周红梅医生的科普号

2011年，三岁的小雅上幼儿园了，妈妈发现她跟小朋友玩耍后，总爱说自己好累！除了稍微偏瘦一点，其他都还好，也没有太在意！2015年，小雅七岁了！上学的一天突然在学校玩耍时晕倒了，赶紧送去医院，医生做了一系列检查，先是怀疑她是“心肌炎”，“心律失常”，辗转各大医院，最后在北京确诊“肺动脉高压---特发性肺动脉高压”。特发性肺动脉高压是一个类似癌症的疾病，为什么说类似于癌症呢。因为不治疗，这个病的平均生存时间是2.8年。比很多癌症的生存期还要短。为什么说不治疗呢？因为1995年之前，全世界都没有治疗肺动脉高压的药物，而中国，第一个治疗肺动脉高压的药物，也是2006年才进入中国。2015年，肺动脉高压的靶向治疗已经进入中国九年，小雅第一时间用上了药，经过药物治疗，一年下来，妈妈发现小雅恢复得和普通小朋友一样了，而且活动也不喊累了。接下来的几年里，一直按时到医院复查，孩子顺利完成了小学的学业，进入初中。2020年，12岁的小雅，已经长成了160cm的个头，比妈妈还高了一截。日常活动，游泳都不在话下。暑假检查，虽然评估一直是低风险状态，但肺血管阻力却还是在逐渐上升。医生建议加强药物及联合治疗，因为2020年肺动脉高压靶向药物有四种都进入了门诊慢病报销，正好小雅符合肺动脉高压慢病报销政策，可以调整为现在最好的口服药。妈妈考虑到有的药物有明显的胃肠道反应，有点犹豫，2021年，看到武汉亚洲心脏病医院肺高压病友群里，竟然有特发性肺高压病友，经过强联合药物治疗，复查右心导管，肺动脉压力恢复正常，达到临床治愈标准。毫不犹豫同意加药，也鼓励小雅按照医生的治疗方案---三联治疗吃药。2022年2月，小雅来医院复查右心导管检查，结果显示：肺动脉压力，肺血管阻力均明显下降。虽然还没有达到正常，但已经从2020年重度肺动脉高压降到了中度肺动脉高压。从这么多年肺动脉高压诊治信息我们看到2014年，中国肺动脉高压患者平均生存期可达7年2017年，日本肺动脉高压患者平均生存期可以达到14.9年2020年，中国肺动脉高压药物进入医保和门诊慢病报销。。。2021年，少量特发性肺动脉高压可以获得临床治愈、、、小雅的未来会怎样？在目前的治疗基础上继续强化药物，还有以后越来越多更强大的肺动脉高压新药面市，，，相信，小雅的未来一定是美好的。在这里，总结两点：1，定期复查，找专业的医院，专业的中心，专业的医生复查非常重要。2020年暑假，小雅复查虽然风险评估是低风险，但肺高压是一个沉默而进展的疾病，从右心导管检查数据看，病情仍然在进展中，而及时发现和及时调整治疗方案是改变结局重要的一步。而如果没有做右心导管检查，医生很难发现和准确评估小雅的病情。肺高压这个疾病如果是一天天缓慢加重，逐渐出现右心衰，右室心肌纤维化，失去右室心肌原有的功能和结构，再想用最好的最贵的药来控制病情，逆转肺高压，目前来看，几乎是不可能的。只有早用药，早控制，才可能逆转早期病变。这可能也是为什么日本的肺高压患者生存期明显超过其他国家的原因。2，家长和病人对疾病的重视和对医生的信任及遵从医嘱。医生只能给出专业建议，执行离不开家长和患者的重视和配合，同时，医生需要患者和家属的及时反馈才能及时跟进治疗，调整治疗。所以医患沟通，交流和互相信任很重要。参考文献：1.D′AlonzoGE,etal.AnnInternMed,1991,115(5):343-3492.徐希奇,等.中华心血管杂志.2014;42(6):465-4683.OgawaA,KEjiri,HMatsubara.LifeSciences,2014,118:414-419.4.ADeLorenzis,etal.Roleofcardiacmagneticresonanceinstratifyingtheprognosisofpatientswith pulmonary arterial hypertension.ESC.2021.

