张玮医生的科普号

2012年8月我的女儿因难产剖腹出生。还未来得及享受母乳的甘甜，产后三天因缺血缺氧性脑病，低血糖，黄疸，昏迷后入市儿童医院监护室，出院后因肌张力高又在此院康复治疗一年。做智测已达到正常孩子水平。2016年11月，四岁三个月时，发现孩子愣神，持物掉落，玩耍时突然不动，叫不答应。在市儿童医院检查，磁共振为双侧顶枕叶脑软化灶，胶质增生MRI表现，脑电为异常，晴天霹雳，诊断为“癫痫”，用奥卡西平，后又到北京儿童医院，用德巴金，妥泰，效果不佳，本省的一家三甲医院，用德巴金，开浦兰症状减轻，有两个月未犯。后又加重，去省儿童医院就医，曾用奥卡西平，德巴金，开浦兰药物治疗，因效果不佳，于2017年12月27日做迷走神经刺激术（VNS），但病情并未减轻，失神发作较多，，曾在幼儿园学校晕倒两次。当时每天均有5—10次发作。用药奥卡西平早晚3ml，德巴金早晚250mg，开浦兰早晚375mg，一年时间，我们奔波在求医问药的路上。那是不堪回首的2018年七月，孩子发作突变严重，记得有一次，在坐着玩耍时，身子向后一仰，突然砰的倒地，发作毫无征兆，头上起了一个大包！还有一次，印象深刻在卫生间刷牙时，只听扑通一声，我跑过去一看，孩子的头栽在装脏水的大盆里了，幸亏里面水不多，发现及时，否则后果不堪设想。我已不敢让她单独下楼，单独在家。找省儿童医院名医专家调药，说奥卡西平不合适，去掉奥卡西平，加妥泰，氯硝西泮，还是不行，天天发作。那时的我天天以泪洗面，度日如年。一位同学向我推荐好大夫寻找专家治疗，7.29在好大夫上咨询了邹丽萍医生，她说因为是缺血缺氧，低血糖造成的脑伤害，生酮饮食治疗应该有效果。在北京儿童医院时曾听有家长说过生酮，说是太油，孩子正在长身体，不合适。可现在面对孩子无休无止的发作，我只有一个念头，治好孩子！我要抓住最后一根稻草！随即在好大夫上搜到上海的王曼医生，立即咨询，得到肯定答复后，和孩子爸商量，当天下午就买了第二天去上海的高铁票，去上海的时候，想到孩子要受罪治病，吃难吃的食物，我哭了整整一路。孩子爸爸帮我擦去泪水，安慰我：“又不是绝症，我们绝不会放弃治疗的！说不定这次来上海就治好了！”可我的眼泪还是不争气的流。2018年7月30日下午到达上海，住在医院旁边的如家酒店。安顿好我们，爸爸迫不及待地去了医院 —— 这个赋予我们新的希望的医院！半个小时后，爸爸回来后高兴地说：“孩子兴许有救了，三楼上挂满了锦旗，其中王曼医生的有很多！”我满眼含泪地说：“只要能治好女儿的病，不管花多少钱，让我们在这住上多长时间，我们都愿意！”7.31日上午八点，来到医院，王曼医生接待了我们，很可亲，笑容很温馨，不像某些大医院的医生，冷漠无情，丹丹医生帮我们安排好床位，开始一系列的生酮饮食治疗前的检查。8月1日，检查结果出来了，可以生酮!中午，王医生说吃些孩子爱吃的饭菜，我们在食堂点了几个肉菜，自从准备生酮后，我们已不给孩子吃主食和米饭了。下午，我们从王医生办公室拿了许多瓶瓶罐罐的生酮产品，孩子一听全是她的非常高兴，并愉快地吃了第一顿生酮餐，罐头和生酮粉。可好景不长，第二天早晨醒来，只喝了一口粉，就往外吐，不肯吃。把所有产品试了个遍，软硬兼施，好歹熬到晚上，只吃了两块饼干。到第三天早上，拒吃任何产品，非要吃煎饼果子，哭闹不止，测了酮值，不超过5，王医生说，饿一会再说，直到哭睡后，测酮值已是五点几了，王医生说，：“她想吃什么就买什么吧，尽量不吃淀粉等含糖的食品。”那时下着大雨，爸爸跑了好几个地方并未买到，只好吃了一个茶蛋。非常神奇，一会再测，酮值下降，低于5了。中午，在王医生和丹丹医生的帮助下，配了第一餐花菜鸡腿肉。孩子非常爱吃，生酮的“瓶颈”部分得以解决。”令人兴奋的是，自生酮第三天起，发作明显减少，只有两到三次（原来十次左右）时间也短了，只有两到三秒。