认证: 顾卫红 医师 中日医院 神经科
直播时间:2024年02月29日19:29主讲人:顾卫红医师中日友好医院神经科问题及答案:问题:38岁男走路不稳发病10个月sca3确诊顾教授他替瑞林队SCA3有效果吗?视频解答:点击这里查看详情>>
直播时间:2023年02月28日19:29主讲人:顾卫红医师中日友好医院神经科
直播时间:2022年11月12日19:56主讲人:顾卫红医师中日友好医院神经科问题及答案:问题:病人体位低血压明显压差40,吃屈昔多巴有好转,但头晕并没有减轻,请问头晕还与什么有关?有什么方式缓解视频
转自:顾大夫视频号-1、由患者或者家庭成员在充分知情的基础上做出适合的决策。2、知情选择:医患需要尽量调节到一个频道进行交流,这是很难的,时间、知识落差,患者情况千差万别,自己可能描述不清。3、诊断是针对性治疗的前提,如果不知道是什么病,怎样来进一步谈具体治疗的方法?4、现在没有药物,具体指什么?5、罕见病:病种很多,不同的疾病、不同的病程阶段、不同的患者家庭背景情况,需要综合考虑。6、确诊的意义在哪里?(1)减少盲目就医,减少浪费时间和资源;(2)与专业医生和研究者团队、以及同一种疾病的病友群体建立精准连接;(3)针对性地了解这个疾病目前的研究进展,可以更快更准确地获取资讯,提高临床试验的参与度,患者需要参与研究。(4)遗传病:阻止致病基因的传递,明确家族的病因,对于整个家族的后代非常重要。
转自:顾大夫视频号-患者在就诊之前梳理从发病到这次就诊前的详细病史,整理好既往的病历和检查资料,在门诊或者线上问诊时能够节省医生整理资料和追问病史的时间,让医生有更多的时间思考分析病情,制定诊疗方案。
转自:顾大夫视频号-罕见病康复需要基于疾病特征和自然病程建立整体方案,康复的动力很重要,需要建立常态化可持续发展的模式,社会资源投入和价值体现互为因果,希望更多的人一起来推动行业生态环境的升级发展。
转自:顾大夫视频号-常染色体显性遗传病家族中未发病且未成年的后代,不建议做基因检测,避免引起严重的知情负担。
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转自:顾大夫视频号-基因检测报告需要找专业医生解读吗?基因检测报告具有很强的专业性,需要找专业医生或者遗传咨询师解读。基因检测结果是病友群体有序交流的基础。
转自:顾大夫视频号-罕见病科普与就医指导患者常见问题-诊断问题:1.现在还没有药物治疗,确诊的意义在哪里?2.拿到基因检测报告,需要找专业医生解读吗?很多病友拿到报告感觉就是确诊的终点,可能不是神经内科或者不是很专业的医生会告知小脑萎缩或者共济失调,其实没有起到确诊的作用,特别是比较复杂的报告。这就形成一种怪现象:拿到报告,不知道自己是什么病,然后咨询病友解读报告。3.小孩需要做基因检测确诊吗?4.家族没有人检测过,我要做先证者吗?5.没有家族史,就不是遗传病吗?6.长辈患者已过世,可以确诊吗?7.做过基因检测,但没有确诊,接下去需要做些什么?8.我爷爷奶奶都没有这个病,我爸的四个亲生姐妹也没有,就只有他有,并且遗传给了我,我出现了遗传早现。我爸是基因突变引起的吗?每个问题背后都有很多疾病知识和遗传学知识;医学遗传学、基因科技和行业发展很快;对于每个问题的解答也可能因不同疾病、家族情况和个体情况而有所差异;生命科学发展很快,有些问题的解答也不是固定不变的,需要与时俱进。