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各位朋友,大家晚上好。今天我们来谈一谈干燥综合征,干燥综合症这个概念在几十年前,大家不管是病人也好,医生也好,都听说的不多,所以更谈不上诊断,就会有一些漏诊的情况。那这些年大家越来越听说的多,医生病人都经常接触这个概念,这个情况又导致另外一个极端,是什么?就是有些人他仅仅听说干燥综合症这个表面,但是对这个病缺少说比较多的了解,比较深入的了解,就容易把一些,貌似干燥综合征的情况把它误诊为干燥综合症,有些普通的口干、眼干也容易被诊断成干燥综合征。下面我就跟大家探讨一下为什么会出现这种误诊,并且有没有办法去避免它?
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说起干燥综合症这个概念,有些人觉得干燥综合征就是一种病,其实这种想法不对,干燥综合征它不是一种病,而是一大类疾病。为什么这么讲?我们分两个角度来讲,第1个角度干燥综合征它包括了原发干燥综合征和继发干燥综合征,继发干燥综合征很多人都知道了,就是其他的风湿病,例如类风湿关节炎、红斑狼疮等等这些风湿病引发的一个干燥综合征。那原发干燥综合征就是我们日常上口头上所说的干燥综合征,这是第1个方面。第2个方面,我们日常所说的原发性干燥综合征,其实它也不是一种病,它是包罗万象,包括了100种病、1000种病,只是现在人类的医学还没有仔细到可以把他们进一步区分的程度。我举个例子来讲吧,这就好比几百年前,我们人类见到天上的星星,以为天上的星星都是一样的,但是后来科学的发展就知道说天上的星星它既有星星又有恒星,恒星里面又有什么中子星、白矮星都有很多种的。那以后医学发展也一样,我们会慢慢的把干燥综合征里面分出很多具体的病种出来,例如以前很多病都被我们说成是风湿风湿类风湿类风湿。实际上随着医学的发展,类风湿里面分出了好多种病出来,用同样的道理,类风湿关节炎也会分出很多种病,只不过因为目前只能发展到这个程度,我们对这个干燥综合征这个大杂烩的认识只停留在这个表面比较表面的,所以我们才有给出这么干燥综合征的概念,所以为什么叫综合呢其实它里面是包罗万象的,所以才叫综合症。也就是因为干燥综合征它这么一个综合的特点,它容易引起这个误诊,这就好比说我们以前我们觉得天上一闪一闪的亮晶晶的就是星星,实际上不对。有时候飞机它也会一闪一闪,孔明灯他有时候也会亮,人造卫星有时候也会亮,所以这些我们假如不仔细想,以为这些东西也是星星,实际上好多不是星星。所以同样的道理,我们不能因为口干,眼干,不能因为泪液减少,不能因为唾液腺的分泌功能减退,唾液减少,就说他是干燥综合症,这是两个完全不同的概念。
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一般来讲,病人因为口干眼干来医院看病,医生就会让他做其他的检查。有些病人就会觉得说,我都说我自己有口干眼干了,好像医生怎么不怎么信得过似的,实际不是说医生不相信病人所说的,而是说这种口干眼干,她只是病人的主观感觉,只是病人自身地感觉,他带有很强烈的主观性,怎么去理解这个问题?我举个例子,以前中学时代有个人,他觉得说隔壁宿舍有些人打呼噜,吵得他睡不着,那在他自己看来这个打呼噜的声音的确是很大,因为把他给吵得睡不着,但在其他的同学看来,别人不也睡得好好的,有些人边看电视边看电影都能睡着的,他别人打个呼噜,他就睡不着,他就觉得声音很大,所以这是一种主观感觉。也有些人觉得说隔壁墙铺打个手电筒,看一下书就照着他睡不着,她就觉得很亮很刺眼,实际上一个手电筒他才多大的光亮吧是吧?所以也就是说这种光线这种声音,还有包括这种干的程度、口干眼干的程度,包括肚子痛、头痛的程度,只是每个人的感受出来,他跟实际的幅度并不是特别符合,所以我们要尽量追求客观的检查。那有些地方为了看看病人的口干,眼干到底到什么程度,会给病人做一些眼科的内业的检测,还有唾液腺的功能的检测,包括什么例子实验,包括说唾液流量包括核素扫描、唾液流量检测,这些检查也不是特别可靠。为什么这么讲?因为这些检查第1个它只是个大概的估计,第2个,他仅仅能够估计这个功能,但它并不能说明这个口干眼干的病因。为什么说这个功能只是估算?呢因为这个泪液唾液的分泌功能跟当时的温度、气温、湿度、人的情绪状态等等等等很多因素都有影响。例如曹操,三国时代的曹操带兵打仗,大家都口渴没水喝,他说前面有一片梅林,上面有梅子,大家可以吃了就不口渴了,很多人一听就流口水了。也就是说这种口水的分泌它受到很多因素的影响,有些人听说要吃没,他流的口水多,有些人听说要吃没流的口水少,这个并不是一个标准化,同时这种泪液唾液的检测,它只是衡量你这个分泌的功能的多少,它并不能直接说明这个呃分泌功能下降的原因在哪里。这就好比说这个你给一个病号测体温,你只能测出他的体温高低,但是并不能说明这个体温高,它就一定是感冒引起的,那阑尾炎呢其他病它也可以有发烧嘛,一样的,有胃炎的人,他的胃液分泌会减少,遇到伤心事他胃液分泌也会减少,你不能说伤心事引起的他的慢性胃炎。