就这样，在医院经王医生和丹丹医生的配餐培训，得病后注意事项培训等，一周后出院时，我们如释千斤担，效果挺好。那天在医院吃完午餐，又做了一顿晚餐，带着路上吃。晚上八点多，回到家，不顾疲惫，根据家里冰箱里的食材，忙着配餐，做饭，生酮生活步入正轨。此后一个月，睁眼配餐，做饭，买菜买肉，切肉分肉，收拾各种食材，忙的完全没有自我！紧张的令人窒息。家里孩子不能吃的东西都清掉，我们也不吃！这下苦了老大，一家人的生活都受影响。吃饭我们在厨房，替换着吃，家里原来不断的水果没有了。最难熬的第一个月过去了。九月份，我要上班，为照顾女儿，我去了女儿学校上班。女儿上一年级，吃完早餐，做好午餐，晚餐来到学校，放学后，用开水烫热吃，吃完午睡，中午有个良好的休息，对于疾病的恢复也有帮助，上班，做生酮餐，照顾孩子 紧张程度可想而知，作为母亲，我不能也不敢倒下，只能咬紧牙死撑，逼着自己坚强！就这样熬了第二个月，第三个月。现在一年过去了，配餐做餐已轻松自如。令人欣喜的是，孩子生酮治疗后发作明显减少。到第三个月，只是偶尔发作了。因为十一月下旬，支原体感染发烧一个多星期，又有发作。自2018.12.2日至今，肉眼未发现发作。生酮治疗后孩子的身体发生着微妙的变化，渐渐地，有力气了，走的时间长了。今年三月份（2019年3月），即生酮第七个月，参加学校课间操跑步，明显有精力：原来跑两圈，现在可以和其他同学一起跑四圈，精力旺盛充沛了，原来每天必午睡两小时，春节后，可以不睡；现在胆子也大了，五月份即生酮第九个月时，独自下楼去小广场上的健身器材玩耍，当然，我在楼上能看的见她；放暑假后报了舞蹈班，基本动作虽不标准也能跟得上！一年的生酮治疗经历感慨颇多，整理如下：生酮难吗？对我们这些药物难治性癫痫的家长来说，这世界上最难过的是眼睁睁的看着孩子被疾病夺去尊严，夺走快乐，频繁发作，为人父母，爱她却又不能帮她，束手旁观，毫无作为，那才是最大的痛苦！孩子吃生酮餐可怜吗？比起缺衣少食的旧年代，生酮饮食治疗是有东西可以吃的，并且是有营养的肉、蛋、鱼虾等，还有黄瓜，圣女果，牛油果，作为生酮水果，大核桃、松子、夏威夷果、无糖海苔等作为零食，又怎能用可怜二字来行容呢？现在的我，每天怀着希望，下班奔向菜市场，忙碌在餐桌前，虽然辛苦，却比从前快乐百倍！生酮治疗过程中的小插曲：1.月饼事件 农历八月十五中秋节给她买了生酮月饼，因为我的粗心大意，把千卡错输为千焦来配比，导致孩子发作严重！后与王医生沟通，调整生酮治疗方案，第二天又恢复了正常，生酮饮食，真的是神奇的魔法饮食！2. 调整比例和热卡 九月底，即生酮治疗的第二个月底，天气变凉，有一天上午孩子发作了四次，再次和王医生沟通后，调整了比例和热卡，由原来的每餐280大卡，调整为早夜320大卡，中晚300大卡，夜宵由3:1调整为全部2:1.非常神奇的是，立马见效，停止了发作。3.严格控碳水化合物。只要入口的食物全算进配餐（包括各种补充剂，后来得知王医生已算进总热卡，后来又慢慢去掉，）未控制前，每餐不超1.5g，控制后，碳水每餐1.5—1.9g之间。4.选择生酮食材 生酮治疗平时吃的食材是肉类及家禽类：牛肉、猪肉、鸡腿等鱼虾海鲜类：三文鱼、鳕鱼、鲈鱼、桂鱼、河虾、海虾等，蛋类即红皮鸡蛋、鹌鹑蛋、鸽子蛋等蔬菜类：日常吃的，也可以从菜园里直接采摘，如蘑菇，白菜，茄子，花菜，西兰花，西红柿，西葫芦，甜椒等常见菜。生酮用油：分三种：普通植物油（花生油、玉米油、葵花籽油、大豆油、菜籽油）和降低血脂和胆固醇的油：橄榄油、亚麻籽油等提酮的油： 生酮油，MCT油等。5.生酮花费 我女儿主要吃配餐，食材为超市买的普通油菜肉，所以花费较少，加每天的必吃的营养补充剂，每月在2000元左右。6.生酮期间生病处理 生病难免孩子胃口差，多些耐心，吃一口是一口，有时饭含在嘴里，咽一口要喝一杯水才能冲下去，一餐吃两个小时！