肌萎缩侧索硬化症（ALS）简介

1. 肌萎缩侧索硬化症是一种进展性神经退行性疾病，症状几乎不能缓解，随着时间推移还会日益加重

2. ALS的发展速度决定于

1）疾病本身：虽然说，通常3—5年气管插管丧失基本所有行动能力，但有些患者非常慢，我们也有病人今天已经到40年，也有病人非常快，一年不到就去世了。这部分我和你都无能为力

2）消瘦速度：有研究发现消瘦会加速疾病，所以建议您尽量保持体重，多吃点肉，吃不下也尽量多餐多吃点

3）药物：利鲁唑，依达拉奉，熊去氧胆酸苯丁酸钠等药物都只能轻度延缓疾病发展。轻度，很难量化，很多病人反映感受不到昂贵的药费带来的获益。根据研究报道，利鲁唑大概服用一年延长三个月，依达拉奉大概部分病人延缓2分ALSFRS进展，仅此而已。

4）心态：不言而喻，积极乐观，每一天都是在让家人感受到你的存在，你的温暖和关爱。即使长期不能站立的霍金或者蔡磊，都是竭尽所能向世界展示自己的价值。作为普通人的你我，让家人让子女感受依然感受到你的爱和关心，对照料者的互相体谅，家庭的完整，是多么平凡的幸福啊！怨天尤人对于战胜疾病没有帮助，把坏情绪转移给家人和照料者，只会让大家都想逃离你，何必互相折磨

在这个疾病上，我目前只能常常安慰，没有治愈的，否则就是我看走眼了