云南→苏州,千里寻医!一个13岁小女孩的人生自此改变,可点击此链接查看详情:https://w.yangshipin.cn/video?type=0&vid=p000095sdlb“半只脚踏进‘鬼门关’的孩子,因为苏州这座有爱的城市,重获‘心’生。”今天(11月14日)患有先天性心脏病,并伴有肺动脉高压的13岁云南女孩青青(化名)在苏州康复出院啦!一个多月前,一则从云南拨向苏州的电话,给四处寻医的父女“心”的希望。一个多月后,一场由苏州市立医院心血管病中心副主任、主任医师李巅远主刀的手术,让这对父女开启了新的生命旅程。“谢谢叔叔阿姨,我现在感觉特别好,校园我要回来啦!”“恭喜丫头,临走前叔叔还是要叮嘱你,回去好好学习,药物准时吃,定期去医院检查,有啥不放心的就联系叔叔!”上午10时许,13岁云南女孩青青已经换上了护士长阿姨带来的毛衣,而李巅远正在为她进行出院前的最后一次检查。谁能想到,眼前这个面色红润、活泼可爱的女孩,在一个月前,还在经历生死考验。1意外发现先天性心脏病活泼女孩渐渐寡言2021年9月,新学期刚开始没几天,还在体育课上与同学们奔跑嬉戏的青青,突然发现自己双手发绀,胸闷喘不上气。在老师与家长的陪伴下,青青第一时间被送到了当地最好的医院。哪知,经过心脏超声检查,医生诊断青青患有先天性心脏病,室间隔缺损2cm,同时还有重度肺动脉高压,多重打击向这个并不富裕的小家庭袭来。当地医生告诉青青,肺动脉高压是先天性心脏病室间隔缺损严重并发症之一,在青少年群体中,不少患者就诊时已发展成重度肺动脉高压而失去手术指征。此时,选择手术需要承担较大风险;而放弃手术,患者将承受长期的质量极差的生活,如得不到有效控制,患者平均存活年限仅2.8年。“当时人都懵了,完全不知道孩子有心脏病,而且这么严重。让孩子遭罪了,脑子里唯一的想法,就是砸锅卖铁都要把孩子治好。”怀着对孩子的愧疚,青青爸爸始终坚定地觉得,借钱也要给孩子治病。正常人肺动脉压力通常小于20mmHg,而青青肺动脉压力高达78mmHg,医生建议先控制肺动脉高压,根据效果再决定是否进行手术。于是,青青开始接受药物治疗,但效果并不尽如人意,每3个月的复查结果依旧没有明显改善。为了配合治疗,青青不得不办理休学,也是从那时起,一向活泼开朗的女孩渐渐地变得沉默寡言。“原本只要有时间,她就爱找邻居小伙伴玩耍,自从休学后,她常常一个人闷在家里,我知道她自己的压力也很大。”青青爸爸满脸心疼地说道。看在眼里,急在心里,为了让女儿尽快回归正常生活,爸爸带着青青辗转云南多家医院,但得到的结论一样,室缺伴有重度肺动脉高压,手术难度大、风险高,然而不及时手术,青青又面临着死亡的威胁。2一通跨越千里的电话送来“心”希望就在这时,心急如焚的青青爸爸,在病友的介绍下知晓了李巅远的存在,在网上查询过资料以后,他向病友要来了联系方式,拨出了通向苏州的电话。“综合分析青青症状、体征、胸片、血气等临床资料,我们认为有治疗的可能性。孩子这么小,我们也不想孩子活在死亡的威胁中。这或许是孩子最后一次机会了,我们下定决心,要让孩子真正健康活泼起来。”李巅远告诉记者。而这一句“能做!”也给这对父女带来了新生的希望,他们立马收拾行李,第一时间赶到了苏州。“第一眼看到孩子,她四肢红润,血氧饱和度在95%以上,并且心脏听诊听不到打枪般的砰砰声,说明药物对她起效了。”青青住院后完善了相关术前检查,李巓远仔细分析资料,组织医院心内科、心脏外科、ICU、血液科等专家会诊,并联系在先天性心脏病治疗方面的世界知名专家吴清玉评估,认为青青肺血管可逆性好,有手术机会。但青青除了肺动脉高压外,还伴有严重的贫血,术前需要把各项指标调理合格。在多科室的联动下,经过二十多天的治疗,青青肺动脉高压下来了,贫血症状也缓减了,能够安排手术了。手术可以做了,青青一家还面临另一重难题:青青妈妈是全职主妇,原本一家六口主要依靠青青爸爸一个月五六千的工资维持生活。为了带孩子四处看病,他不得不经常请假,收入减少,经济压力也越来越大,就连来苏州的钱都是问亲戚好友借来的。李巓远积极联系相关基金会,心胸外科副主任医师房海兵也成功为青青申请了先天性心脏病的慈善救助基金。