多想想办法，办法总比困难多，只要孩子能吃下去，能不发作，怎么样都不难！7.逛超市，采购食材 超市里琳琅满目的食品是那样诱人，每次看到她喜欢的东西，我总是说：“你只是暂时不能吃，等病好了，生酮结束了，你就可以吃个够了。”我和女儿约定，等生酮结束后，我会买一个大大的熊博士棒棒糖，送给她作为奖励！8.生活中的小温馨 感谢邻居的理解，孩子的自律。孩子生酮，我及时告诉了和孩子经常玩的小朋友的父母。起初，孩子去她们家玩，他们不让自己的孩子吃东西，怕女儿馋。后来，我邀请小朋友来我家吃生酮餐，和我孩子一样的食材，只是不称量，他们竟然吃的津津有味，大呼好吃！这让女儿不再孤单，并不认为生酮餐难吃！甚至，邻居小朋友问我：“阿姨您家生酮餐卖吗？”“吃牛肉饼会跑得快！”孩子的自律让我感动！因为从一生酮开始，就反复告诉孩子你现在生病了，有的东西你暂时不能吃，否则病就好不了。她很听话，生酮初期，有一次单独去小朋友家玩，那家奶奶拿出雪糕和水果，孩子并未吃，说自己不能吃的；还有一次在学校里，同桌给了她一块奶糖，也没吃，事后我知道后，夸奖她是懂事的孩子！“进窄门，走远路，见微光”孩子得了癫痫这病是不幸的，可遇见了王医生，采用生酮饮食，效果这么好，又是万分幸运的!王医生，您的仁慈，您的关爱，就是能让我们继续前进的光亮！感谢您和丹丹医生的无私帮助，让孩子重新拥有尊严，快乐和健康，让我们这些绝望的家庭充满希望！生酮之路漫漫，我不知道女儿还要坚持多久，因为有病灶，病灶面积大，且不宜手术，她的脑电可能永远正常不了，可这已不重要了，只要女儿不发作，能安静地读书，写字，自由快乐的玩耍，有尊严的和小朋友们游戏，真实的生活在我的生命里，欢快地跑向我，撒着欢扑向我，用柔柔的小手搂着我……这就够了。慢慢长大的你会自卑吗？这对内向的你是一个巨大的挑战！我希望这个世界善待我的女儿，像亲人，朋友，不要歧视，不要冷漠，同时希望女儿坚强生活，挑战未来，严格自律。因为疾病，你的人生不够完美，但足够多彩！孩子，期待你的精彩!

我是一位生酮2年的孩子家长，孩子至今没有完全控制，也没有减药，我想说说是什么让我没有放弃生酮，依然坚持着。2012年夏天，小天使来到人间，为家里每一位成员带来了欢乐。每天我们忙活的不知休息，依然欢声笑语，仿佛吃多少苦都不觉累，全家都期盼孩子的长大。然而好景不长，来不及体会作母亲的喜悦，孩子4个半月出现了斜眼、愣神、抽筋，没有高热，没有拉肚子引起的脱水，毫无疑问的确诊——癫痫。举家悲伤！第一时间按医嘱服用奥卡西平，药效出乎意料的好，控制一年没有发作！我们非常开心，主任说孩子是幸运儿。可是孩子非常的软，发育落后。记得刚1岁的时候去医院做PT康复，老师看见孩子软成这样，毫不留情的说，“康复对于你们这个孩子几乎没有意义，这个孩子不可能会走路的！” 这对于刚走上康复之路，对病情很懵懂，对康复一无所知的家庭来说无疑是一个打击！但是我们没有放弃，每天积极康复治疗，大运动，手部精细，语言没有一个落下！我不信孩子走不了路，我们心中忘记孩子生病，眼中只看到孩子一点一滴的进步。然而现实再次击垮我们，一年后孩子发作了。加上第二种药…第三种药…都不理想。仿佛发作这个事情跟孩子杠上了，怎么都不能彻底控制住。孩子的康复一直在进行，但是我们明显觉得，病情控制不住，康复效果就不会理想。这期间每加一种药，主任都会说，“如果药物不行，你们就只能去生酮试试！”生酮是什么？怎么进行治疗？第一次咨询，主任说要去问问；第二次咨询，主任递给我一个册子，说如果需要，就介绍个人给我。就这样？不是医院治疗，而是“找个人给我”？这靠谱吗？这些疑虑让我们压根没有花时间去细想，听着医生的语气，那是最最无奈之举。我们不甘于这样的无奈，期盼着有一种药吃下去后可以像奥卡西平一样，彻底控制住孩子的发作。2015年夏初，我们踏上了去北京的求医之路。