特发性肺动脉高压能治愈吗？能肺动脉高压能治愈吗？特发性肺动脉高压能治愈吗？如果是2018年以前，在我们所有人的脑海里答案可能都是两个字：不能！2018年，我们了解到日本肺高压病人的平均生存时间可以达到14.8年，远远超过中国肺高压病人现有生存期7年左右。也远远超过2000年以前的全球肺高压病人平均生存期2.8年。那么，在肺高压治疗药物不断更新的今天，这个病还是“不可治愈”的吗？身边的她2021年01月的一天，28岁的小甘来到了门诊。近几个月感觉体力下降明显。小甘曾于2020.06剖腹产子，之前体力活动均正常。（第一次来医院是2020.04，因为孕28周查出双胎宝宝有一个患复杂先天性心脏病来院咨询，宝宝出生后已行手术成功矫治）治疗前心脏彩超小甘经过一系列检查，包括右心导管，肺血管扩张试验等，确诊特发性肺动脉高压。肺动脉压力76/18（37）mmHg，PVR 10 WOOD·U。风险评估：中级。肺高压基因：阴性。给予肺高压靶向药物双联治疗：内皮素受体拮抗剂+5型磷酸二脂酶抑制剂。经过积极药物治疗，按期复查，从心脏彩超检查结果看：三尖瓣反流逐渐减轻，心脏结构逐渐恢复正常。2021.05.04医院举办了线下病友会活动。小甘也来到了会场。经过药物治疗，她觉得自己现在活动各方面都很正常，她想了解自己目前肺动脉高压到底如何了。2021.05.05小甘做了右心导管检查。肺动脉压力PAP 27/8(14)mmHg，PVR 1.5 WOOD·U。压力正常，阻力正常。这个结果让小甘高兴，让我们欣喜。肺高压并不是不可治愈当然，我们后期还要继续随访，定期复查。2021年，我们已有两例特发性肺高压患者经过治疗，复查右心导管肺动脉压力均已正常≤20mmhg。达到治愈标准。“早发现，早诊断，早治疗，早达标，早获益 ”让我们一起为肺高压病友争取更好的远期结局 ！特发性肺动脉高压能治愈吗？原创Dr周红梅能！肺动脉高压能治愈吗？特发性肺动脉高压能治愈吗？如果是2018年以前，在我们所有人的脑海里答案可能都是两个字：不能！2018年，我们了解到日本肺高压病人的平均生存时间可以达到14.8年，远远超过中国肺高压病人现有生存期7年左右。也远远超过2000年以前的全球肺高压病人平均生存期2.8年。那么，在肺高压治疗药物不断更新的今天，这个病还是“不可治愈”的吗？身边的她 2021年01月的一天，28岁的小甘来到了门诊。近几个月感觉体力下降明显。小甘曾于2020.06剖腹产子，之前体力活动均正常。（第一次来医院是2020.04，因为孕28周查出双胎宝宝有一个患复杂先天性心脏病来院咨询，宝宝出生后已行手术成功矫治）治疗前心脏彩超小甘经过一系列检查，包括右心导管，肺血管扩张试验等，确诊特发性肺动脉高压。肺动脉压力76/18（37）mmHg，PVR 10 WOOD·U。风险评估：中级。肺高压基因：阴性。给予肺高压靶向药物双联治疗：内皮素受体拮抗剂+5型磷酸二脂酶抑制剂。经过积极药物治疗，按期复查，从心脏彩超检查结果看：三尖瓣反流逐渐减轻，心脏结构逐渐恢复正常。2021.05.04医院举办了线下病友会活动。小甘也来到了会场。经过药物治疗，她觉得自己现在活动各方面都很正常，她想了解自己目前肺动脉高压到底如何了。2021.05.05小甘做了右心导管检查。肺动脉压力PAP 27/8(14)mmHg，PVR 1.5 WOOD·U。压力正常，阻力正常。这个结果让小甘高兴，让我们欣喜。 肺高压并不是不可治愈当然，我们后期还要继续随访，定期复查。2021年，我们已有两例特发性肺高压患者经过治疗，复查右心导管肺动脉压力均已正常≤20mmhg。达到治愈标准。“早发现，早诊断，早治疗，早达标，早获益 ”让我们一起为肺高压病友争取更好的远期结局 ！

