神经母细胞瘤: 专业相比普通的差距！

今天分享一个神经母细胞瘤病例，小朋友在上海某儿童专科医院，开刀并转入肿瘤内科，结果在内科一查PETct显示淋巴结增大，不排除肿瘤转移，家属么不懂就好大夫问诊了。

不问不知道，一问我吓一跳，这可是顶尖儿童医院的水平啊！

（别猜哪个医院，没意义，参考我上个帖子，每家医院都会有不太专业的偶尔开几个其他专业的刀的医生，大家都有，所以，看病盯着哪个医生最好）

我们讲肿瘤治疗要想结局好，治疗要规范化，像我们新华医院儿童肿瘤外科小医生就是在大咖一句一句教育中成长的，哪个肿瘤该做什么，什么时候做什么，做到什么程度。

而他们做的，让我非常的震惊：

1.在外科术前没有做PETct就开刀，术前可以看到有没有全身转移，对肿瘤进行整体评估，但是没做。结果开完刀了，发现手术区域淋巴结可疑阳性！这是什么意思呢，怀疑没切干净，如果术前做了PETct，术中顺手就把这些可疑病灶切除术。我觉得有意思的是，咱也不知道是外科还是内科说的，还要让小朋友再去开刀，短短一个月连续两刀。这暴露了什么，不专业！不规范！

2.在内科做了骨穿，天知道骨穿有多痛，为何不在手术全麻期间就做了？关于这个我也呼吁过，尽量全麻术中骨穿，能减少好多痛苦。这暴露了什么，同理心比较弱，严重的说可能外科医生不会！

3.看到了基因检测，首先不知道做的哪种，也没问过。如果做了大几万的检测，会有点心痛，不知道家属能否理解做这个的意义是什么，能否达到医生所介绍的那种效果。参考一下最近分享的神经母细胞瘤中ALK突变，这可是发生率最高最有前景的靶点，也才寥寥无几！（打个广告：我们有临床试验，我们有药！）

4.回顾家属的回复：一直以为是xx科室，才挂了xx，很快安排了手术。这也是最痛心的地方，可能家属是没有什么渠道了解儿童肿瘤哪里治疗更专业，急病乱投医！所以以我做医生的见解是，要看哪个医生。

结论：你要是说是不是医疗事故，不是。你说，他有么有做错，他没有任何错误。神经母细胞瘤切除肉眼可见的90%是国际认可的，但是有研究认为切的更多，5年的预后会更好，更长的时间的数据不知道，5年后复发的我也见过。骨穿什么时候做，没有严格的要求，做了就好；基因检测做不做，换做我，我会和家属谈一谈，要自费、有能力的就做，毕竟万一有靶点呢！

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