困难重重，艰辛至极！2年间，往返多次。我们将几位耳熟能详的大夫都看了！可结果不尽让人满意。2017年春末，我们回到最初的医院，那时的信息互通多一些，听着主任的介绍，得知刚营业不久上海某医院生酮专业。这才知道，原来生酮可以在医院进行，有医生护士。我们于2017年7月开启生酮治疗。王曼医生细心讲解住院的全部流程，让人很安心。我们这样的家庭恰恰最需要的就是这份“安心”。一步步跟着王曼医生来，护士悉心照料，在深夜血糖低的时候，护士会来提醒，喝点特仑苏或者橙汁；每餐怎么吃可以随时去请教医生；热卡换算可以查询资料…一周后，顺利出院。回家后我们坚持着严格生酮。效果不像一些孩子有明显的控制，进步巨大，但是我们自己能切身的感受到孩子一点点的变化。孩子变得越来越像“孩子”，遇到喜欢的事物有快乐的情绪，遇到不喜欢的有不耐烦的时候，会跟我动点子，听得进我说的道理。慢慢的，慢慢的，发现孩子坐得住了；慢慢的，慢慢的，发现孩子学东西变快了；慢慢的，慢慢的，孩子自己可以扶着上楼梯了；慢慢的，慢慢的，孩子可以自己完成一顿生酮餐了…这一切都很慢，但是都是肉眼看得见的进步。生酮2年多来，至今没有完全控制，也没有减药，我依然坚持生酮，坚持康复，孩子不断的在进步，像个“孩子”一样看着这个世界，在这个世界里成长，我想这就是生酮对我孩子的意义！孩子3岁半那一年学会走路，我很想带着孩子去那个康复师面前，对着她说，“看，我们会独立走了！”长路漫漫，也幸好是漫漫长路。时光给你考验，更是给我的考验。孩子，一起加油！

1.咨询讨论对治疗的期望，包括对发作减少、药物治疗和认知功能改善等的预期 了解生酮饮食治疗中可能出现的问题，如实施困难、经济负担、不良反应等 了解所用抗癫痫药物和其他常用药物的含糖量 推荐家长学习生酮饮食的相关知识2.营养评价身高、体重基线数据，以及患儿的理想身高、体重 合适的体重指数（体重/身高的平方） 饮食史：近3 天的食物记录，平素饮食偏好，有无不良饮食习惯、厌食和不耐受性 确定饮食配方的形态和摄入方式：经口腔或肠道、或二者混合、或部分肠道外供给 决定开始哪种饮食（中链甘油三酯饮食、经典生酮饮食、改良生酮饮食、低-血糖生成指数治疗） 计算热能、液体量和生酮饮食比例 根据饮食的吸收情况补充合适的其他营养素3.实验室评估全血细胞计数 电解质和微量元素，血清碳酸氢盐、钙、锌、硒、镁、钾、钠和磷酸盐 肝、肾功能（包括血天冬氨酸转移酶、丙氨酸转氨酶、尿酸、总蛋白、清蛋白、球蛋白、尿素氮和肌酐等） 空腹血脂（包括甘油三酯、胆固醇、高密度脂蛋白胆固醇、低密度脂蛋白胆固醇） 尿常规 尿钙和肌酐及其比值（必要时） 抗癫痫药血浓度（必要时） 血清酰基肉毒碱（在需要排除某些遗传代谢病和了解肉碱水平时） 尿有机酸（在需要排除某些遗传代谢病时） 血清氨基酸（在需要排除某些遗传代谢病时）4.辅助检查（可选）肾脏超声和肾病诊断（特别是有肾结石家族史时） 脑电图 脑磁共振成像 脑脊液（在病因不清楚时） 心电图（若有心脏病家族史）

有 20%～30%的癫痫患者属于药物难治性癫痫，对于这部分患者，尝试使用其他药物达到 1年以上无发作率不超过 3%，而 KD 疗法的无发作率可达 20%左右，尤其对于婴儿痉挛，无发作率可达 38%以上。因此，对难治性癫痫患者应该积极考虑KD疗法对某些特殊癫痫综合征如 Dravet综合征、婴儿痉挛、肌阵挛-失张力性癫痫（Doose 综合征）和结节性硬化症合并难治性癫痫，若应用抗癫痫药物治疗无效且不能手术治疗，应更早考虑 KD 治疗。KD 疗法的禁忌证包括卟啉病、丙酮酸羧化酶缺乏症、脂肪酸线粒体转运障碍的疾病、β-氧化作用缺陷症和某些特殊的线粒体病。生酮饮食治疗癫痫或其他疾病适应证：葡萄糖载体蛋白1（GLUT-1）缺陷症；丙酮酸脱氢酶缺陷症（PDHD）；肌阵挛-失张力癫痫（Doose综合征）；结节性硬化症合并难治性癫痫；Dravet 综合征；婴儿痉挛；Landau-Kleffner 综合征；Lafora 小体病；其他类型难治性癫痫，超级难治性癫痫持续状态，癫痫伴睡眠中棘慢波持续发放（ESES）；部分线粒体病合并癫痫；孤独症，Rett综合征；Ⅴ型糖原病；亚急性硬化性全脑炎（SSPE）；炎症性疾病；各类肿瘤；肥胖；糖尿病；脑炎、脑及脊髓损伤；行为问题如冲动、攻击，神经变性病。