短短四个月，从2020.07.28第一次就诊告病危入院，到2020.08.17出院，9.22第一次随访，11.16第二次随访，很惊喜于患者的心功能及心脏结构逆转，分享给大家。入院心脏彩超左室由于肺动脉压力高，右室高压，被右室挤压已经非常小。经过积极靶向药物治疗，三个月后复查心脏彩超，左室恢复正常大小详细资料看pdf文档

心脏彩超是肺动脉高压筛查的首选检查，简单快捷，安全无创。那么如何从心脏彩超中识别重要的数据资料，准确评估病情呢？首先我们明确肺动脉高压的自然病程：肺血管阻力（PVR）逐渐上升，心输出量（CO）逐渐下降。当心输出量CO降到一定程度，不足以应对人体需要时，就会出现活动后乏力、心慌、胸闷、气短，活动力下降、严重甚至活动后晕厥的现象。病情继续发展，会出现右心室功能衰竭症状，如：腹水，肝脾肿大，食欲下降，下肢水肿，不能平卧，心律失常等。早期肺动脉压力呈升高趋势，但病情严重到一定程度，心脏失代偿，肺动脉压力不再升高反而会下降，进而出现一系列危及生命的恶性事件！通过对肺动脉高压的早发现和早诊断，积极治疗，打乱肺动脉高压的自然进程，改善症状和预后。心脏彩超的检查报告中，通过三尖瓣返流可以估测肺动脉收缩压（SPAP）SPAP=三尖瓣返流速度(TI)2 * 4 + (5～15) mmhg但除了估测的肺动脉压力，我们还需要关注左室（LV）大小，右室（RV）大小，左右房（LA、RA）大小以及左右室射血分数（EF）值，心包积液等。肺动脉高压严重到一定程度，右室压力明显升高，超过左室，会导致右室增大，左室受压变小，患者逐渐出现严重症状。如果肺动脉高压成人左室小于3.0cm，患者极易发生心衰，猝死风险明显增高。需要积极干预。例一：从例一心脏彩超看：成人左室仅3.5cm，右房、右室均明显增大，左室射血分数仅47%（正常55%以上），三尖瓣返流速度4.8m/s，估测肺动脉收缩压107mmhg，且有心包积液。患者病情危重。例二：例二患者有活动后心慌胸闷气喘，左室4.1cm，三尖瓣返流速度4.3m/s，右室3.3cm，没有心包积液。心脏彩超提示重度肺动脉高压，右心导管检查证实。经过药物治疗三个月，患者自觉明显好转，复查心脏彩超如图：患者左室由4.1→4.4cm，右室由3.3→3.1cm，三尖瓣返流速度由4.3→3.9m/s，估测肺动脉收缩压由83（73+10）→71（61+10）mmhg。结果亦提示好转，继续药物治疗。例三：例三患者气喘严重，下肢浮肿，不能平卧急诊入住监护室。心脏彩超示：左室3.0cm，右房右室均明显扩大，三尖瓣重度返流，TI 4.5m/s，估测肺动脉收缩压88 mmhg，左右室EF 值均下降，心包积液。患者病情危重，经积极治疗半月后出院，继续肺高压药物治疗，一月后复查心脏彩超：患者心脏彩超左室由3.0→3.7cm，右室由4.9→2.7cm，三尖瓣返流速度由4.4→2.7m/s，估测肺动脉收缩压88→34（29+5） mmhg。结果提示明显好转，患者亦自觉症状明显改善，可做简单家务。继续药物治疗。半年后复查心脏彩超：患者左室由3.7→4.2cm，其余无明显改变。日常活动基本正常，药物维持治疗不变。除了这些常用的指标外，心脏彩超评估肺动脉高压还有三尖瓣环收缩期运动幅度 (TAPSE)，Tei指数，右房面积等等指标。总之，心脏彩超是肺动脉高压初步诊断和随访病情变化的重要检查方法。通过心脏彩超的变化，可以了解目前的状况及疾病的发展变化。精准判读心脏彩超，才能全面掌握病情。