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我们上面提到不管是我们所说的这种口干、眼干,还是这种泪液唾液的检测,它都不是特别准确,不是特别可靠,所以这也就是为什么我们新的诊断标准慢慢的放弃了以往的这些什么口干眼干,更多的提倡说要进行血液的检测,还有唇腺的病理活检。下面我们就来提一提这个血液的检测,还有唇腺活检。首先血液检测它比较客观,抽出来的血用机器来做,近期他不会骗人,并且这个他方便不折腾人,出结果也算比较快。一般抽血化验,我们化验什么项目,呢我们化验抗体就是抗SSA抗体、ESSB抗体、R52560等等这些抗体,这是直接查的。另外还有些间接的指标,例如抗核抗体、类风湿因子、血沉、C反应蛋白、补体、免疫球蛋白等等,这些检查这些检查,它形成了一个检测的体系和网络一般来讲有干燥综合征的病人呢他至少都应该有一项两项以上的出问题,如果说全部以上的,项目都是正常的那有这个病的机会是非常低的我不敢说没有只是说非常少,也不敢说以后不会有这个病只是说目前这个机会非常少至少我本人没有见过说这些指标,全部都正常,的一个干燥综合征。一般和抽血化验同时进行的还有眼科医生的检测,眼科医生就检测,一下角膜染色等等,就有些眼科的操作,检查,的也是可以看看有没有干燥中国这个情况。如果说我上面说的血液检测,还有眼科的检测,能够发现一些干燥综合征的线索,那我们就要进行下一步的检查。下一步的检查其实主要指的就是一个诚信的活检,呈现的病理活检,那其他什么呃唾液腺造影、唾液流量检测、核素扫描,那些都不是特别可靠,新的诊断标准慢慢的它不重视这些项目了,因为这些项目就是我上面所说的,它的可靠性比较低,受到影响的因素比较多,不能靠这些来说是,最为重要的一个是血液检测,一个是眼科做一下简单的角膜染色这些,还有一个就是这个病理检测。下面我就来说一说这个病理检测。
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我们上面提到说唇腺病理活检,其实就是从病号的嘴唇底下挑出一点唇腺,交给病理科去做检验,病理科会在显微镜下看看里头有没有淋巴细胞聚集上,这种检查一般我们不会随便做,一般得有前面抽血化验有所发现的,我们才做到这一步。这种检查有人觉得说肉都挖出来了,应该比较准,实际上这种检查他也有很大的局限性和误差,为什么这么讲?呢首先第1个这种淋巴细胞聚集,它不是说干燥综合征病人才有其他的慢性病,包括健康的中老年人或者青壮年,他也可以有,我们随便到大街上抓10个8个人出来,在他的权限里面来找淋巴细胞,都可以找到。这第1个,他说最重要的是因为病理科他有主观的误差,病理科的医生有主观的心理压力,为什么这么讲?呢他病理科的医生他本身不是看病的,不是看病人的医生,他也不用去开药,制定,它就只是负责看这个唇线。她觉得说这个唇线是医生动了手术,病人挨了一刀,还花了钱,好不容易才取出这个标本,我好歹得从上面发现一些问题,不然老是觉得对医生对病人不住,所以他就会在上面拼命找,这个拨片找不到找那个默片这个事也找不到找那个视野,他总能挑剔出一些淋巴细胞聚集出来这就好比说一个人他总体来说是个好人但是你老是从工作、生活、学习的各个方面去挑剔,你,总能挑剔出一点毛病出来,但是病理科医生他就经过一番翻炒,它就能够找出一点细胞,淋巴细胞聚集早他就骂我说唉我发现了淋巴细胞聚集超符合干燥综合征,请结合临床意思就是说我问题,我已经帮你们发现了,发现了,这点问题,但是这里问题,是不是?就是跟赵州镇引起的,需不需要诊断干燥综合症,需不需要吃什么药就不是病理科的医师就不是病理科的权利了,他们就不管了,反正这个问题我已经发现了,其他就交给你们临床看病的医生去搞了,这种情况大家也能理解。同样的有时候我们一声开了一些很贵的检查,并套也叫钱去做,吧慢慢写给你病号做检查的医生,他心里就会有压力,觉得说唉呦这个病花了这么多钱,做了这么贵的检查,我好歹得帮他发现的问题他就这个拼命的看,总是能够发现一些这个无关紧要的问题,然后他就会写在报告上,他就觉得说你花了钱,我好歹给你有个交代,那那边开单的医生也有的交代,不然病人会跟医生讲说唉我花了这么多钱怎么做了什么检查都没发现。就是说医生你们是不是乱开单?所以的话呢正是这种折腾的这个检查往往容易发现问题。