全部性癫痫伴热性惊厥附加症，为常染色体显性遗传方式。与其他癫痫综合征不同，需要有家族背景的基础才能作出诊断。家族成员中存在热性惊厥和多种癫痫发作形式，如失神发作、肌阵挛发作等，每个受累者可以有一种或者几种发作形式。发作形式：热性惊厥。初次发病在1个月到6岁之间，在患有呼吸道或者其他部位感染时，体温升高在38°C以上突发的惊厥，多表现为全面性强直或者强直-阵挛发作。在小于6岁的小儿中发生率高，为2%~3%。随着年龄增长，大脑逐步发育成熟，发作可以自行缓解，少数延续数年。典型失神。表现为动作中止，凝视，叫之不应，不伴有或伴有轻微的运动症状，发作开始和结束均突然。通常持续5.20秒，罕见超过1分钟者。不典型失神。表现为意识障碍的发生与结束均较缓慢，可伴有轻度运动症状。肌阵挛。单个或多个肌肉或肌群突然、短暂的（<100ms）不自主收缩，可累及各个部位。治疗：药物治疗为主。药物选择以控制全部性发作的药物为主，如丙戊酸、左乙拉西坦、拉莫三嗪、氯硝西泮等。预后：多数患者预后良好。

Rett综合征是一种严重影响儿童精神运动发育的疾病，多见于女性。临床特征为女孩起病，呈进行性智力下降，孤独症行为，手的失用，刻板动作及共济失调。其病因及遗传方式尚不清楚。临床分期Rett综合征的临床表

补充处方如果药片数量开始减少而最后一张处方上有补充，那么在完全用完之前去药房再拿一批药物。如果没有剩余，医生被要求的情况下可以打电话给药房。患者不能等到最后一刻再打电话给医生或药房。绝大多数的医生和诊所一天24小时均可与患者面谈。一个患者极少半夜3点钟给医生打电话要一个处方。通常患者应该在上午打电话给医生。如果是周末，如果药物用完了，最好不要等到周一。如果医生联系不到，又没有其他医生接电话，那么患者需要考虑打电话到拜访24小时医生服务机构，诊所，甚至是急诊室。有志者事竟成。在任何地方你总是需要准备更多的药物。患者的医生可以打电话联系药房或医院，即使在国外，或者患者去当地诊所和医院；。底线是：不能用完药物。跨越时区的旅游跨时区旅游对突然发作的2个风险：改变个人的昼夜生理节律引起睡眠剥夺，由于日程改变引起AED血药浓度下降。时区改变干扰睡眠。时区改变超过1小时后，癫痫患者应该有足够的睡眠。所以如果某个人从纽约到巴黎旅游，在到巴黎的前几天和回到纽约的前几天，他们应该放松心情并充分睡眠。当旅游横跨时区时，24小时内或48小时内药量应该继续维持，服药的间隔时间应该大致相同。由于时区的改变增加了睡眠剥夺的可能性，所以稍微多吃一点药物或者多服用几次药物都好过少吃药。每种药物均有半衰期——就是药物血药浓度从最大值减少至最大值一半的时间。半衰期短的药物，例如加巴喷丁，相比那些半衰期长的药物，例如拉莫三嗪和唑尼沙胺，更容易出问题。对于那些半衰期短的药物，药物剂量间隔越多越好。否则，高血药浓度而来的不良反应，低血药浓度而来的发作可能出现。然而，不需要闹钟提示精确到相同间隔时间来服药。因为血药浓度波动幅度小，长半衰期的药物时间安排并没有那么严格。如果发作很难控制，还存在药物相关不良反应的问题，或者对时区差别难以理解，患者应该在旅游期间询问医生。对某些患者，在旅行期间，苯二氮卓类药物例如劳拉西泮或氯硝西泮可能在飞机上增加睡眠时间，降低时差感，减少发作风险。褪黑激素可以被用于避免时差感。