2020年已有4种肺高压靶向药物纳入医保，分别是波生坦、马西腾坦、利奥西呱、司来帕格，陆续有病友完成了医保报销流程，同时可以在武汉亚洲心脏病医院完成门诊报销。今天给大家详解报销流程。武汉亚洲心脏病医院心内科周红梅报销分两种：1.门诊直报之前自付费购买的，办理已垫付费用报销。2.办理门诊慢病手续，按报销价格在门诊取药。 注意：以上肺高压医保药物报销仅限符合备注要求的肺动脉高压患者，并非所有诊断肺高压的患者。 已垫付费用申请报销流程1，申请报告（自己写的，原因,用量）；2，费用申请表（武汉市医疗生育保险报销申请表）网上可以下载，医保中心也有，自己填即可；3，特药申请表（肺高压专科医生签字盖章）（周红梅医生）见上表4，药的发票，处方单原件，处方单要盖医院章或者药店章；门诊病历；5，住院病历，需要整套病案，包括（首页，出院小结，监时医嘱，长期医嘱，住院期间相关检查报告单）；（可到医院一楼复印盖章）6，最近检查报告单一次7，本人医保卡，身份证复印件8，银行卡的信息，复印件将以上资料准备齐全后递交武汉市医保局，即可等待报销费用到账。说明：以上资料仅针对武汉参保患者，如有外地患者，请咨询当地医保中心。门诊慢病直报申请流程1，住院病历，需要整套病案，包括（首页，出院小结，住院期间相关检查报告单等确诊资料）；（2016年之后在武汉亚洲心脏病医院右心导管检查确诊过肺动脉高压病友可不需要，电脑系统可以查阅）2，最近完整随访复诊的检查报告单（武汉亚洲心脏病医院或国内其他肺高压中心）3，特药申请表（肺高压专科医生签字盖章）（周红梅医生） 见上图准备以上资料，特药申请表签字后到武汉亚洲心脏病医院七楼医保办盖章并录入医院门诊慢病系统，之后可凭申请表并携带病历在门诊找肺高压专科医生（周红梅医生、张刚成医生、邓晓娴医生）开药并按医保费用结算后取药。说明：以上资料仅针对武汉参保患者，如有外地患者，请咨询当地医保中心。后记：药物进入医保，可以报销。肺动脉高压万里长征往前进了一大步。中国人群中，肺动脉高压仍然以先天性心脏病导致占大多数，由于种种原因延误先心病治疗，错过最佳手术机会，发展成严重的肺动脉高压，终生需要肺高压靶向药物治疗。加强对先心病的认识，帮助更多的先心病儿童获得手术机会，让我们一起助力【照亮小小幸运心】活动，改变他们的命运。

肺高压病友小宁（化名），一个月开始出现咳嗽，自己觉得可能感冒了，因为以前也有这种情况，吃几天药就好了，但这次在家吃药后仍然不见好转，考虑2020年疫情原因，出门不太方便，就继续在家吃药，治疗近一个月后仍然没有好转，也去附件的诊所看过并打针了。咨询后得知咳嗽不仅仅是感冒可以引起，肺高压心衰加重也会引起，决定到武汉去住院调理。临去医院头一晚，决定在家洗澡做好个人卫生，然而半小时过去了。家人发现她晕倒在家中洗澡间，就此未再醒来。。。。。。咳嗽是我们生活中或者是医院很常见的症状。感冒会咳嗽，气管炎会咳嗽，肺炎会咳嗽，偶尔喝水呛了，也会咳嗽。咳嗽是我们身体的一种反射性防御动作，通过咳嗽可以清除呼吸道内分泌物（痰液）或者异物。但是咳嗽也有不利的一面，如咳嗽可以使呼吸道感染扩散，持续的咳嗽会导致呼吸不畅，甚至影响休息。剧烈咳嗽可诱发咯血以及自发性气胸。对于肺高压病友来说，普通感冒会出现咳嗽症状，但一般几天就会好转，咯血的时候也会有咳嗽症状，帮助排出滞留在气管的血。病情加重，心功能衰竭也会出现持续咳嗽，甚至夜间憋醒，需要坐起咳嗽。因此肺高压病友对咳嗽不可大意。