10月29日,李巓远团队、房海兵等医护人员成功为青青进行心脏“修补”手术,历经8个小时,看着孩子从手术室出来的那一刻,青青爸爸眼眶湿润了。“心里的那颗大石头终于放下了,谢谢苏州这座有爱的城市、医术高超的医生和爱心公益项目,是他们给孩子带来了希望。”手术后,在医护人员的精心照顾下,青青身体恢复良好,肺动脉压力不断下降,逐渐达到了出院标准,笑容也在她的脸上重新绽放开来。“妈妈你不要急,我还有两天就要回家啦!”“这两天有发生什么有趣的事情吗?”“我现在恢复得不错,就想回去吃过桥米线和折耳根!”...出院前几天,青青常常和妈妈、同学通过手机视频互相分享生活小故事,而对她来说,最大的愿望就是回归校园。今天,天还蒙蒙亮,青青就催着爸爸把出院手续办好,自己把病服换了下来。“特别感谢苏州的叔叔阿姨把我的病治好了,我现在就想立马回学校读书,等我学业有成了,再回苏州看看!”青青开心地说道。记者也注意到,在病床的一角,青青已经整理好了自己的行李,一本笔记本上用黑色水笔写着“加油”。“虽然妈妈催着赶紧回家,但是这两天先带孩子看看苏州风景,好好玩一玩!”青青爸爸拿着行李,轻抚着女儿的头兴奋地说道,“感谢苏州这座城市,从今天开始,青青有了崭新的生命,我们一家也要开启全新的旅程了!”“孩子手术成功,并且能健康活下来,真的是一个奇迹!”李巅远表示,出院后,医院还会对青青进行持续回访,孩子的肺动脉压力有望继续下降,今后的生活质量会有较大程度改善。据了解,自2021年6月苏州市立医院心血管病心外科团队成立以来,开展各类心脏外科手术80余例,涵盖多种手术类型,包括冠状动脉旁路移植、瓣膜置换及成型、先天性心脏病等各类心脏外科手术,成功救治多位病情严重复杂的患者,积累了丰富的临床经验,获得了良好的社会口碑和社会影响。多点了解:“肺动脉高压”可以被治愈吗?李巅远教授表示,室缺合并肺动脉高压分为动力性及阻力性两种,前者多由分流量大引起,肺血管弹性较好,2岁以下手术效果较好。阻力型肺动脉高压存在不可逆的肺血管病变,术后血管压力不会明显下降,因此手术效果欠佳。对于青青这种青少年患者,通常同时存在动力性及阻力性两种因素,因此评估该患者肺血管病变的严重程度是决定手术指征和手术成败的关键。特别申明:本文为人民日报新媒体平台“人民号”作者上传并发布,仅代表作者观点,人民日报仅提供信息发布平台。专家介绍:李巅远,男,主任医师,教授,博士生导师,中国医学科学院阜外医院研究生毕业,在中国最高心脏学府阜外医院工作23年,作为姑苏A类人才引进到南京医科大学附属苏州市立医院心血管外科工作。擅长:成人:风湿性心脏病,瓣膜置换,成型;瓣膜置换加冠状动脉旁路移植术;Bentall手术;冠状动脉旁路移植术;成人先天性心脏病;介入封堵治疗;成人大血管疾患等。婴幼儿:简单性先天性心脏病:房间隔缺损,室间隔缺损,动脉导管未闭;复杂性先天性心脏病:法乐氏四联症,三尖瓣闭锁,肺动脉瓣闭锁,Ebstein,单心室,肺静脉异位引流,冠状动脉起源异常,心内膜垫缺损,瓣膜成形术等,同时开展微创,超声引导下的房间隔缺损,室间隔缺损介入封堵术等。出诊时间:每周三上午
“博爱市立”爱心基金开展关爱先天性心脏病儿童慈善救助为更好地帮扶先天性心脏病患儿的救治,南京医科大学姑苏学院附属苏州市立医院(以下简称苏州市立医院)拟通过在苏州市慈善基金会设立的“博爱市立”爱心基金开
我做心脏手术了,还能打新冠疫苗吗?刚交完班出了办公室的门,就看到小云急急忙忙冲我快步走过来,记得她是一年前我给做的手术,现在又来干什么,复查?我心里判断着,她已经走到我面前了。“李主任,我是一年前您给
苏州市立医院——最新就医指南苏州市立医院心胸外科李巅远苏州市立医院心胸外科李巅远苏州市立医院官网链接:苏州市立医院心胸外科李巅远http://smh.cc/home2020/page/index/in
最近一段时间,王洁经常会心慌、胸闷、气短、头晕,她变得易怒、神经质,咋回事儿呢? 原来她绝经了。哎呦,这可是人生大事啊。 绝经这个事儿,确实会让很多女性抓狂,先不说自身会有什么不适,只听张家大姐李