睡眠剥夺睡眠剥夺，或者缺乏有效睡眠可诱发发作。有些人一生中就经历过一次发作，那是在大学期间通宵不睡之后，或是在重大的生活压力之下长时间睡眠不足之后。缺乏适当的睡眠不仅会增加发作的风险，而且会增加发作的强度和持续时间。医生利用这种现象，要求已经诊断癫痫或者怀疑是癫痫患者，在做脑电图前熬夜熬到很晚来“激发大脑”，记录到异常癫痫样波。睡眠剥夺也可以增加EEG记录睡眠的可能性，在一些患者中提高记录到癫痫样波的概率。类似地，癫痫中心在视频脑电图记录期间利用睡眠剥夺来诱发发作。我们不知道为什么睡眠剥夺诱发发作。睡眠-觉醒周期和大脑的电、化学、激素活动的显著改变相联系。发作通常是和睡眠-觉醒周期有关系的。一些患者所有的发作军事在睡眠中或是清醒期，一些患者发作发生在快入睡或醒后，而其他的患者随机发生在清醒或睡眠。癫痫患者应该保持足够的睡眠——第二天足够感觉到恢复精神。一般而言，成人应该保持每晚7-8小时睡眠。上床时间很晚（比例，凌晨3点，而不是11:00）可以睡晚点补偿（早上10:00，而不是6:00），从而避免睡眠剥夺。然而，对一些人，尽管他们总体睡眠是相同的，但是昼夜节律被破坏，仍然会增加发作可能性。你有睡眠剥夺吗？一个好的措施是设置闹钟——如果你需要每日早上叫醒一个人，那么你很可能睡眠不足。很多癫痫患者（和退休人员）有不同的睡眠节律，他们可能晚上睡4-5小时，而在白天打盹一到两次，再补充额外的2-4小时。尽管他们觉得好像自己没有足够睡眠，一个日程记录常常显示他们每天睡眠7-8小时。

很多癫痫患者能识别出引起发作几率增多的确切因素。已为大家接受的因素包括漏服药物，睡眠剥夺，过量饮酒以及月经前期。其他因素如情绪压力也是通常被报道的，可能性大，但是很难证实。对一些患者而言，特殊的环境因素如闪光或者令人惊吓的声音能触发发作。当很多患者漏服药物或者睡眠剥夺导致一次突发发作时，他们会非常惊讶，因为平时他们漏服药物或者睡眠不足却没有发作。然而，超过一种危险因素会带来发作易感性。例如，当某个患者睡眠不足，或者某位女性正好是在月经期，那么漏服一次药物可能就发诱发一次发作，而在其他时候却不会出现发作。一次突然发作的风险常常是和发作诱发因素的强度和数量相关的。一个不幸的普遍的例子就是年轻人参加社交聚会，这些年轻人会在外面呆到很晚，过量饮酒，而且常常忘记服药。在很多其他案例中，我们并不能明确个人所有的诱发或者控制发作的可变因素。发作日记随着时间的过去，一个发作日记可以帮助识别发作的类型和频率，不同的抗癫痫药物对控制发作的效果，药物的不良反应，以及发作促发因素。最基本发作日记包括发作的日期和持续时间，以及发作的类型。如果有怀疑的促发因素如睡眠不足，漏服药物，压力，月经期，那就应该记录下来。尝试去记录药物名称、剂量和药物血药水平。对于女性，追踪发作和月经周期（记录的月经期天数，排卵期发生在月经期前14天）的关系是有帮助的。漏服药物漏服药物是最普遍的引起突然发作和长时间发作（癫痫持续状态）的因素，而癫痫持续状态需要急救药物治疗。突然停用一种或多种AEDs之后最可能出现癫痫持续状态。最普遍和最有害的实例是偶尔漏服单次剂量。当一种AED每日服用3-4次而不是1-2次时，漏服一次剂量是最普遍的。然而当每日服用一次时，一次漏服就意味着漏服了全天剂量，所以相比每日多次服用药物而言，引起发作的可能性更大。连续漏服多次药物增加了突然发作的可能性。这种情况有时发作在患者周末外出，忘记打包药物，希望他们能“逃离发作几天”。漏服药物有很多原因，可以应用多种多样的预防措施。总是维持有1-2周药量。那些大量药物通过邮寄拿到的患者应该要有额外的2-4周的药量。把额外的药物放在可拿到的地方：在上班的地方，在车上以及在钱包里。学校的护士或老师应该为孩子们存放一些。