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各位朋友大家好!我是方霖楷医生。今天我们来讲一讲系统性红斑狼疮,女性保健还有生育管理的话题,现在随着医学和社会的进步,系统性红斑狼疮这个病只要早诊断早治疗,合理治疗,绝大部分病人都可以恢复得非常好!可以正常地参加工作,生活学习,我们不仅要求要有健康的身体,同时还要快乐完满的人生。要实现一个美好和快乐的人生,我想要做到以下几点。一个是要青春美丽,最好还要能生儿育女,健康长寿。这也就是我今天这次讲座的主要内容。
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顾名思义系统性红斑狼疮,就是有些病人身上长红斑或者脸上长红斑,这种红斑一般不用担心的,只要恰当的治疗,包括说激素,羟氯喹,甲氨蝶蛉这些药都对红斑有好处,一般是个两三个月这种红斑就会消失掉的!那掉头发掉头发主要有两类原因,一类就是红斑狼疮本身引起的掉头发,另外一类呢就是这个激素吃得多也会引起掉头发,这两种情况都不用担心!红斑狼疮本身病情引起的掉头发,只要狼疮控制稳定了,她头发就会慢慢长出来,假如是激素用的多的,随着激素的慢慢减量,还有停用,他的头发也会长出来,不过这种掉头发他不会说啊很快的就停止,就像秋天的树叶一样,它会掉下来一些,等到春天再长出来,所以掉头发有时候不用着急,除了配合医生的治疗,我们平时避免晒太阳。啊在之前李琳的时候要补充维生素和叶酸,可以补充氨基酸,包括胱氨酸。饮食生活啊作息要规律,不要熬夜,不要用各种各样的染发养发产品,啊这样都可以促使这个脱发早点停止,新的头发早点长出来,更多人困扰的问题在于吃激素吃的脸长得胖胖的,啊身材变形,这种情况我们就应该想一些办法。首先我们看吃激素是吃哪一类激素泼尼松相对不容易,长胖不容易连涨的圆圆的,但假如是甲泼尼龙或者地赛米松那一类的,他就容易长胖,这个时候可以跟医生商量,看要不要换换激素的种类。第二个我们可以配合其他的免疫调节药有免疫调节药的帮忙激素可以量减少,减的快一些,激素的疗程也可以说的短一些,这样副作用就会减小。那对于一开始有些人激素吃的比较多,这个时候可以配合吃点二甲双胍二甲双胍说明书上写的是治糖尿病的,实际上它可以减轻激素引起肥胖的这个副作用还有一定的保健功能,所以激素量大可以吃二甲双胍可以帮助消除啊肥胖,可以是到脸型早些恢复有些人即使激素吃的比较小比较少,它也容易长胖,这种情况可以把激素隔天来吃,例如原来一天吃一片的可以隔开!隔天吃一次,每次吃两片,这样激素的总量没变,但是它引起肥胖的这种副作用会少很多,平时饮食里面少吃脂肪,少吃糖分,少吃盐!少吃内脏,少吃蛋黄,多吃水果,多吃维生素,就是蔬菜水果,还有膳食纤维丰富的都可以减轻这个问题。还有些食物,例如说玉米须,冬瓜皮。
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系统性红斑狼疮的女性要注意保护卵巢!卵巢一方面跟生儿育女的生育功能有关系,另外一方面卵巢功能好,也可以使人更加青春美丽,首先,我们要明白,系统性红斑狼疮本身这个病本身它不会对卵巢有很大的伤害,对卵巢的伤害主要来自于治疗的用药,还有不良的生活习惯。首先说治疗的用药,不管是中药也好,西药也好,都有些药物会影响卵巢功能。其中中药里面雷公藤,火把花根,昆明山海棠这些中药吃起来,它都是卵巢功能有影响,并且这些中药对卵巢的功能影响可能还大过西药。所以大家有些人去看中医或者看一些这个吃一些什么偏方的时候要留意有没有?我说到这些成分,假如是年轻人的,还有生育要求的,尽量不要去吃这些药。那需要里面影响卵巢功能的最主要指的是环磷酰氨!不过黄连先要影响卵巢功能,它一般用量的用的比较大,一般越年轻的女孩子他就可以使用到越多的黄连新安。