近期大家的生活都被突如其来的新型冠状病毒疫情彻底打乱,在新型冠状病毒感染的肺炎疫情防控期间,全国上下采取了一系列防控、防治措施。在这场战役中,我们人人都是战士,每个人都守土有责。我们坚信,众志成城,全国一心,必将取得胜利! 今天李大夫给大家梳理几条,针对疫情中有先心病的这部分患友,给大伙儿说说在此期间如何应对。我们先大概了解一下新型冠状病毒的相关情况: 新型冠状病毒 2019新型冠状病毒(2019-nCoV),是因为2019年武汉病毒性肺炎病例而被发现,2020年1月12日被世界卫生组织命名。冠状病毒是一个大型病毒家族,已知可引起感冒以及中东呼吸综合征(MERS)和严重急性呼吸综合征(SARS)也就是2003年的“萨斯”等较严重的疾病。(提醒:这个病毒的来源目前科学家认为是野生动物(蝙蝠),平时不要去碰野生禽畜!)病毒通过什么传染? 这种病毒主要通过咳嗽或打喷嚏的飞沫传播,此外金属光滑面(如电梯间)易粘附病毒,鉴于这种传播方式,大多数病例与直接接触有关,主要发生在近距离接触过程中。如果人感染了会出现什么症状? 人感染了新型冠状病毒后常见体征有呼吸道症状、发热、咳嗽、气促和呼吸困难等。随着病例的增加,还发现以腹泻等消化道症状为主的病人。哪些人容易被感染? 各个年龄段的人都可能被感染,其中老年人和体弱多病的人、儿童和孕产妇更容易被感染;没有证据表明猫狗等宠物可以被感染。新型冠状病毒的潜伏期是多久? 1~14天,一般为3~7天。针对此病有特效药吗? 目前还没有特效药。但大部分病例属轻中症,许多症状可以处理,因此根据患者的临床情况进行对症支持治疗为主。 普通老百姓,尤其是原有先心病的患者(患儿)该如何防范呢? 面对此次 2019-nCoV 肺炎疫情,好多人会表现得无所谓,好多人又会异常紧张,这都不可取!李大夫再次强调,要在战略上藐视”敌人“,同时更要在战术上重视”敌人“,一定要做好个人防护,每个个体做好防护不感染就是对他人对国家最好的贡献!最原始最有效的方法就是“早发现、早隔离”!一定要遵守少出门,不聚集,戴口罩,勤洗手! 先心病这个群体比较特殊,本身抵抗力相对较弱,尤其需要严加防范。疫情期间避免出门,寒冷天气需注意保暖严防受凉;避免人多场所逗留,不得已要出门需戴口罩(医用外科口罩),勤洗手。普通百姓不需要N95口罩,普通外科口罩就可以。只要有公众集会的地方应该考虑戴,但不是任何地方都戴。你去球场,人没有几个且距离很远,就用不着戴。口罩没必要每次换,一般是4个小时。口罩只要保护得好可以继续使用,脱口罩时手只接触两个挂耳位置,把贴脸的那一面叠起来,不要沾水,可以挂在阳台通风处。不小心着凉了打喷嚏咳嗽会是新冠肺炎吗? 先不要慌,遇到此类情况,李大夫给你支个招:先回忆近2周是否接触过湖北方面过来的人,是否乘坐过公共交通工具,是否出门近距离接触了没戴口罩的人,逐一排除后,测体温,是否超过37.3度,是否和既往感冒的感觉不一样,是否有明显的乏困、呼吸不畅、费力等,如果以上都没有,只是流清涕、咽喉疼或咳嗽,那可能是一般感冒,可以在家口服一般感冒药,密切观察。如果病情进展迅速,感觉呼吸费力请一定尽快去医院就诊,千万不可大意拖延。 大家可能要问了,我到复查时间了怎么办啊,不要紧,只要没什么不舒服,延后复查也是可以的,另外,如果有心脏方面问题的患友或者已经复查了的患友也可以把结果通过这个渠道发给我,免费给你看!识别二维码,按提示操作即可。李大夫再次强调,作为普通人,我们要这样做:1. 勤洗手!勤洗手!勤洗手!2. 戴口罩!戴口罩!戴口罩!3. 密闭空间、公共场所或患病时戴口罩(最好不出门)4. 减少不必要的外出(最好不出门)5. 不聚集(最好不出门)6. 不隐瞒!不隐瞒!不隐瞒!7. 有疑似症状及时隔离、上报!点滴努力既是对自己健康负责,也是为疫情做贡献! 2020年1月24日除夕值班 17年前的 SARS 持续了近 6 个月的时间,如今我们的国家在重大传染病防控方面已经有了长足的进步,我们有信心更加有效地控制此次 2019-nCoV 肺炎疫情,尽快恢复正常的社会秩序。这需要我们一线医务人员的努力,需要我们科研工作者的努力、需要我们患者的努力,需要全国人民的努力,同时需要各国一起加强合作、携手应对,万众一心、攻克难关!