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我上面讲的就是检查干燥综合症一些最重要的检查,包括说抽血化验,还有做病理活检,还有眼科的角膜染色这些,角膜结膜的检测,其他像什么泪液的检测、唾液的检测、唾液腺的检查,那些就不是特别可靠,就是做个参考。那大家就会问那有没有什么最最准确的检查,一查就知道有没有的,非常抱歉,这个没有,主要是靠医生的综合判断。那医生怎么怎么判断呢每个医生他的经验、他的经历他不一样,所以加上各个医院有的检查条件也不一样,所以你到每个地方进行的检查他也不同,包括干燥综合征的诊断标准,怎么去诊断这个病?目前有十几个标准,全世界有十几个标准,有些地方在用2016年的标准,有些地方再用2010,还有些地方在有200819982002,就不同地方他用不同的标准,那我们为什么就不能用同一个标准呢?这是因为这些诊断标准虽然很多,但是不同的标准它各有优点,各有缺点,没有一个最最好最最准确的标准出来,如果真的有一个最最好最最准确的标准出来,那其他标准就失去了存在的意义。诊断标准之所以会有这么多,恰恰说明这个病诊断他很难去统一出来。那么一般来说,吧一般月薪的诊断标准就是越靠近现代的诊断标准,它所需要的检查项目相对来说越简单,而那些越古老的那种检查标准,它往往要修的检查项目更为复杂,这只是一个大概的规律了。那不同的地方根据不同的条件,采用不同的标准做不同的检查,这些就好比说这个每个人写字不一样,每个人写字的风格不一样,医生跟医生之间不一样,而不是说复印机所有的复印机复印出来的东西都一样。简单说来三种最重要的检查,一个是抽血的综合化验,抽血的中文化验最能说明问题,其次就是做这个病理活检病理活检疣,我上面所说的这些看到的因素,还有一个就是眼科的角膜结膜染色,这是相对客观,但是它所提供的信息比较少。还有其他的什么以往的什么泪液检测、递质试验、唾液腺造影,那些就不是特别可靠,只是作为一个参考。
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最后我再补充几点个人的看法,首先诊断干燥综合症我们不要先入为主,也就是说我们不要事先的把它假定成干燥综合征,然后再来围绕这个来找证据,这样很容易做造成一个误诊和过度诊断。这就好比说我们小时候听说一个故事,一个人他家里丢东西,她就老是觉得是隔壁偷得,她就想去找证据,结果他看到隔壁邻居的这个一言一行、讲话,做事情怎么越看越像个小偷,后面他发现原来东西没有丢失,在家里落下了他又去看隔壁又觉得隔壁像这个正人君子所以避免这个倾向另外干燥综合征是一个排除性诊断什么叫排除性诊断呢也就是说只有排除了其他什么内分泌感染哪代谢心理精神因素所引起的口干眼干之后我们才能诊断干燥综合症而不是说一来就把它按一个干燥综合征的帽子然后再来慢慢找证据另外从治疗的角度因为干燥,综合征它的发生,发展比较慢,为什么很多病号二三十年一二十年才发现就是因为他本身发生得很慢,不像红斑狼疮类风湿那么快,危害那么大,所以它在治疗上我们不用说这个像其他免疫病一样,用大剂量激素和免疫制剂,将会带来一些不必要的副作用,对于一些不典型的或者早期的病号或者干脆还达不到诊断标准,或者说不知道有没有的,这种情况我们那个观察观察那个观察观察定期复查,都不要说太早就去给他诊断用药。因为风湿免疫病都是慢性终身性的,风湿这个病大部分是不能根治的。这种情况要是给病号带上一种疾病的名称,它带上干燥轴承也好,这个帽子一戴上去,他一辈子也摘不下来,要变成一个药罐子了。我们那个看一看看看他后面有没有发生发展,假如说没什么动静的,也就是观察下来,也就避免说这种过度诊断过度用药的事情。最后小结一下,干燥综合征它是一个大杂烩,包括了许多种疾病,它缺少说任何一项检查或者任何一个标准,说一查就查出来,缺少这样,他需要一个综合判断,同时因为它又是一种慢性病,发生发展比较慢,又容易误诊,所以我们要注意避免说过度诊断和过度治疗。我们不要忽视这个病,就不要说放着这个病,完全说不去管它,像几十年前那样忽略它,也不要说把它看成洪水猛兽,看的跟红斑狼疮类风湿一样危害大,拼命的飞机大炮来搞,所以不要走极端,抱着平常心去诊断、治疗、跟踪这个病就可以。
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