这个量的话一生一般都会估计好的了,就不会给你用的太多。另外还有些妇产科的药,它可以跟红斑狼疮一起拿来吃蛋拿来用,用了有些妇产科的要瘦呢它可以保护卵巢的功能,啊例如说其丙瑞林啊亮丙,瑞林这些,但是这些呢是处方药了,要在医生指导下来用。刚才提到这些腹产的要保护卵巢功能的药,往往是用在那些说这个岁数有点大,怕影响以后生育功能的人!如果比较年轻的,例如十几岁的20来岁的女同志要用到黄连新安,也可以考虑用一些保护卵巢的药,不过最主要呢是要计算好准备用多少黄连新安,避免用的太多!对于病情比较严重的需要用到环磷腺的病人,呢我们会先用一段时间的环磷酰胺后面尽早的改成其他的要改成其他,例如霉酚酸酯啊环保素,啊后面这两个它对生育功能的影响就比较小。还有生活方式要注意。他要少喝咖啡,维持良好的睡眠,假如有失眠的又让医生调节好,可以吃一点维生素E同时饮食要均衡,不要老是吃素,还可以配合中医的调理。如果注意好这几方面,也可以保护好卵巢功能。再强调一下。不要熬夜,啊不要抽烟,不要喝酒,不要喝太多咖啡,对卵巢是有好处。
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因为不小心怀孕的话,会对红斑狼疮的病情带来刺激,所以假如没有准备要怀孕的或者身体的病情还不够稳定的,就要注意避孕!我们避孕最可靠的办法,最安全的办法,可以放宫内的节育环节育器!配合避孕套,这是最安全的,如红斑狼疮的病情很稳定,也可以吃避孕药!避孕药主要有两大类,一类就是按周期来吃的那些主要是指雌激素的避孕药,吃雌激素避孕药首先要病情比较稳定,同时呢呃有些情况不合适吃避孕药,例如说病人本身有血压高,有肥胖的最好就不要或者说病人的家属就是他的妈妈家里人中曾经有过一些恶性肿瘤的情况,一些妇科恶性肿瘤的情况就最好不要用雌激素,例如说他的妈妈奶奶曾经有过子宫内膜,A乳腺癌之类的,我们的病人就不合适来吃这种雌激素,啊怕诱发这些疾病,提高这些疾病的发生率。另外一类避孕药就是紧急避孕药,就是临时吃个一次两次的,这一次两次可以吃,啊但是不要反复的来吃这种紧急避孕药,还是要靠我前面说到的可靠的避孕方法。那我们有些病号他病情稳定了,也结婚了,就准备要生育了,那什么时候适合生育,要注意我说的几点,首先,假如才发病两年以内的,我们最好不要去怀孕,过两年再说,另外我们还要求说病情药已经稳定足够有一年以上,同时那些不应该吃的药要停用半年以上,例如说环磷酰胺啦来氟米特吉安点零这些啊最好有已经停了半年以上,并且每天的激素最好要少过两片,有些医生说超过三片,有些医生说少过一片,但总体来讲少过两片是比较公正的!同时心肝肾各个内脏没有大毛病,或者说曾经有大毛病,但是现在已经控制住了。同时准备怀孕之前,还有查查有一些对怀孕有害的因素,要消除这些有害因素了再说。风湿免疫科里面最要注意有害因素的就是抽血查的抗体,里面有些人有SSA抗体,有些人有抗心磷脂抗体,有些有狼疮抗凝物,如果出现这些抗体的,它容易导致不孕不育,或者说流产,早产死胎,所以要提前发现这些问题,吃一些药来预防才行。
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有些红斑狼疮的女同志病情都已经很稳定了,医生说她完全可以怀小孩,但是她就怎么怀也怀不上。这应该怎么办呢?我们知道现在社会因为环境污染还有这个压力,工作生活各方面的压力,环境的改变,现在不孕不育的这个发生率是很高的。即使其他没有红斑狼疮的人也有很多有不孕不育的情况。对我们红斑狼疮的病好来讲,假如想怀怀不上,首先我们得看我们用药,红斑狼疮的用药方面,大部分红斑狼疮的用药,备孕期的那些药,准备怀孕的那些药,包括激素羟氯喹,阿斯匹林,环孢素这些都这个对受孕是有好处的,吃这些药不会引起这个不育,除非量用的特别大,影响了内分泌,否则小剂量激素不会影响的,所以风湿科药得坚持吃,有些人就是因为风湿科的药没有建设,吃体内免疫比较紊乱,它反而不容易怀上!