除长时间咳嗽外，还需要警惕反复下肢水肿，肚子变大（腹水，不是长胖）短期内体重增加，体力变差，突发晕厥，这些都是病情加重的信号，提醒我们需要注意。治疗肺高压的药物从无到有，从非医保到医保可以报销，从进口原研到国产仿制上市。也就十几年的光阴。科技日新月异，医疗也在逐日进步。现在的肺高压中位生存时间从2.8年延长到7年，而我们的病友群中，十年以上病史的也有很多。积极的面对和配合治疗才能争取最好的医疗效果。就像2020年新冠疫情一样，医生能做的只是帮助你，在需要的时候给你药物，给你机器，给你支持，但度过难关最终需要的是自己挺过来。

春天至，燕归来春天来了2020年，这是一个特殊的春天！我们挺过了新冠疫情最艰难的时光，也迎来了肺高压病友的春天！医保政策在各地逐步落实。武汉市肺动脉高压重症医保正在申请办理中.......武汉亚洲心脏病医院心内科周红梅武汉职工和武汉居民医保报销准备资料申请资料1，申请报告（自己写的，原因,用量）；2，费用申请表（武汉市医疗生育保险报销申请表）网上可以下载医保中心也有，自己填即可；3，特药申请表（肺高压专科医生签字盖章）（周红梅医生）4，药的发票，处方单原件，处方单要盖医院章或者药店章；5，住院病历，需要整套病案，包括（首页，出院小结，监时医嘱，长期医嘱，住院期间相关检查报告单）；（可到医院一楼复印盖章）6，最近检查报告单一次7，本人医保卡，身份证复印件8，银行卡的信息，复印件说明：以上资料仅针对武汉参保患者，如有外地患者，请咨询当地医保中心。一起怀着希望，拥抱暖意，不负春光，不负梦想。愿春回大地时，万物更新、硝烟皆逝。没有一个冬天不可逾越，没有一个春天不会到来。灾难总是突如其来，疾病也是如此！但这种时候我们更该坚持、坚守、相信科学。我们相信，一切终将过去，定会春暖花开。我是医生，一名致力于研究和帮助先心病&肺高压&肺栓塞患者的医生！To cure sometimes，To relieve often，To comfort always！

得了肺高压的你，冬天该怎么办冬天，白雪皑皑，毛主席的诗词很美：千里冰封，万里雪飘。不只是小朋友，很多大人也喜欢。但是肺高压患者不喜欢，不管是哪一种类型的肺高压，冬天都是艰难的考验。1. 感冒：冬天，室内外温差大，很容易着凉感冒。一旦感冒，频繁的咳嗽，影响肺部功能，加重心脏负担，剧烈咳嗽，亦容易诱发肺高压危象，甚至可能会出现咯血。2. 气候：冬天气温寒冷，面对寒冷，人体会自我调节，血管收缩，同时肺血管也可能相应变化，肺血管阻力可能进一步升高。但季节的更替并不以人的意志为转移，大自然会按照自然规律继续运行。那肺高压的病人该如何面对冬天：1. 预防感冒，按时接种流感疫苗以及肺炎疫苗：接种疫苗的好处在于对该疾病有免疫性，一旦疾病出现，你接种了疫苗就会免于患病。疫苗接种可以到当地社区医院服务站咨询和接种。2. 保暖：家庭房间保暖，同时注意保持空气流通。衣着保暖，准备轻盈方便的衣物，避免受冷血管收缩。有不少病友在冬天就去往南方居住和生活，就像候鸟一样，这亦不失为一种优选。冬天室内温度保持在16-20度较合适，一般与室外温度差不超过10度为宜。如室内没有安装暖气首选家用加热油汀，比空调更舒适，升温缓和，避免温差太大容易感冒。每日开窗开门通风1-2次，选择室外温度高的时候通风，如上午10点后到下午三、四点之前。每次开门开窗通风半小时。如使用空调每两周需要清洗一次空调滤网。这个自行拆卸清洗即可。另外开暖气、空调或者油汀都需要注意室内保湿，最佳空气湿度维持在40-50%为宜。