B3.13 确诊渐冻症一定要全面检查吗？

发表者：李晓光人已读

渐冻症百问百答

一，对大部分患者来讲，渐冻症确诊的落实在于进一步选择性或全面检查，除外类似的疾病。

确诊不是看看以往的资料，判断当地做的诊断合适不合适。

有些外地患者家属，常常不远千里带着之前的门诊或住院病历，咨询前一家医院的检查对不对，诊断对不对，治疗对不对等等，这种方式不值得提倡。如果前一家所做的检查可信度不高，需要复查，还是需要患者再来，增加了就医成本。更重要的是，疾病诊断建立在患者症状和检查结果基础上，综合分析推论诊断。

当地医院做出渐冻症的考虑，有其依据。最后误诊的原因多半在检查不准确，检查操作人员经验有限，机器灵敏度不够等等。尽管医药管理部门在推行结果互认的工作，也大部分是常规检查，有些特殊检查没有可能做到互认

一）诊断渐冻症之前，高达35%患者误诊为其他疾病，各个医院的检查水平（准确程度及方法）不完全一样，有些患者不能以当地的检查结果做依据。

二）病情是不断变化的，就诊当前，不能以半年或一年前的检查结果为依据确定现在的诊断。在门诊时许多本人或家属觉得病因没有查清，或1-2年前在当地出院时出院诊断打了个问号，就觉得没有确诊。出院很长时间没有随诊复查，也没有治疗，现在想再看一下。

三）不建议刚诊断，从外地或北京某家医院出院没几天天，只带着一份出院诊断证明，没有任何出院记录具体资料或检查报告来就诊，就诊时不能假定患者的检查结果是怎样的，也是徒然的走个过场。

二，关于患者的检查预约问题。一定接受医生的专业意见

患者就诊后一定按医生建议完善相关检查，不要以无时间安排；有些检查已做过；出结果时间过长；自己理解某项检查不重要；某个做医生的亲属认为当地可做等等理由而不做，这种情况在某种意义上其实是一次无效诊疗过程，这次就诊相当于走过场。

北京的医院许多检查需要预约，如果没有这个概念，往往比较被动。时常有首次来京就诊的患者，以为当天能做检查，预约检查时间超过预期，交了费再退费，由于不熟悉医院流程，折腾半天。

进京面诊，要了解当地诊断时哪些方面不确定，是当地医院级别低或没有诊断过渐冻症；或初诊医生不是看渐冻症的，怀疑渐冻症诊断又不确定；还是觉得患者临床表现不典型。

三，尽量不要提前做好检查来京看病。

一般就诊后根据具体情况选择检查项目最科学，以免有些检查在当地做了说明不了问题来北京重新做，重复花钱又费时。

如是否重新做肌电图，主要是分析和临床表现是否符合，许多患者是需要复查肌电图的。我院肌电图必须在医生检查后开申请，没看患者，不能开肌电图。无法提前找人开。一般普通预约三个月。加急两周内。有可能各个时间段有不同。

但也要了解确诊肌萎缩侧索硬化不仅靠肌电图。门诊时我遇到个别患者已将建议做的项目都缴费预约了，复查完肌电图结果提示神经源性损害，没看懂和之前肌电图结果的差别，就认为自己必然是确诊了，自动放弃了之后的所有检查。他这次来京实际上就白跑一趟，仅仅复查了一个肌电图。必须的鉴别诊断检查一个都没做，怎么能谈到确诊呢？

必要的复查是避免误诊的合理选择。

四，随诊观察是确诊疑难疾病科学有效的办法

也有许多患者就诊后不需要进一步检查的，医生完全支持之前的诊断，会说明下次检查时间，这时也不要坚持本次就诊一定复查某项检查，可能没有必要，也浪费资源。一般随诊检查时间三个月。

很多时候，当地已做多项检查，短时间内也未必能明确疾病的性质，就需要随诊观察。不一定马上做检查。

五，不建议已经明确诊断的患者因为自己不接受诊断前来就医。

不能以自己或家人不该得这个病为由，反复到处就诊。看看为什么我会得渐冻症？也许对接受诊断会有些帮助。

不要因为自己不接受渐冻症诊断前来就医，对诊断后的某些情况有疑问可以电话及图文咨询。

许多患者在面诊时反复强调自己不该得渐冻症，无视已做的许多客观检查结果，执着的认为自己不是渐冻症。这部分患者往往在就诊开出检查不愿意复查，强调自己已经做了很多检查，往往希望本次接诊大夫能在已有检查中找出其他疾病的诊断，否定渐冻症。

这类患者及家属通常会进入一个死循环---做过较多检查，已确定诊断---不接受诊断---再做检查不愿意，因为做过了---不做检查，又不甘心接受诊断---带着资料再看一个专家---不接受诊断---再做检查不愿意，因为做过了---带着资料再看一个专家。

了解确诊肌萎缩侧索硬化后患者可能出现的情绪反应。理解在恶性事件后的心理反应是正常的，但处于否认期的时间过长，不利于疾病的治疗。

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