其次要看妇产科,看看有没有卵巢囊肿,盆腔严,输卵管那这方面的问题,也要看看男方的问题,如果这些问题都没有,那可以尝试做这种人工授精或者试管婴儿!有系统性红斑狼疮的女性,她去做人工授精或者是做试管婴儿,他的成功率跟其他的老百姓是差不多的,不会说有了这个病之后啊就引起这个不能做人工授精,不能做事关,不会影响的,他的成功率也不会比其他的老百姓要低!另外,还有些人你她怀孕倒是挺容易就怀上了,但是老是中间不明不白就发生死胎流产,小孩老是怀不住。这种情况风湿科的医生会查体内免疫的情况,也会差一些抗体,例如有没有抗SSA抗体,抗心磷脂抗体,狼疮抗凝物等等都要查这些,有些人出现这些抗体的他就容易出现反复的流产,舌苔。如果是这种情况,有些药物可以预防的,有些药物吃进去之后它可以迟到,怀上的小孩容易保住,不容易流产死胎。这个话题比较多,我就不展开说了。但是一般在医院里面看病,往往在没有怀孕之前,医生就已经把那个我上面说到的这些检查提前给做了。就是说还没有怀孕,早就把这些可能出现的抗体早就查了,假如出现自己抗体阳性,医生也会尽早的预防性用药!假如说是医生没有提前查的,没有提前查,直到怀孕才出现这些问题,医生也可以。
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备孕期要停掉一些药,同时加一些药,停掉一些对胎儿有毒性的药,例如甲氨蝶蛉,环磷酰氨,来氟米特,霉酚酸酯,这些药要提前停,例如甲氨蝶呤要在怀孕前三个月提前停,最好提前半年,环磷酰胺要提前半年,来氟米特要提前1到2年,假如吃了来氟米特后面又吃了消胆氨消除来氟米特的浓度,那可以等半年就可以。除了停掉一些不能吃的药,还有增加吃些东西,包括吃叶酸,钙,铁这些备孕的东西。如果怀孕了,那吃的药的种类要进一步的减少。在备孕期,有些人在吃这个沙坦类,为了减少尿蛋白,吃氯沙坦,缬沙坦之类的,这个时候也要停掉。总体来讲怀孕期可以吃的药种类不多,包括激素是可以吃,羟氯喹可以吃,环孢素,硫唑嘌呤都可以吃,还有其他维生素,还有钙剂,有些人吃阿司匹林这提到的都可以吃,没有提到的。其他要大部分在怀孕期不合适用。在怀孕期的时候,假如有时候病情需要有病情有复发,还是有加重的情况,激素也可以短时间地加大用量,只是不要长时间大剂量的用激素而已。小孩生出来之后,假如要母乳喂养,母乳喂养,吃药也有讲究的。在怀小孩期间可以吃的药,大部分可以放到怀孕,可以放到这个未来的时候来吃!不过假如怀孕期怀孕的时候再次环保素的那喂奶的时候就尽量不要再次环保素,尤其是吃的量大的最好不要,因为环保素可以进到乳汁里面,会让小孩吃到一点!哺乳期也可以吃激素,完全可以吃,只不过吃激素的种类要讲究啊,哺乳期可以吃的激素,包括说泼尼松,就是强的松,还有甲泼尼龙,这两个药在乳汁里面的含量都是非常小的。不过我还是有点小小的讲究。就是简单说来是234原则,什么叫234原则?假如每天吃的基数是两片或者两片以下的,我们可以等两个小时后在来喂奶。例如早上7点钟吃激素,我们可以等到九点钟在来喂奶,不过九点钟喂奶之前要把奶给挤掉,就是要把七点钟到九点钟之间的这个乳汁把它挤掉,这样是最好。那三片就可以等三个小时,四片或者四片以上的可以等四个小时,这就是我简单说的234原则。
