关注多囊肾友精神心理健康

周医生日记之关注多囊肾友的精神心理健康——20230813关注我的多囊肾病肾友的精神状态很久了，大部分的多囊肾家庭还是很坚强的，因为这种疾病是先天性显性遗传肾病，不分男女，遗传机率百分之五十，所以有些残忍，在过去，生孩子如拆盲盒，不知道自己生的孩子是不是会携带和自己一样的多囊肾病，即使生下来，很大了，甚至成人上大学了之前，既不体检，也不做基因检测，问到感受，家长都是说迷茫或者害怕。

其实大可不必，现在完全可以通过第三代试管婴儿技术，生下健康不携带多囊肾基因的宝宝，这个需要广而告之。

最近集中的问题，外地的多囊肾友会因为不停的囊泡破裂，出血，肉眼血尿，感染发烧，严重的反复高热，大多数都经历了反复的一轮接着一轮抗生素的轰炸，还有没有控制囊泡张力情况下的囊泡的反复抽吸，结果并不好，造成进一步的血尿不止，贫血感染加重，囊内感染控制不住，一波抗生素过后，短暂的退烧之后很快面临下一次的感染，反反复复无穷匮也。大量的抗生素也会加重贫血和精神焦虑症状，肾功能不好的肾友，肾功能恶化，生不如死，精神崩溃了。

陈旧出血囊液

这位来我这里就诊的外地肾友才40岁，来之前一年颅内动脉瘤破裂（也和多囊肾病相关，占百分之十）之后虽然没有留下太多后遗症，又面临了两次新冠病毒感染，囊泡感染，整个精神状态越来越差，工作也停滞了。在线上找我问诊的时候，爱人说他已经拒绝吃饭，吃什么吐什么，而且总是睡觉。家人已经急死了，无能为力，在线上反复求助。这个中年男性家人在发生地震高铁停运的那几天，不顾一切的连夜开车也要把他送到我这里，我很是担心他路上的安全，可是家人觉得再不来，在家就要饿死了，睡死过去。我想他是放弃了自己，绝望了吧。血肌酐才220umol，完全可以正常生活的呀。

我知道承担巨大的风险和压力，还是提前留好了床位，检查一下到底怎么回事。抽血化验超声检查结果出来了，贫血，血色素11克，血肌酐也才220umol。乏力的原因很快知道了，除了贫血之外，长时间不吃饭造成了低钠血症，低钾血症，再加上长时间不下床活动，肌肉乏力萎缩。肝肾上的囊泡并没有太多超过5厘米以上的，没有压到胃部，不是厌食的原因。看来这精神心理因素占了大部分。赶紧请我院精神心理科的专家会诊后给药，过度一下，帮助患者走出阴霾。半片药就能解决精神心理问题，但是没那么简单，确实需要精神心理医生的心理疏导一段时间。我想精神心理治疗在地方医院是不容易的事情。

每天查房都会和肾友和他的妻子交流，话聊一下。也知道了大部分的原因，因为这位肾友的多囊肾病，颅内动脉瘤破裂，新冠阳性两次，囊泡破裂一次次的感染发烧，当地的医疗除了给大剂量抗生素也是别无他法，看着好像没有尽头的操作，击垮了全家人的精神。

其实对于我来讲，他的身体病情不复杂，会慢慢好起来。精神心理问题占了一半。首先：控制囊泡张力是治疗的基础，否则依旧面临一次次的破裂出血，贫血，损伤肾脏。其次：好好吃饭，从易消化的软烂食物开始，少食油腻和冰冷刺激。第一天进食很好，吃了炒白菜和炒猪肝，也没有再吐了，吃完饭就自己在病房里溜达了。其三：精神心理科专家会诊，给患者灰色的情绪加些亮光，指引着走出灰色地带，帮助睡眠等等。家人的情绪要稳定，相处也要耐心安慰理解。而不是一味的言语上的焦躁和不安，恶劣的情绪像海水一样蔓延无边是非常可怕的。其四就是评估囊泡的状态，决定等全身状态好一些以后针对性的做超声介入治疗。

安徽肾友的十几岁的女儿在地震过去之后，也终于买上了高铁的票来北京看爸爸，同时做超声和基因检测。这个花季少女是全家的小太阳，最灿烂的笑容感染了我，不过一进诊室就给我提了三个问题：第一，他爸爸能不能喝碳酸饮料，冰峰之类的。第二：他爸爸能不能吃动物内脏，比如猪肝啥的。第三：她能不能给他爸爸按摩按摩腿。哎，我听了真是五味杂陈，妈妈的眼圈都红了，这一家人都不容易啊，连这么小的孩子，所有的注意力都是和爸爸相关的。说个话也是用了心思和小大人一样的。前两个问题明显是告状，最后一个问题：你鼓励爸爸走路吧，走路比按摩效果好，你可以陪爸爸一起走。因为很久没下地走路了，爸爸的肌肉有些无力，你要监督和帮助爸爸呢，会好起来的。看着这么可爱活波的女儿，我忍不住说：你这个爸爸就是看着女儿这么懂事关心你的份儿上，也要努力好起来啊。这个中年安徽汉子终于脸上挂起了久违的笑容。

住了一周，治疗方案定好了，临走前我让他们全家在中日医院南园拍个面带微笑的全家福，以后回去了，情绪不稳定的时候拿出来看看。全家人要相亲相爱，相互扶持才好走路啊。（版权所有）