可使用家用加湿器或者在房间里每日放置湿毛巾，或者在暖气上放置水盆，以及放置适合在室内的绿植，如：君子兰、仙人掌、吊兰，芦荟、白掌、富贵竹等。这些绿植即可以保持空气湿度还可以净化空气。3. 适当锻炼，做好应对准备：不管从肺高压指南还是我们日常所见，适当运动锻炼可以增加抗病能力，对疾病远期有改善作用。这里的适当锻炼，是指大家在力所能及，可以承受的范围，逐渐增加自身运动量，从每日的慢步走200-400-800米，增加到快步走200-400-800米，再增加到每日上台阶5-10-15-20个……。从每日运动一次，增加到上午、下午各一次。避免在饱餐后、气温过高和过低时运动。对于呼吸系统相关肺高压患者来说，加强呼吸功能锻炼亦是必须的，可以通过每日多次使用呼吸锻炼器或者多次深呼吸、吹气球增加肺活量。总之，适当锻炼是为了让自己能承受更多以及更快的融入正常的工作和生活中。4. 药物治疗，定期复查，规律随访：治疗是重中之重，在难过的冬天，我们为了度过艰难的时刻，需要更多的外援，甚至需要加强保驾护航的靶向药物种类，多种药物联合一起上。但何时需要加强，这就体现定期复查的重要性。而不是等到已经熬不下去了再去医院。到了你熬不下去的时候，医生也可能只能听天由命了。做好各项准备工作，相信再冷的寒冬，我们一样可以携手度过！冬天来了，春天还会远吗？面对疾病，让我们一起fighting！(To cure sometimes，To relieve often，To comfort always！)面诊时间、地址周一上午武汉亚洲心脏病医院（循礼门）二楼肺高压门诊，关注“武汉亚洲心脏病医院”微信公众号，可以提前一周预约挂号。周四上午武汉亚心总医院（沌口，永旺对面）M层儿童心血管门诊，关注“武汉亚心总医院”微信公众号，可以提前一周预约挂号。周三下午武汉亚洲心脏病医院（循礼门）遗传咨询/VIP门诊，需提前预约。面诊要求：带齐既往资料。

先心宝宝与生长发育落后先心宝宝营养不良发生率高达40-50%，营养不良就意味着体重身高不达标，长期的营养不良也影响智力、运动等各方面发育关注先心宝宝需密切关注其体重是否达标 儿童生长评估最常用的量表（分男/女）：根据图表对应的月龄和体重，可以看到宝宝体重是否达标。处于绿色的“0”线对应的是相应年龄的均值“50th”，红色的“2，-2”线对应“3rd-97th”，体重处于“-2”线已是明显营养不良或者发育不良—未达标，需要警惕并尽快加以纠正。先心宝宝如何改善营养状况1母乳喂养的宝宝，需保证乳母身体健康母乳喂养的宝宝，需保证乳母身体健康，没有贫血，或者缺铁的情况。乳母保证足够的蛋白质摄入。宝宝哺乳不限次数，但一次喂养时间不超过20分钟，不强迫喂养。如果体重未达标，需要增加母乳添加剂或者增加婴儿配方奶混合喂养。如果宝宝胃肠功能正常，可以选择高热卡配方奶，如纽荃星（100ml/100kcal），一岁以上的宝宝还可以选择小佳膳，也是高热卡配方奶（100ml/100kcal）。普通婴幼儿配方奶热卡都是（100ml/67kcal）。相比较而言，高热卡配方奶100ml相当于普通配方奶150ml。如果胃肠功能不全，不能耐受整蛋白，或者有牛奶过敏现象，需要考虑水解蛋白粉或者氨基酸配方粉喂养。1~6 个月婴儿全天奶量大约：体重 (kg)*110 ml24-6个月宝宝，需要逐渐添加各类辅食添加辅食的原则是：每次只添加一种新食物，由少到多、由稀到稠、由细到粗，循序渐进。从一种富铁泥糊状食物开始，如强化铁的婴儿米粉、肉泥等，逐渐增加食物种类，逐渐过渡到半固体或固体食物，如烂面、肉末、碎菜、水果粒等。