当乘坐飞机时，尝试打包两份分开保存的药物：一份放在手提行李中，一种放在要检查的皮箱里。那份手提的药物是“保险”，以防检查的行李放错地方或者被偷。特殊的提示可以帮助患者记住服用所有的药物。一个人的日常行为模式有助于决定什么时间点服用药物。有没有特殊的时间点如早上八点或晚八点？药物能在早餐和睡前服用吗？早晨药量能和刷牙（离家前极少忘记）、淋浴或其他盥洗室活动联系在一起吗？当日常活动被打乱是，比如晚睡，不吃中饭时，需要特别努力记住吃药。当一天过得繁忙狂乱时，优先服用AED。药盒有助于按周或者按天安排药物，还能帮助患者发现漏服药物（药物还在格子里）。手表和药盒都能设置程序，在下一次服药前提醒患者。一些患者在未征求医生的意见情况下，自行减少或中断他们的药物。这是非常危险的！快速减药或者停用一种AED可以引起撤药综合征，包括长时间强直-阵挛发作，即使他们之前从没发生过。而且，一种药物的改变可能改变其他AED血药浓度或用药，潜在性地引起药效下降或者不良反应加重。除非医生建议，否则一种AED都不应该立刻停用。如果医生认为继续服用药物是不安全的（例如患者出现皮疹），但是如果突然停用药物有导致癫痫持续状态的风险，医生可能开具其他药物，或者当撤药的时候，患者可能要住院治疗。患者应该总是舒服的和医生及护士讨论任何问题。如果存在令人烦恼的不良反应，涉及到计划怀孕或已经怀孕，害怕AED无效或者加重发作——谈论这些问题，不要自行停药。如果医生认为停用药物是非常危险或者不明智的，而患者一直感觉强烈，那么考虑另外意见。

未治疗的癫痫患者会发生什么？未治疗的癫痫自然病史并不清楚。在一些案例中，癫痫不治疗也会缓解。没有精心设计的研究能够回答下述问题：治疗与否，或早期治疗，降低慢性或药物难治性癫痫的风险。然而，目前可获得的证据不支持下述观点：早期治疗对改善预后是决定性的。相关联的疾病对很多患者来讲，癫痫相关的疾病——例如抑郁，焦虑，记忆力下降——比发作本身更让人丧失能力。多种因素导致了这些问题，包括基础的脑部异常，反复癫痫发作（尤其是强直-阵挛发作），AEDs以及心理问题。预防是重要的策略：用最小剂量的安全药物控制发作。健康饮食和锻炼可能有帮助。不幸的是，除了频繁和严重的发作，我们不能预测哪些患者有癫痫的认知和行为综合征的风险。癫痫和寿命尽管那些发作控制良好以及神经功能正常的患者有正常的寿命，但是仍有一些癫痫相关的风险影响寿命。致命的发作抽搐（强直-阵挛）持续状态是内科急症，如果治疗拖延或者无效的话，可能会引起永久性损伤或死亡。伴有意识损害的单个发作几乎不会是威胁生命。严重的事故和损伤，虽然罕见，在癫痫患者中概率是增高的。一次强直-阵挛发作可能会导致某个人跌倒在火车前面，或者倒翻在床上窒息。一次复杂部分性发作可能让某个人毫无预警的穿过繁忙的街道。发作时有意识损害的患者最危险的事是驾驶机动车辆，而一个简短的过失也可能是致命的。在癫痫患者中溺水而亡也是更为普遍的，甚至可能发生在浴缸里。尽管发作引起致命性的损害是极其罕见的，预防才是最好的治疗。那些发作是伴有意识损害或者运动控制障碍的患者应该尝试避免那些会致他们危险的情形。然而，甚至日常生活活动——穿过街道，乘坐火车或地铁——可能也危险的。在安全性和过一种积极向上的、丰富的、幸福的生活之间取得平衡。几乎每一个癫痫患者都能够获得这种平衡。癫痫患者中不明原因的死亡一种罕见的情况，突然发生不明原因的死亡（SUPEP），指的是发生在那些年轻的或中年的癫痫患者中没有明确原因的死亡。很多死亡事件发生在床上，大约1/3在接近死亡时间有发作的证据。可获得的证据显示呼吸或心脏问题是最常负有责任的。呼吸问题包括呼吸暂停，肺内呼吸气流增加（损害氧和二氧化碳交换），以及面朝床而窒息。发作可以导致心脏节律不规则，这可能是罕见地威胁生命的事件。在很多案例中，死亡可能发生在发作结束后。