“小叮当这孩子多亏您给做了手术,现在恢复的不错,周末就出院了!李主任,我们回到家怎么护理这孩子啊?”叮当爸爸又欣喜又忐忑地问我。小叮当是个一岁半的男孩,患法洛氏四联症,初见他时小嘴都是紫的,经过手术现在完全好了。“术后家庭护理,这也是很多家长面临的问题,没关系,不要担心,我给你们讲讲。”看着叮当爸爸着急的神情我赶紧安慰他。婴幼儿还不能完全用语言准确表达自己的感受,只能用简短话语或哭闹来表示自己的不舒服,作为家长要密切关注他们身体和心理的变化。一般在医院住院时有护士小姐姐照顾,家长们可以不用操心什么,当离开医院,家长们就要打起十二分的精神头来关注小宝宝了,包括吃喝拉撒睡,还有情绪,对,没错,小宝宝也有情绪,需要家长密切关注。术后注意事项一:思想上要高度重视后续家庭护理。先心病患者出院后只是外科治疗的结束,并不意味机体完全康复,家长可不能有万事大吉的感觉啊,因此,出院后一定要注意做好家庭护理。首先室内空气要流通,勤开窗通风;被褥穿戴要舒适干净,最好纯棉质地;患儿术后处于恢复期体质较弱,易感染疾病,尤以呼吸道疾病为多见,故应仔细护理,随着季节的变换,及时增减衣服。对于手术顺利,畸形矫正满意,术后恢复较快的孩子,出院后一般不限制活动,心功能在I、II级者,可根据情况正常玩耍,适当做些日常生活中力所能及的体力活动,活动量以不引起疲劳为度;活动范围应先室内后室外。随着身体康复,可逐渐增加活动内容,但切忌康复初期剧烈活动。术后注意事项二:务必要遵医嘱服药。一般出院后医生会根据孩子情况叮嘱家长要继续口服药,比如利尿剂、洋地黄制剂等药,有些孩子还需要家长要记录出入量,维持每天出入量的均衡。以上为常见食物及水果含水量表多服用含钾量较高的食物,如菠菜、苦瓜、木瓜、香蕉等,预防低钾血症。如无医生指导,不需要单独服用钾剂。术后注意事项三:先心病患儿手术后的饮食营养对患儿的身体恢复很重要,要针对患儿的情况来合理饮食。出院后要注意补充营养,给营养价值高易消化的均衡饮食,如瘦肉、鱼、鸡蛋、牛奶、水果和各种新鲜蔬菜等,尽量避免摄取过多的盐分以及味精。术后患儿宜少食多餐,食量不可过饱,更不能暴食,以免加重心脏负担。饮食要新鲜,符合卫生学要求,以防腹泻加重病情。还需要控制零食、饮料,不要食用不清洁、过期或含色素及添加剂较多的零食;要保持大便通畅。特别提醒,对复杂畸形,心功能低下,术后持续有充血心力衰竭者要严格控制盐的摄入。术后注意事项四:做了手术的孩子,心理生理都有不小的影响,需要时间恢复。家长可不能心急,细心耐心呵护至关重要。避免患儿情绪激动,尽量不使患儿哭闹,减少不必要的刺激,以免加重心脏负担。孩子有委屈或者不开心了一定要耐心安慰宝宝。术后注意事项五:预防接种的事儿也是家长最为关心的事。对平时心脏功能和活动耐力都较好的孩子,可在术后三个月预防接种;对于病情较复杂的术后孩子可暂缓接种,等休养半年后再视情况预防接种,具体接种事宜要咨询当地防疫站医生;在接种后,家长应多观察孩子的全身和局部反应,以便发生情况可及时处理。先心病治疗,是一个大工程,涉及环节较多,每个环节都同样重要。从诊断、讨论确定手术方式、手术、ICU观察治疗、康复出院到出院回家休养,家庭护理是先心病治疗的最后一站,因此,家长要密切关注,学会观察孩子,勤和手术医生沟通,如发现患儿有气急烦躁、心率过快、呼吸困难等症状,应及时送医院就诊。我们医患一起努力,最终定会战胜先心病魔!各位家长你们有信心吗?
