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媒体报道

张凌医生心愿:让中国慢性肾病患者晚十年进入透析

发表者:张凌 人已读

身为知名肾脏病专家,张凌教授一直认为医生不应该被圈在一家医院里,在退休之后,她在五家医院多点执业,有三甲医院,也有社区医院,有公立医院,也有民营医院,一周五个工作日,安排的满满当当,这种工作状态让她觉得充实而又愉快。

“我是一个真正的临床医生,科研也都是做的临床课题,大多数时间都在临床,在患者床边,与年轻医生一起工作。”张凌说,她从1983年大学毕业后就一直在肾脏病、血液净化临床工作,今年已经整40年了。多年来她一直深耕在专业领域,退休之后少了很多科室行政事务的牵绊,让她能有更多的精力和兴趣专注于临床医疗业务,专注于做慢性肾脏病(CKD)患者的管理。

在40年的医生职业生涯中,张凌教授一直致力于两件事:延迟CKD患者进入透析阶段的时间;让已经进入透析阶段的患者不仅活的长,还要活的好。这两件事都非常不容易,她为之奋斗至今。

要有光,照亮别人

张凌的微信签名是“有信、有望、有爱,照亮一隅”,不仅她自己奉行此道,也提倡身边的人这么做。

在她出门诊时,她的一些患者会在门诊担当志愿者,为其它来看诊的患者提供向导等基础服务,这些志愿者都是透析患者,张凌称他(她)们为肾友,做志愿者既能给其它患者提供帮助,也让这些志愿者感受到了自己的价值。“虽然没有劳动报酬,但是让你觉得自己有价值了,你的光能照亮别人了,这就非常好,也是我提倡的人与人之间的友好连接方式。”

中国有着近百万透析患者,其中不乏三四十岁的青年人,张凌一直倡导透析患者不光要活的长,还要活出质量、活出价值,要成为“透析者”,而不是透析患者。进入夏天之后,炎热的天气对肾脏患者非常不利,张凌教授在近期一次讲防治热射病的直播中,忽然起了带着肾友去健步走的念头。经她一号召,次日就来了近20名肾友和四位医生,太阳落山后他们在北京奥林匹克森林公园夜走了5公里,一边走,张凌和医生们一边为这些肾友解答问题。她把这次夜走奥森活动拍成小视频发在自己的视频号上,激励其他肾友。

这样的活动她经常发起,在春天、秋天不那么炎热的季节,她常常和透析室医生、护士陪伴肾友走个10公里。最近,一位武汉的透析患者跑了半程马拉松,她把这位患者请到直播间讲述是如何做到的。她希望通过这些励志榜样帮助广大肾友们树立信心,积极治疗,获取更好的生活质量。

张凌在做直播时,很多肾友会在她的直播间留言,其中很多留言是表达自己朴素的愿望,比如有些肾友想得到一本她主编的《透析饮食宝典》,但又不知道这本书该怎么买。肾友们的这些朴素愿望,促使张凌教授在今年的世界肾脏日倡导发起一项特别活动——心愿漂流瓶活动。这是一项由中国健康促进会慢性肾脏病管理基金会携手肾病科普公益平台智慧肾脏之家发起、复星医药作为“心愿合伙人”共同参与的公益活动,目的是为肾友提供支持和帮助。

为期十几天的活动中,共收到了来自全国各地的100余位肾友的愿望,“智慧肾脏之家”公众号展示了部分肾友的愿望。有肾友想找到一份线上的工作,挣够去医院的车费,为家庭减轻负担;有肾友向往诗和远方,想去海南住一段时间,希望能在当地找到可以门诊报销的透析医院;有肾友想找个技术高超的血管通路医生为她做个瘘管,让每次透析都能达到好的效果;还有肾友想去一趟北京,跟张凌老师面对面交流病情……

有些肾友的愿望很简单,想长期的存活下去,陪伴家人,看着孩子上大学。对于这样愿望,张凌和团队会给予一些鼓励,帮助肾友树立信心。对于肾友们的一些比较具体的愿望,张凌和团队都尽量去帮助实现。有位“桃姥姥”是北京的一位老人,从小喜欢画画,她的老伴去世后,女儿也不在她身边,她常用画画来排解孤单的生活。她的愿望是到美术学院上一堂绘画课,张凌教授联系了中央美术学院的老师,专门为“桃姥姥”上了一堂课。

这次公益活动也得到了国内一些肾病科专家和复星医药等爱心企业的响应和支持。陕西核工业二一五医院肾内科主任刘国教授擅长血管通路相关手术,看到那位想找个技术高超的血管通路医生的肾友愿望后,刘国主任联系到这位肾友的主治医生,自费飞到南京为她做了手术。

这让张凌也很感动,她说在帮助肾友们实现愿望的过程中,我们也由衷的感到快乐,她计划明年还继续扩大进行这项公益活动,并希望能获得更多的支持,有更多人参与进来,进一步扩大活动影响力。“这项活动就是为了鼓励患者,让他们对生活更有信心和希望,我们不一定有能力让每个人的愿望都实现,但有价值的,能够实现的愿望我们会尽量满足。”