每引入一种新的食物应适应2～3天，密切观察是否出现呕吐、腹泻、皮疹等不良反应，适应一种食物后再添加其他新的食物。3保证优质蛋白质摄入及足够热卡促进生长1g蛋白质产生能量约4kcal1g碳水化合物产生能量约4kcal1g脂肪产生能量约9kcalWHO推荐：蛋白质能量占比达到 8.9%~11.5%，可促进儿童生长。2~4岁儿童，推荐蛋白质能量比7.5%~15%辅食制作时，可以加入少量植物油（如特级初榨橄榄油），增加能量密度（热卡）经过对宝宝喂养的关注，宝宝营养得到改善，生长发育亦会明显改善，迅速追赶并达标！宝宝实例-12宝出生体重身高均正常达标，但由于先心病和营养原因，5个月时明显落后，体重低于“-3”线，入院后经过营养追赶一周，体重增加0.2kg，手术后略有下降继续加强营养，出院时已恢复到术前体重。出院两个月迅速追赶，已快接近“0”线—同龄儿童平均水平。宝宝实例-2从3宝的体重曲线图表可以看到，宝宝出生时发育良好，超过同龄儿，但后期明显落后，入院时评估体重低于“-2”线，入院后与家长沟通，改换高热卡配方奶，增加高能量密度辅食，经过营养追赶6天，体重增加0.5kg，手术后略有下降但很快恢复术前体重，出院时已较入院明显增长。出院3个月迅速追赶，并超越“0”线—同龄儿童平均水平。身高亦迅速追上并超过同龄儿童。总之，先心宝宝生长发育不达标与疾病有关，同样也与营养密切相关！因此，我们除了需要密切关注疾病，也需要时刻关注宝宝的营养！我是医生，一名致力于研究和帮助先心病&肺高压患者的医生！To cure sometimes，To relieve often，To comfort always！▼往期精彩回顾▼新生儿肺动脉高压能治好吗？我不是药神，我只是医生！如何从心脏彩超报告准确判读肺动脉高压？儿童腺样体肥大致重度肺高压肺栓塞能治愈吗？先心宝宝能打预防针吗？心脏手术有年龄限制吗？先心宝宝与营养不良

《我不是药神》这部热播剧我并没有看，但我从各种媒体渠道了解了他的内容。若干年前，我也关注过电影主角原型陆勇的经历：患白血病的陆勇为了能够活下去，为了能够继续治疗，选择了印度产的仿药，并帮相同疾病的病友代买，在此过程中由于涉及“违反国家药品管理法的行为，使用以虚假的身份证明骗领的信用卡的行为，违反了金融管理法规行为等”于2014年卷入诉讼，但由于整个代买过程不涉及赚取利润和差价，甚至陆勇还利用自己懂英语优势义务帮助白血病患者翻译资料等等，最终被免于起诉。法律是神圣的，不容践踏！但法外也有情理的存在!临床工作中我也经常碰到肺高压病友咨询印度仿药的问题。对于电影我不再赘述，我想说的是以下三点：1.任何一个新药的研发，都是一个漫长而消耗的过程！消耗的除了时间，还有人力、物力和财力。因此按国际惯例，对新药都有专利保护期。这是对知识的尊重，也是对研发公司的尊重。在这个世界上，我们不能做“杀鸡取卵”的事情！2.药品除了有仿制的，还有假冒仿制的！千万不要病急乱投医！网络似乎是万能的，但网络有时候也是虚假的！印度仿药有可能是仿药，也可能是假冒仿药，且由于运输途径不规范，保存不适当，极有可能影响药效！来源：GQ实验室（ID: GQZHIZU） 作者：靳锦3.对于医疗保障，国家正在完善。就像肺动脉高压的靶向药物一样，曾经19996元/盒的波生坦（全可利）普通家庭可以申请“中国慈善总会全可利援助项目”，购一赠四。目前在国内不少城市，全可利已经开始进入医保目录并已降为3996元/盒。2015.12在美国获批的马昔腾坦（傲朴舒）已于2018.05在中国正式上市并可以买到，售价昂贵29996元/盒，普通家庭购买三盒可以申请获得援助六盒。