“当、当、当”,一开门,原来是老张两口子。“请坐,今儿刚好有点时间给你们再讲讲冠心病的那些事儿。”没等他们开口我就知道他们想干什么了。“太好了!李主任,我们就想听您讲讲呢。”老张忙拉着媳妇坐下,一脸严
中午一点,刚手术完,累得我瘫坐在椅子上,正想迷糊一下,就听门外嘈杂声不断。这是咋滴了?出于职业习惯,起身外看。男:“人家大夫都说了,我这是冠心病!”女:“啥冠心病,你这就是懒病!一天在家啥也不干!”男
术后的我,心里的一块大石头被人搬走了一样轻松!可以自由的呼吸空气,可以随意的走路,出院时都是自己下楼梯!我的世界终于恢复了色彩!沉寂了许久的内心在这一刻沸腾了!真好!生活真好!健康真好!平时看起来不经意的东西是那么让人珍惜!感谢父母这么长久不离不弃的照顾,感谢广元政府及市第一人民医院、感谢李巅远主任和团队医生们,为了让我有尊严有质量的生活,他们不辞辛苦对我悉心医治照护!从医院出来,阳光很暖,天空很蓝,白云朵朵,感觉整个世界都冲我微笑,所有这一切都让我感觉美好可爱!我开心的笑了!我终于度过了人生的这道坎!有这么多爱护我的人,有什么理由不珍惜自己的生命!现在生活可以自理包括做一些轻中体力劳动,我为能实现自己的人生价值而自豪!专家建议:李巅远主任说,小刚子的手术很成功,恢复很好,值得祝贺!但做完瓣膜手术以后还是要注意一些问题。第一,手术后早期休息一段时间,心脏手术是大手术,俗话说伤筋动骨一百天,一般来说需要休息三个月到半年。 第二,加强营养,在术后早期,不是说天天吃山珍海味,也不是说天天吃补品,营养要均衡,适当多吃一点水果、蔬菜,但也要遵医嘱控制水分入量。戒烟酒,作息规律,不可重体力劳动,循序渐进做一些体力活动。 第三,医生根据病情会开一些药,心脏原来比较大或者原来心脏功能比较差的这种情况,术后至少要吃三个月到半年,这些药一定要听医生的,最好吃强心的、利尿的或者是扩血管的药。 第四,抗凝药,无论是换了生物瓣还是机械瓣,生物瓣至少吃三个月一般要求半年的抗凝药,机械瓣要终身服药,大家要特别注意,抗凝药天天吃,吃多吃少都是不行的。吃多了血会凝,吃少了会牙龈出血,或者月经过多,甚至有的病人出现脑出血,需要经常化验血。隔多长时间化验一次,一般刚出院的时候一个星期至少化验一到两次,刚出院这段时间一个月以内,都稳定之后一周查一次,两周查一次,半年以后更稳定,将来再拉长,将来三个月查一次就可以了。最后李主任说,心脏手术是外科手术中风险最高压力最大的领域,疾病就是敌人,我们要和患者一起面对,共同战斗,我们要在战略上藐视敌人,在战术上重视敌人。患者朋友们,有如此大将风范的专家团队为我们的健康保驾护航,我们还有什么顾虑呢?(全文完)PS:术后近半年,在我乐享生活时,广元电视台说要录制名医节目,我欣然前往。又见到为我带来“心”生命的李主任了!我告诉李主任我今年两岁半了!哈哈,不嘚瑟了,大家自个儿看视频吧!点击(或复制粘贴)以下链接即可观看名医讲解哦。https://mp.weixin.qq.com/s/UB4MilaHMz7rAfR-Qg9yIw