尽管随着医保政策的支持,集采后很多药物、器械也降价了,中国尿毒症患者的透析费用已经远远低于发达国家,但张凌还是觉得远远不够,因为中国透析患者的就业率远远低于同龄健康人。她一直鼓励肾友们积极乐观的面对生活,发挥自己的价值,不成为家庭和社会负担,但事实上这些患者很难找到一份适合的工作。

“如果一个三四十岁的人,在上有老下有小的时候透析了,在北京即便是最好的医疗条件,一年也要自费一两万,还需要生活,总得挣点钱,不能只靠家人,要是没有工作,这种日子肯定不好过。”张凌说,“一些基层的患者生活更是艰难。”

张凌希望,社会能够客观正确的看待透析群体,不要把他(她)们视为社会的负担,他(她)们也是消费者,也能创造价值,希望能给他们创造一些就业机会。2008年北京残奥会期间,中日友好医院作为医疗保障单位,负责透析运动员的医疗保障工作,那时张凌才了解在发达国家透析患者是被纳入残疾人体系内的,可以享受残疾人待遇。

“有些透析患者患者跟我说,如果企业招聘了残疾人,就可以享受到一些优惠政策,但透析患者不是残疾人,所以希望国家能在这方面给予一些支持,会对透析患者的就业更有利。”张凌说,“现在透析患者不算残疾人,但透析治疗需要一定的时间,不容易达到健康人的工作状态,所以在找工作时更容易受到歧视,他们太难了。”

临床之外,更重科普

根据2022年的数据,中国每100万人中平均有598个透析患者,这个数据在中国台湾是3000人,在日本是2700人,美国是2000人。张凌表示,中国的不同城市经济水平差异较大,在北上广一线城市大概每100万人有1000名透析患者,但是跟美国、日本这样的发达国家相比还是差很多,这意味着今后中国透析患者还会大幅度增加。

身为肾病科医生,张凌既感到着急,也很担忧,因为大量增加的透析患者也会给医保带来更大压力,而且透析患者的存活时间比较长,这个压力也会越来越重。所以张凌教授的愿望是,中国慢性肾脏病患者能够平均再晚10年进入透析阶段。

“中国透析患者的平均年龄大概是57岁,日本、美国都是70岁,差距很大,57岁还没退休,还要工作,70岁基本已经到人生的后半段了。”但张凌教授也坦承,这个目标很难达到,需要靠全社会的共同努力。

张凌指出,肾脏病与乱用药、不良作息习惯、久坐、饮水太少、高脂高盐食物摄入过多等相关,公众健康意识的提升空间还很大。她每次出诊,都会遇到因上述问题前来就诊的患者,尤其以年轻人居多。“我对这些患者说,来看门诊了就好,就有希望。有很多人一发现就是尿毒症,就要透析了,我在日本学习时,日本几乎没有一发现就要透析的患者,在没进展到尿毒症期就被诊断并治疗了,早期治疗多数患者是可以推迟进入透析的,所以日本透析患者平均年龄比我们多10余岁,但我们的很多患者早期并没有被诊断或治疗的机会。”

慢性肾脏病有着沉默杀手之称,很多慢性肾病在早期没有任何症状,往往通过体检才能发现。近些年来,因为体检而发现肾病找到张凌看病患者也越来越多。在日本,从幼儿园到中小学,学生每年都要进行尿常规筛查。“一个简单的尿常规就能把肾病筛查出来,中国到目前为止还没有做到这样,好多年轻人的肾病可能在学生阶段就有了,只是一直没被发现,等上了大学、毕业后发生尿毒症了才发现,如果能早点治疗,就有可能晚10年、20年再进展到尿毒症。”

肥胖也是肾脏病的高危风险因素之一。2020年12月23日,国务院新闻办就《中国居民营养与慢性病状况报告(2020年)》有关情况举行的发布会上指出,中国有超过一般的成年居民超重或肥胖,6-17岁、6岁以下儿童青少年超重肥胖率分别达到19%和10.4%,慢性病患病/发病仍呈上升趋势。

“随着中国肥胖人群越来越多,而肥胖会直接损害肾脏,肥胖相关的肾病、肥胖相关的糖尿病带来的肾病、肥胖相关的高血压带来的肾病正越来越多。”正因如此,退休之后除了忙临床工作外,张凌把很多精力也投入在做科普工作上,她把做科普视为自己的一项社会责任。为此她开通了个人视频号、微信公众号,带着团队写科普文章、做科普直播,还主编出版了《透析饮食宝典》。

她还记得,2007年她在日本顺天堂医科大学做访问学者,指导她的富野康日己教授打开自己的书柜,让她挑选三本送给她。富野教授是一位在国际肾脏病届的著名专家,担任过亚太肾脏病学会主席,张凌惊讶的发现,教授书柜里竟然大多数是科普著作。“他主编的约20多种书里,大概有15本是科普书,从教授身上我认识到了科普的价值,现在我也在努力做科普工作,2019年我们出了《透析饮食宝典》,我还专门请富野教授写了序,他也非常高兴,这本书卖的很好,说明老百姓的确需要科普。”