低保家庭可以免购直接申请获赠1-12盒。2011年在中国上市的安立生坦（凡瑞克）5mg*30片/盒曾经售价9998元/盒，目前已降为3580元/盒，10mg*30片/盒也已上市，目前售价5120元，且在部分地区已经开始进入医保。目前我们急需的是尽早将这些疾病和治疗药物纳入全国医保范围。这需要方方面面的努力和推进！4.加强国内原研能力的投入和降低国内仿制药的费用。如肺动脉高压靶向药物西地那非（万艾可），国内仿制药的售价是其60-70%。对于已过专利保护期的药品，价格处于原研药的多少比较合适？我想，这个问题可能需要专业人士回答。我只希望，我的病人能够用得上药，我的病人能够用得起药。对于肺动脉高压患者，早发现，早诊断，早治疗，才能回归正常生活和家庭！我不是药神，我只是医生，一名致力于研究和帮助肺动脉高压患者的医生！(To cure sometimes，To relieve often，To comfort always！)附：部分药品援助项目信息（部分可能有更改，肺高压患者可以关注爱使心舒援助项目）A、中华慈善总会1、格列卫全球患者援助项目针对病种：贫困慢性粒细胞白血病患者、急性淋巴细胞白血病患者、恶性胃肠道间质瘤患者及隆突性皮肤纤维肉瘤项目网址：https://gipap.org.cn项目热线：400-606-10222、多吉美患者援助项目针对病种：肾癌、肝癌项目网址：www.ncpap.com.cn项目热线：010-83368353/83368354/83368355/83368356拨03、易瑞沙慈善援助项目针对病种：晚期非小细胞肺癌项目网站：www.iressaccf.org.cn项目热线：400-628-80804、全可利慈善援助项目针对病种：肺动脉高压项目网站：www.tpapchina.org项目热线：400-898-12345、爱必妥慈善援助项目针对病种：转移性结直肠癌项目热线:400-686-55256、拜科奇血友病儿童援助项目针对病种：血友病项目网站：www.baikeqi.org项目热线：010-83368339B、中国初级卫生保健基金会1、手握明天公益捐助项目针对病种：类风湿关节炎、强直性脊柱炎项目网址：www.4000629990.com项目电话：400-062-99902、爱使心舒-肺动脉高压患者援助项目针对病种：肺动脉高压项目网址：http://asxs.ilvzhou.com项目电话：010-854023953、诺守光明患者援助项目针对病种: 1湿性黄斑变性 2视网膜静脉阻塞造成黄斑水肿致视力损伤项目网址：www.4000006532.com项目电话：400-000-65324、因爱必达－骨髓增生异常综合征患者援助项目针对病种: 骨髓增生异常综合征项目网址：http://yabd.ilvzhou.com项目电话：400－0401－2105、血有止境，自由人生”血友病患者援助项目针对病种: 甲型血友病项目网址：http://byz.ilvzhou.com项目电话：400-650-86316、骨舞人生-严重骨质疏松患者援助项目针对病种：绝经后妇女骨质疏松症项目网址：http://forsteopap.ilvzhou.com项目电话：4000-186-0727、爱随心达——糖尿病患者援助项目针对病种：Ⅱ型糖尿病项目网址：http://byettapap.ilvzhou.com项目电话：4000-186-037网址：www.4000006532.com