癫痫发作为什么会首选生酮治疗

第一次做生酮治疗是因为所有的药物都无效，感觉是最后的一点希望，抱着试试的心态去尝试生酮治疗。

第二次重新启动生酮治疗，是抱着最大的希望，因为曾经生酮治疗控制过，停止发作几年，孩子智能恢复正常，可以正常上学，恢复正常饮食。目前复发了，所以首先想到的最有效的方法就是生酮治疗。

发病前轩轩发育完全正常，是个活泼开朗的小朋友。

下面的内容来自于家长和医生的共同撰写，以家长的口吻来撰写，更能引起众多家长的共鸣，体己及人。感谢轩轩妈妈分享孩子的治疗经历，希望可以帮助更多被癫痫困扰的孩子和家长们，拯救孩子也是拯救一个家庭。

第一次生酮治疗

发病情况及就诊经历：

2018年4岁的轩轩首次发作，没有诱因，表现为：睡眠中突发四肢抽搐，持续约1-2分钟，当天间隔1小时发作1次，共发作4次。起初大发作半年发作1次，愣神每天都有，每次1分钟。一年后大发作频率增加，从几周1次到一天6-7次。轩轩一直在上海就诊，调药加药持续一年多，药物对于轩轩没有作用，反而出现不良反应：没有食欲、肢体软、愣神发作增多，最多的时候吃4种药都控制不住，孩子两眼无神，行走困难，整天呆呆的！

第一次听说生酮饮食：

2019年年底，四种药物联合使用都控制不住发作的无奈情况下，专家建议轩轩采用生酮治疗。之前从来没听说只吃食物就能控制癫痫，但是想着对孩子可能有帮助，于是2020年年初立马带着轩轩来尝试生酮治疗。

2020年4月9日轩轩开始了第一次生酮治疗，轩轩首先尝试了生酮液体奶，口感不似正常纯奶，有点油腻，所以轩轩不怎么接受，住院期间基本是勉强能吃完规定的生酮治疗餐，回家后开始按照医院培训的生酮配餐的制作方法来制作合格的生酮治疗餐。吃上自己制作的的生酮治疗餐，轩轩总体接受度好了些。

全家每天盼望着的就是轩轩早日出现生酮治疗的效果，当生酮治疗第10天后轩轩奇迹般的竟然没有发作了，全家开心极了。于是一个月后就去医院复查脑电图，之前双侧半球各导联大量同步性、中至极高波幅棘-慢波，多棘-慢波竟然不见了，显示是正常脑电图。

吃四种抗癫痫发作药物，2年多没有控制的癫痫，就这样靠着生酮治疗，就是按照医生的要求喝生酮粉，做生酮餐经过1个月就实现了不仅发作控制了，精神状态改善了，连脑电图都恢复正常了，简直不可思议，像做梦一样。多少次在梦里，希望一觉醒来，孩子的癫痫再也不发作了，这一刻梦想成真了。

鉴于轩轩的生酮治疗特别有效，专家考虑药物不起多少作用，所以在轩轩启动生酮治疗的第二年就陆续把生酮前吃的四种抗癫痫发作药物全部减停，真的是痛快。

同年我们给轩轩入读了正常的小学，令人惊喜的是轩轩上学的成绩比正常小朋友还好，平均分基本在90分以上，性格也比较活泼开朗，跟同学相处都很愉快。充分验证了，生酮饮食对于癫痫孩子来说就是最好的健脑饮食。

2021年全部减停抗癫痫药物，后继续坚持一年生酮治疗，2022年5月因为孩子出水痘，无胃口，我们就选择了停止生酮治疗，恢复到完全正常的饮食。

2023年9月5日，四年级开学的第五天，在学校上课的轩轩突发四肢抽搐，持续约1分钟，赶紧接回家中，之后差不多5小时左右发作一次，连发3天。赶紧去上海复查脑电图，再次出现大量的癫痫样放电，对整个家庭来说，再次的晴天霹雳，但是这次没有这么慌了，知道孩子用什么方法治疗最有效果。

本想直接再次用生酮治疗，但是医生说有新药可以给轩轩尝试，轩轩长大了，也上学了，并且现在的癫痫也比之前病情轻多了。于是在医生的建议下用上了新药吡仑帕奈，晚上吃一粒（2mg）。拿药回去后当月9号，13号，16号，17号各发一次，新药对于轩轩来说不灵验，看看孩子发作越发越多，决定还是给轩轩重启生酮治疗，于是紧急联系了王曼主任，希望可以尽快入院重启生酮治疗。

第二次生酮饮食

2023年9月19日来到上海德济医院面诊王曼主任后收住院，重新启动生酮治疗，王曼主任团队按照轩轩的基本情况重新搭配了配餐。第二次生酮治疗，轩轩一点也不抗拒，轩轩对生酮治疗仍然很敏感，启动生酮后，住院期间均没有看到发作。相比于第一次生酮，这次轩轩的接受度更好，每天吃的生酮餐都是喜欢吃的，平时遇到问题王曼主任都能及时给与解答，心中有了定心丸，执行起来就轻松多了。

9月底的时候轩轩在课堂上又发作1次，老师非常的紧张，告知我们家长，一定要控制了发作，在让孩子来上学。轩轩是在南通上学，上学压力相对比较大，与王曼主任沟通后，觉得还是要给轩轩适应的时间，于是果断给轩轩停学了。把之前上的补习班一类的也顺便全部给停了，目前对轩轩唯一的期望就是：不发作，健康快乐的成长！

生酮治疗3个月，来上海德济医院复查后，轩轩各方面状态都很好，期间再也没有发作过，和王曼主任沟通后，于是又重回校园。这次回学校考试语文成绩挺好的，其他科目相比弱一些。对于学习也没有更多的要求，停掉了所有的补习类的课程，停止内卷，更加注重轩轩自己的独立自主能力和身体的健康，生活也变得轻松多了。

轩轩妈妈语重心长的说：千万别低估孩子对一件事的坚持！轩轩重启生酮治疗的时候，是四年级的小学生，外面的食物基本都吃过了，面对外界各式各样美食的诱惑，轩轩勇敢说不，一刻也不敢放宽松，家人也会经常告知孩子，继续坚持生酮治疗的必要性，以及严格坚持，可以在最短的时间内恢复到正常的生活。

家长们一定不要把小朋友的意志力看的太弱，很多时候咱们大人不见得能有小孩自律。

孩子远比我们想象中的坚强有毅力！孩子也在不断的为病魔抗争，争取早日康复。当我们看着大把的药物，一日2-3次的送到孩子口中，而孩子依然存在大大小小的发作的时候，我想我们应该考虑药物以外的治疗方法，我们的目标就像生酮电影中说的那样，不要伤害孩子（FIRST DO NO HARM）

后记: 如今的轩轩，已经经过了一年的生酮治疗，这一年中，看到的发作也就1次，恢复了正常上学，学习思维能力还有了提升，药物没有去增加（吡仑帕奈4mg qn）），等待时间给予答案。坚信未来可期！