安全预防措施可能减少SUDEP几率。1. 发作，尤其是强直-阵挛发作，应该被有效控制。患者应按照处方服用药物，避免诱发发作因素，例如睡眠剥夺和过量饮酒。2. 强直-阵挛发作概率很高的成人患者睡眠时应该被监控，如果可能的话，考虑使用睡眠监控器。3. 应能提供基础急救，包括把患者翻身到一侧。 癫痫患者SUDEP的平均风险大约是每年1/3000。既有强直-阵挛发作，并服用多种药物的药物难治性癫痫患者，其风险大约是每年1/100-300。在所有癫痫患者中，SUDEP占死亡总数的比例不到2%。在青年人中（15-44岁）的风险是很高的，约占死亡总数的8%。

癫痫的缓解和复发风险癫痫诊断及有效治疗后，大约2/3的人5年内无发作。发作之间时间间隔越长，能够永久缓解（发作控制）的概率就越大。癫痫诊断后20年内，大约3/4的人至少5年无发作。如果发作停止了，那么在诊断后2年内通常也没有发作。癫痫诊断后持续有发作的时间越长，那么发作缓解的概率就越低。然而，药物难治性癫痫（可耐受的药物剂量范围内发作不能控制）的患者，也有可能以后发作缓解。那些原发全部性发作患者，尤其是强直-阵挛发作，相比其他类型发作而言，有更高的概率发作缓解。起病年龄越年轻的患者，比起病年龄大的患者，有更大的可能发作缓解。如果患者无颅脑损伤或其他异常，或者神经系统查体正常，那么癫痫发作缓解的概率就更高。EEG角色在预测癫痫是否会缓解方面是随癫痫综合征而变化。良性Rolandic癫痫的中央-颞区棘波的典型EEG型实际上在15岁缓解。那些具有原发性全部性癫痫特征性脑电图型——全部性棘-慢波的患者，发作缓解的可能性较脑电图正常的患者更低。这种不同部分反应在那些青少年肌阵挛癫痫患者，这些患者通常脑电图是异常的，缓解率较低。其他的癫痫波型的预测价值是不确定的。那些已经有5年无发作的癫痫患者可能再次出现发作。总体上，大约1.5%的患者（5年无发作）出现再发作。而这种复发发作更可能出现在复杂部分性发作的患者和年龄大于20岁患者。抗癫痫药物停用后会有复发的风险，但是他们可能在癫痫缓解方面也扮演角色。100多年前，英国神经病学家Sir William Gowers提出发作产生发作。这就是说，一旦你有过一次发作，那么你更可能出现另一次发作，因为你的大脑“学会了”如何产生一次发作。这可能部分是由于点燃程序导致的结果。尽管他的观点仍然没有被证实，但是至少在一些案例中，仍有一些证据显示他是正确的。在儿童中，只有年龄大于10岁，或者是多次强直-阵挛发作，上述说法可能才是准确的。服用抗癫痫药物（AEDs）控制发作的时间越长，那么当停用药物后发作缓解的机会就越大。当大脑学会发作的时候，它可能也会“忘记”发作。AEDs可能通过控制发作强化了忘记程序。然而，AEDs的这种效果并没有被证实。大部分患者发作停止2-3年可以停用药物治疗，而不会出现发作。大约20%-35%儿童和30%-65%成人停用药物后再次出现发作，然而，目前绝大多数美国的神经病学专家在发作控制1-2年后就考虑逐渐停用AEDs。在欧洲和加拿大，通常儿童患者预后良好，且半年无发作，就可以减停AEDs。患者是否参与危险活动例如驾驶或者游泳，可能影响医生决定减停AEDs的时间。慢性的，控制良好的癫痫一些患者服用AEDs时无发作，但是当他们尝试减停药物时出现发作。在很多案例中，癫痫复发是由于睡眠剥夺、饮用酒精或者情绪压力。然而，这些因素中的某个因素可能很难消除。这些患者大约占总癫痫患者的20%，主要包括部分性癫痫患者，以及原发全部性综合征如青少年肌阵挛癫痫患者。药物难治性癫痫在新诊断的癫痫患者中，大约25%-30%患者AEDs不能控制发作——这就是说药物难治性癫痫。药物难治性癫痫的危险因素包括部分性癫痫，多种发作类型，神经系统查体或影像学异常，癫痫发作时间长以及发病初期频繁发作。