舌和口底的淋巴管畸形，相同部位，不同治疗

前面邬伊森已经科普了淋巴管畸形的三大主要治疗方法（戳下面👇）

淋巴管畸形 之 口服西罗莫司

淋巴管畸形 之 硬化剂注射

淋巴管畸形 之 外科手术切除

那么，今天的主题来了...

发生在舌和口底的淋巴管畸形，病灶同时累及舌头、口底，呈现出舌头肿大、抬高，有些小宝，还出现“双下巴”的表现。

先来感受一下此类病例👇

第一个病例：是一个1个月大的宝宝，因为嘴巴小、舌头大，堵塞气道，导致呼吸憋气、吃奶困难；

第二个病例：1岁多的幼儿，一直没有治疗，出现说话含糊不清才来就诊；

第三个病例：是一个出生就发现淋巴管畸形，在我院新生儿外科监护室，口服西罗莫司治疗，停药后反弹，出现舌头反复肿大、溃烂出血。家长说舌头早上消一点，下午会慢慢变大，以至于舌头缩不回去，只能暴露在嘴巴外面。

“个性化”治疗

三个病例虽然部位一样，疾病一样，但是年龄不一样、具体表现不一样，所以治疗方法也不一样，具有“个性化”。

第一个病例：因为是低龄婴儿，呼吸、吃奶比较要紧，外观问题可以大一些再说。

所以他的治疗方案是：口服西罗莫司为主、辅以硬化剂注射。

宝宝复诊也做得很好，现在1岁多，妈妈说，没有人知道宝宝有淋巴管畸形，说话溜溜的，口底一点也看不出来有瘤体。

邬伊森的话：但是不能松懈哦，要继续定期复诊，及时发现情况，调整治疗方案。

第二个病例：因为已经1岁多，开始要学说话了，尽快恢复舌头的正常形态很重要。

所以他的治疗方案是：整形性切除为主、口服西罗莫司为辅。

邬伊森的话：在外科手术后，基本达到功能与美观的治疗目标，后续可以口服西罗莫司控制瘤体，无须追求切除率以减少不必要的手术并发症。

第三个病例：小朋友已经口服西罗莫司好几年，呼吸问题解决了。1年前打过一次平阳霉素，反应非常重，一般小朋友肿个3-4天基本也就没事了，这个小朋友肿了好几周。现在主要问题是舌头不能缩回去，前面的牙齿也因此咬不到一块，严重影响了颜值。

所以她的治疗方案是：舌缩小手术。

邬伊森说要切很大一部分，一开始爸爸妈妈还很担心，怕术后影响说话、疼痛、外形不好，等等等等。其实手术切的基本上都是已经纤维化的瘤体，保留了正常组织。孩子术后恢复也很快，第二天说话明显就清晰了很多。

邬伊森的话：即使舌头正常了，但是之前因为舌头长期伸出来造成的前牙开颌情况，也要及时纠正哦，包括寻求正畸医生的帮助、孩子做舌肌训练，这样才能彻底解决问题。

邬伊森温馨提示：淋巴管畸形可治疗，家长无需过于焦虑。