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经过怀胎10月,要生的时候到底是要顺产还是剖腹产?如果妈妈的身体病情很稳定,小孩也带的好好的,那我就完全可以等顺产,顺产身体也恢复比较快。如果说妈妈的红斑狼疮病情不是很稳定,或者小孩在肚子里面呆得不好,有胎儿窘迫,或者说有其他产科医生觉得小孩不大好,这种情况可以尽快的生出来,尽快的剖腹把它取出来!不过剖腹有些坏处,首先挨一刀毕竟对身体是一个刺激,其次有红斑狼疮的病人,有些人这个伤口可能长得不是特别好,也容易感染。所以只要条件允许,是完全可以顺产的。生完小孩要母乳喂养,还是说要喂奶粉,那这个也要看情况。如果说母亲的身体很稳定,同时也没有很快要计划去生另外一台的,那就可以母乳喂养。如果医生觉得妈妈这个身体状况不是很好,狼疮病情有活动,这种情况就可以这个退奶,因为退奶对母体有好处,未来的时候体内的催乳素会比较高,所以鲁肃对狼疮病情有刺激的作用。如果病情稳定就不怕,如果病情不大稳定的话,呢未来对身体不好。假如妈妈的岁数比较大,年龄比较高,又想着说生完赶紧生另外一胎,这种情况也可以找一些退奶。因为退奶对红斑狼疮病情的稳定是有好处的,可以说他病情又更加稳定,可以尽快准备下一胎。同时是退奶药,对妈妈是没有影响的。我们红斑狼疮的妈妈坐月子也是有讲究的,但是一些很老的啊以前很老流传下来的坐月子习惯可能不对,有些地方这个作业者很长时间不让洗澡,这是因为古代的环境不卫生,水源不清洁。嗯洗澡的环境也不好,容易怕产妇有感染,但是现在环境好了,视野卫生了,条件也好了,所以是可以尽快洗澡的,尤其是盛产之后,有些地方是关门闭户,房间封的严严实实,这也不应该要定时的通风透气,让新鲜的空气跑进来,必要的时候呢也可以开风扇,开空调时到居住环境舒服,但是不要让冷风冷,空调对着吹!吃东西的话,还有有些人呢不让吃牛肉,猪肉,羊肉这一类的,只是吃鸡蛋这个做法也不对。饮食还是要尽量均衡。牛肉,羊肉,鱼肉这些可以吃的,只不过古代嗯牛啊羊啊这些属于大牲口。想吃它的肉比较难,牛是拿来耕地的。
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有些人得了系统性红斑狼疮以后,不敢生小孩,他一方面是怕怀孕对自己的身体有影响,另外也担心说红斑狼疮这个病会遗传给生下来的小孩,我认为怕遗传给小孩这个顾虑是比较多余的。首先,虽然讲红斑狼疮的人他生下来的小孩确实是容易遗传这个病,但是遗传这个机会很小,大概只有1%到2%,也就是说生一百个小孩中间可能才会有一两个会遗传。也就是说这种遗传的机会是很低的。第二个,红斑狼疮的发病它并不是说是完全由遗传决定的,他跟我们后天说处的环境,还有我们所注意的生活方式也有关系的。也就是说孩子出生以后,我们可以完全通过这个生活上的注意来降低这个发病的机会。例如说从小我们就讲究卫生,不要接触太多的化工原料,不要太多化妆,不要乱发,不要暴晒太阳,不要过度劳累,有其它的小病早治,这些都可以是到遗传的几率,发病的几率进一步的下降,下降到1%到2%,甚至更低。第三,即使说小孩万一真的是遗传了这个病,患上了这个病也不怕,因为随着医学的发展,用药的发展医学发展是非常快的,红斑狼疮的治疗效果是越来越好的!所以假如20年后啊小孩患上这个病,那个时候的用药比现在好得多,现在的效果本身已经很好了,以后肯定效果更好,所以早发现治疗一下应该问题也不大,可能以后就变成一种非常呃普通的慢性病而已。并且现在科学也能够早期发现红斑狼疮,可以找到说红斑狼疮还没有发生,就已经可以预测出来,就像天气预报一样。以前没有天气预报,我们只能看靠眼睛来看,但是现在有天气预报,红斑狼疮也是这样子的。在没有发病之前的3到5年,我们就可以从抽血来看,就是说这个人容不容易发病,也就是说我们可以提前发现提前预防。最后我们再想想啊,其实我们人类社会有很多的病,它都会容易遗传的,例如说各种癌症,各种肿瘤,高血压,糖尿病等等这些现在社会非常多的病,它都是有一定的遗传倾向的,也就是说这些病本身也会遗传。要是说有点病就这个怕遗传,不肯生小孩,那社会上大把人不敢生啊。
