫腺肌病唯一影响就是不易受孕，现在既然怀上了，就暂时不用考虑这个问题了。

抱着这样的认知，我逐渐淡忘了自己是个“病人”，加之早期产检一切正常，我完全把自己当成了一个普通孕妇：正常上下班、上孕妇课、做孕妇操，甚至为了利于顺产，有意识地多走、多蹲、多动……

直到怀孕6个月，某天早上,我毫无征兆地地醒来时下身大量出血。去医院急救时才告知我是前置胎盘，需要卧床保胎。可在后面的十几天里我还是反复出血，最终因宫内感染胎膜早破，当时孩子太小，没能保住……

那段时间成为我人生的至暗时刻，即便现在回想起来，依然痛彻心扉。虽然后来在家人的精心照顾和悉心陪伴下慢慢恢复了正常生活，但那件事在我这里是不愿回忆、不能谈及的“禁区”，很多细节我都不愿意提及，以至于很多年后我都不知道自己为什么出现前置胎盘。当时医生给我的解释是：像我这种没有生育史，也没有流产史，第一次怀孕就出现前置胎盘的情况，非常罕见。所以我想，这大概就是倒霉吧。 由于前置胎盘大出血，做了紧急剖宫产，所以术后至少两年内我不能怀孕了。

为了控制病情发展，2016年我听从医生建议，上了曼月乐环，期间痛经症状有了比较明显的缓解。直到2019年取环，我满心期待准备再次备孕，但是，又一个没想到，更可怕的事情发生了。

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03 疼痛，就像梦魇缠着我

以前不管痛经有多严重，最迟到第5天疼痛就会消失。但在，在取环后的第3个月，我第一次出现了例假结束后腹痛依旧持续的症状。就像有人不停地往我肚里灌气，但又无法排出，肚子涨得又硬又大，而且排便后疼痛更是明显加剧。这种症状大概持续了20天，那20天让我痛不欲生，不敢吃饭（因为害怕排便），不能睡觉，每天痛得浑身发抖，哭爹喊娘，试了各种止痛药都无法缓解。

疼痛刚出现的时候，我去了医院急诊。因为当时所有的症状都表现在肠道，高度疑似肠梗阻，所以医生给我做的所有检查都是围绕肠子的，验血、腹部B超、CT甚至是肠胃镜，把能做的都做了，除了发现肠子里有个小息肉，并未发现其他异常。医生也解释不出原因，就给我开了一些调节肠道的药，可是吃药后疼痛并没有缓解。没办法，只能自己生挨硬扛熬过了那段时间，直到疼痛慢慢消失。但是，刚轻松没两天，例假又来了，又是一个5天。就这样，我前前后后差不多被剧痛一刻不停地折磨了1个多月，当时的我已经快没了人样……

还好，后面几个月，例假结束后没有再出现这样的症状，我就以为那次的情况只是偶然，比如我可能在例假期间不小心凉了肚子之类的。可是好景不长，大概半年之后，在某次例假结束后，那恐怖的症状又出现了。这次我无法淡定了，如果说一次是偶然，再次就一定是有病灶，如果不根除，以后可能会反复发作，而这个过程，经历一次就足以害怕一辈子。

所以当我再次去医院，医生还是怀疑肠道问题的时候，我提出了自己的看法：一、肠道刚刚做过全面检查，没有发现什么异常；二、虽然所有的症状都表现在肠道，但每次发作都是紧跟着痛经，或者说就是由例假诱发的，因此一定和我的子宫有密切关系。于是医生又是验血、B超、CT、核磁，加一堆的妇科检查……把能查的又都查了一遍，绝望的是，依旧得不出任何结论。医生也解释不出为什么疼痛，更不知道该如何医治。

那一天的痛苦记忆让我难忘。我和老公在急诊一直折腾到半夜，可医生几乎束手无策。凌晨，从医院回家的路上，伴着夜里的寒风，我泪流满面，体会到了什么叫绝望。生病不可怕，可怕的是不知道生了什么病，也不知道如何医治，什么时候是个尽头。当时觉得大概没人能救我了，就自生自灭吧。

在那之后的两年，我隔段时间就发作一次，而且越来越频繁，每次发作都会持续10-20天。对我来说就是人间炼狱，不敢吃，只靠喝米汤和稀粥维持；不能睡，多少个夜晚，我痛到蜷成一团，老公抱着我，爸妈坐在旁边哭，一家人生生从天黑熬到天亮……家人从网上搜集各种止痛方法，按摩、点穴、热敷，什么都试过了；我也痛到不管不顾，止痛药、消炎药、肠胃炎、妇科药，管他中药西药，只要觉得有关系的，抓到就一通乱吃，可都无济于事。那两年里，我们跑遍了几家大医院的内科、外科、消化科、妇科、生殖科、慢性盆腔痛门诊，问诊了多位专家，可都没有特别明确的解释和治疗方案。

配图来自网络

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相较于身体的折磨，精神的摧残更可怕。自从这个“怪病”出现后，我长期处于高度紧张焦虑中，不知道酷刑般的疼痛什么时候又会突然发作，也完全不知道怎样才能避免。每个月来例假就像等着被判刑，没发作就暂时松一口气，一旦发作精神就彻底崩溃，无休无止又无能为力，绝望恐惧无助，生活完全脱离了正常轨道，更别提备孕了。慢慢地，我变得悲观阴郁，对什么都提不起兴趣。如果说连像个正常人一样生活都成了奢望，那活着还有什么意义。痛不欲生的时候，我不止一次有了轻生的念头…