2022年,她又带领团队成立了“智慧肾脏之家”科普平台,通过多个平台、多种形式做科普宣教。每次在门诊上遇到因为看了她的直播或科普文章慕名而来的患者,都让她非常高兴。

去一个地方,带动一个团队

退休后,张凌在多家医院执业,她知道自己一个人的力量有限,所以希望多培养一些年轻的医务工作者,让更多患者得到规范化的诊疗。

她也深知要培养出一个好医生很不容易,从医之路漫长又艰苦,她希望医生能把工作重心能放在患者身上,跟患者建立起良好的沟通,给患者以信心,还要不断的学习成长。“现在很多医生都太忙了,沟通方面做的不太够,我几乎没有过医疗纠纷,就是因为我跟患者沟通的很顺畅。”

互联网时代,聪明的患者越来越多,也推动着医生必须要不断业务学习。身为知名专家,张凌表示,只要她还在临床工作,就一定要学习。“你不学,患者提出的问题你解答不了,你就很尴尬,也没法以专家身份坐在患者面前。”

她以身作则,也带动着团队学习,鼓励团队做临床科研、写论文、报课题,碰到疑难病例,她带着大家查阅文献充分讨论。她还组织了一个面向全国肾病科医生的微信学习群,并且邀请了美国凯撒医疗的罗大伟教授帮着查阅美国最新的文献资料分享到群里,张凌组织医生翻译。“我们已经坚持了两年多,有来自全国的三四百个年轻肾科医生在群里,我和罗教授领头,群里学习氛围很浓,每个月二次的学习大家交流的也很开心,我也很有成就感。”

2017年,张凌以特聘专家身份到清华大学附属垂杨柳医院工作时,肾内科医生熊敏刚刚规培结束,回忆起这几年来跟着张凌教授的收获,熊敏医生说她受张凌教授影响很大,临床上她对患者充满爱心、耐心细致,周末时也带着大家一起学习国内外最新文献,在张凌教授的鼓励和指导下,她也发表了一些文章,专业能力获得了很大提升。

短短几年间,肾内科就成为了北京垂杨柳医院的品牌科室,在名院云集的北京,也吸引了不少外地患者前来就诊。张凌教授来这里出诊之前,肾内科只有6张病床,现在已经有60张床了,透析机也从22台扩充到了68台。

在张凌看来,退休后到垂杨柳这样的三级医院以及社区医院工作,更能彰显出她的价值。“我们每个医生都有自己的专长,我的特色就是长期透析患者的并发症问题以及甲状旁腺功能亢进,我们在国内做的已经很有影响力了,现在我把这些工作带到垂柳这样的医院来,这里的医护水平提高了,大家工作也更有信心,对一些疑难病例也觉得没那么可怕,一样也能解决,患者自然也获益了。”

孙河社区卫生服务中心请张凌指导筹建透析室时,张凌坦言最初她也信心不足,一个京郊地带的社区医院一切从零开始,医生护士的学历、业务能力都与三甲医院差一截,能否顺利培养起来?院长积极支持年轻医护一个个送去中日医院培训学习,中日医院血透室苏默护士长也定期来指导,这样几年做下来,孙河社区卫生服务中心已经成为北京市一个非常成功的社区透析中心发展的样板。

吕玉洁主任对此感受最深,她说:“在张凌教授的带教下,我们的医生都能独立管理透析患者、处理常见并发症了,张主任每次来,也都会指出一些问题,并带我们一起学习,我们虽然是社区卫生服务中心,但科室的学习氛围一点也不比三级医院差,每年报课题,发论文,写科普,轮流讲课学习,张主任也给我们医生创造很多学习机会,让我们的每个医生都发展自己的专业特长。”

目前孙河社区卫生服务中心透析室已经趋于饱和,有近100名患者在这里透析,患者的健康状态和精神状态都很稳定,吕玉洁主任介绍,60岁以下的患者中,有近一半的患者都在坚持工作。此外,孙河社区卫生服务中心成立了肾脏病门诊,张凌每周出诊一次,周边的因为糖尿病、高血压、肾炎等疾病导致肾脏病的居民最为受益,因为在家门口就能得到规范的长期治疗,有了严重情况也可以直接转诊中日医院,再也不用频繁地跑大医院了。在张凌主任的带领下,孙河社区服务中心管理的慢性肾脏患者都是有准备的进入透析阶段,根据患者情况提前建立好透析通路,避免了肾脏病患者在紧急情况下插管透析。

“经过6年多的磨合,这个年轻团队已经完全成长起来了,平时我不在那里也挺放心的。而且我觉得孙河的模式也很好复制,我们还专门写了文章发在中日友好医院的学报上。”她说。

(医学界2023年医师节报道)



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本文仅供健康科普使用,不能做为诊断、治疗的依据,请谨慎参阅

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发表于:2023-08-22