世界视神经脊髓炎日：作为患者家属，我们可以做什么？

2023年10月26日，是“视神经脊髓炎”（NMO，2007年后也称为视神经脊髓炎谱系病NMOSD）命名129周年，但是，了解此疾病的人们并不多，能正确面对此疾病的患者及家属也很少。但此疾病亚洲人群高发，年轻女性更易发，有易复发、高致残性特点，可能会给家庭、社会带来较大负担。因此，需要有更多的人去了解它从而正确应对哦。

NMOSD的前身，名为视神经脊髓炎（NMO），之前一直被认为是多发性硬化（MS）的一种亚型，随着AQP4抗体的被发现，在2004年被明确是一种独立疾病。到了2015年，国际上明确了成人NMOSD的诊断标准。终于，100多年后，此疾病可以被明确诊断了。它是一种罕见的神经免疫性疾病，因为免疫系统故障，会影响身体多个部位而出现视物模糊、肢体麻木乏力、大小便功能障碍、恶心呕吐等多种症状。它可能会像感冒一样，抵抗力减退时，会发作一次；但它又不像感冒那样简单，需要长疗程治疗。若应对不好，可能会导致残疾甚至死亡。因此，除了患者自己，NMOSD患者家属，也是一起战胜克服此疾病的主力军。

1、和患者一起了解此疾病、共同面对此疾病。

NMOSD是一种可能会复发，需要长期规范治疗的疾病，但它不是癌症，是可治的，积极面对、规范治疗，就可以克服疾病回归正常，不影响正常工作生活。

2、与患者做好沟通。

在疾病发作时，尽量不要过度询问症状恢复情况，安心陪护、适当关心，不引导焦虑情绪，要给予积极心态。要知道，患者本身已经很紧张焦虑了，但此疾病急不来，一起慢慢面对才是硬道理。

3、与患者一起积极正确应对病痛。

患者病情急性发作后，立即就医治疗，尽量早治疗早恢复。急性期治疗后，肢体功能障碍可能不会立即完全恢复，给予患者积极的心态早期康复锻炼，同时遵医嘱随访调整药物。

4、特殊人群的特殊关怀。

1）育龄期女性

NMOSD易发病于年轻女性，但它并不是遗传性疾病，疾病本身对胎儿也没有影响，因此NMOSD患者可以怀孕。但是，作为家属，可不能太过着急哦。保小的同时，还需要保大。因此，育龄期NMOSD患者，若有备孕计划，需要与专业医生沟通，病情良好控制后再选择备孕。妊娠和产后可能有复发风险，但不要过于紧张，怀孕及产后注意休息，避免疲劳、情绪紧张及感染，在专业医生指导下，在不同阶段调整用药后，NMOSD患者同样能顺利怀孕生娃。

2）老年患者

NMOSD主要是因为免疫异常引起，而老年患者本身免疫力低下，可能有较多合并疾病，因此在长期用药及预防方面，需要有更多注意。比如，治疗与日常生活期间更需要注意预防感染、注意保暖；老年患者本身易骨质疏松，部分情况下需要使用激素，就可能更容易发生骨折等，因此，老年患者需要更注意补钙、避免摔跤等。另外，老年患者的功能残障恢复相对会慢些，家属更需要有耐心，选择规范的康复方式鼓励功能恢复，同时注意加强护理，预防比如感染、褥疮等并发症的发生。

总之，认识疾病、正确面对、有效沟通、积极心态，我们一起努力，终能一起战胜病痛。

最后，上海交通大学医学院附属仁济医院神经内科一直是为NMOSD患者开辟诊疗绿色通道，长期规律随访，积极探索安全有效的治疗方式。一起积极面对，终能点亮你的生命色彩！