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因为系统性红斑狼疮的病人,她的抵抗力比其他的老百姓要低一些,那有些人就想到我能不能打一些疫苗来提升我们的抵抗力,降低病菌感染的机会。这个想法是对的。那也有些人觉得会不会打了疫苗,对自己的身体有影响,有刺激,下面我就解释一下。红斑狼疮的病人是可以打大部分的疫苗的,只不过它打进去的效果没有其他人好。也就是说其他人打了疫苗之后,体内能够比较好地产生这种帮助我们抗击病菌的抗体出来,也就是说普通人打疫苗比较有效。我们红斑狼疮的人打疫苗可能效果会差一些,但照样也是可以打的,有时候还可以打多一针两针。现在很流行的宫颈癌疫苗就是HPV疫苗,我们的病号是可以打的,照样可以打。那乙肝疫苗也很流行,但我们的病人一般不需要打乙肝疫苗,因为人一旦成年之后,一般不容易感染乙肝病毒,除非说是你的职业比较特殊,有感染乙肝的风险比较大,我们才需要去打,否则的话是不用去打乙肝疫苗的。流感疫苗,什么甲型流感等等,每个季节每年都容易有一些流感的流行,这个时候可以打流感疫苗,这也是可以的。还有些病号,我们红斑狼疮的病号,有些人吃激素吃的多,它容易长带状疱疹,带状疱疹就是我们俗话讲的生蛇,蛇就是那个一种毒蛇,老百姓俗话讲把它叫火蛇缠腰。那我们把带状疱疹疫苗可以降低,这种得火蛇缠腰的机会也是可以打的。但也有些疫苗不合适打。例如说结核的疫苗结合的疫苗就是卡介苗,我们是不推荐打的。还有一些个别的疫苗,它是一种病菌,并且这种病菌还是有生命力的。就是有些是减毒的活疫苗,这个疫苗是有活性的,有生命力的,这种最好不要去打。不过一般这种比较少用的。另外我还要提醒一下,我们有个别人个别红斑狼疮的病人需要啊用到一种药叫利妥昔单抗,也叫美罗华的。假如要用这种药的那用药之后一段时间是不合适打疫苗的,假如想打疫苗必须在用药之前来打,或者等到利妥昔单抗这个药效完全过了以后再来打。
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因为现在系统性红斑狼疮的治疗效果比较好,我们的病友都可以健康长寿,那健康长寿,就涉及到以后岁数大了,进入更年期和老年一个保健的问题。我想有三个方面要注意,中老年的保健,一个是要注意骨质疏松,一个是心血管健康,第三个是恶性肿瘤,这三个方面都要留意到。我们进入更年期以后,因为体内卵巢的功能下降,雌激素的含量减少,又因为卵巢和雌激素啊它可以保护骨头,墙上骨头也可以保护心脑血管,假如进入更年期之后,卵巢和雌激素的功能下降,它容易引起骨质疏松,还有心血管的不好,比如说心血管的不通畅,堵血管,这个时候的话我们可以怎么办呢?有些人想到说能不能补充雌激素,就是植物雌激素的或者普通的雌激素这一类的来这个改善更年期的情况,这个是可以的,不过前提要红斑狼疮控制的比较稳定。我们补充这种植物雌激素啊或者雌激素,它除了可以预防骨质疏松之外,也可以是到心血管更加健康。另外为了预防骨质疏松,还强调要长期补钙,还有补维生素D维生素D是很重要的。我们人体维生素D主要有两个来源,一个是靠吃东西,一个是靠晒太阳。但我们的病号不是一晒很多太阳,所以这个时候要吃多一点维生素D维生素,D除了能够保护骨头之外,他也能够增进人体的免疫力,还可以预防狼疮的复发。所以维生素,D还有其他的重要的作用,不要以为维生素D的作用就是促进钙的吸收,他还可以提升免疫力,还可以预防狼疮复发。很好的一个药来的,所以无论老少是维生素D有好处。最后顺带提一提肿瘤的问题。红斑狼疮的女性,我们女性肿瘤比较多,见的就是有这个乳腺癌子宫的一些肿瘤,还有宫颈癌,还有外阴部的一些肿瘤。但是我们红斑狼疮的病人,她乳腺癌子宫肌瘤这些发生率并不会高过其他人,不过宫颈癌和外因的肿瘤发病率就比较高。所以一方面除了打疫苗之外,也要注意定期体检。政府组织妇女保健的时候,一定要去查有没有宫颈癌的一些前期症状。因为这一类的病,它发病率会升高。
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