2012年的5月,也就是我医学院刚毕业满怀希望踏入社会的时候,工作未满2个月的我却从此被冠上了系统性红斑狼疮的称号,从此也就被列入到了狼人一族中,至今,我的狼龄已经将近4年了,这一路走来有太多的艰辛,也经历了太多常人无法理解、无法体会的苦楚,多少个日日夜夜依然历历在目。 2012年的5月,我的身体陆续出现不舒服,一开始只是有点容易疲劳、胃口有点差,也没有其他不舒服,后面有一段时间也就是陆续出现了几次感冒、发烧,但每次用了药之后没多久就好了,一向身体状况都还不差的我也就没放在心上,直到有一天,我脖子两边突然鼓起好几个有鹌鹑蛋那么大的包,按着会有点痛,因为我自己本身是在彩超室上班,于是叫同事帮忙做了个彩超说是淋巴结肿大,对临床知识比较匮乏的我没注意到事态的严重性,认为观察两天也没多大关系,直到不久的一次感冒、发热用一般的药物所不能控制,反而更加严重,让我否决了自己是得了普通感冒,在室友的陪同下去工作医院抽血化验,结果出来了,血像里红细胞、白细胞、血小板都低,这个结果犹如晴天霹雳,就于本身学医的我知道面前这张化验单意味着什么,意味着以后的我不再是一个健康的人,意味着我的余生将要以药物维持,我并没有打电话回家,而是躲在被子里大哭了一场,第二天一早我便住进了血液内科,经过骨穿、拍片、抽血化验等一系列检查以及会诊,最终确诊为系统性红斑狼疮,我的领导在我不知情的情况下也把我家里人请到了医院,因为知道我家境不太好,并组织科室里的同事一起为我捐了一些钱,鉴于医院条件所限,我不能留在工作医院治病,而是充充忙忙转到据说在南昌市治疗这个病比较专业的一家医院,在那里我下了病危,每天抽血,不停的化验,不停的输液,一天当中我至少有6个小时处于输液状态,经过几天的治疗,我的病情并没有想像中的好转,血小板一度下降,以至双手针孔附近出现大片淤青,每次量完血压过后周边的手臂上也出现了淤青,医生为我制定了新的治疗方案----甲强龙冲击治疗3天及输入免疫球蛋白5天,经过5天得治疗,我的体重由原先的90多斤直线上升到130多斤,全身出现严重浮肿,腰肿得比胸还要宽,满月脸也出现了,以至我好长一段时间不敢照镜子,但我的血小板只是得到暂时维持不降或只提升一点点的地步,冲击过后血小板又继续降低,后面又给我输了10个单位的血小板、血浆等治疗,仍没什么效果,血小板一再降低(最低至14×109/L)。病情的恶化让我和我的家人陷入了无助、绝望,后来听同病房的病友说北京协和医院有好多专家擅长治疗这个病,爸爸和哥哥便带着我赴京看病,在北京人生地不熟,困难与辛酸可想而知,因为出发的太突然,没来得及做好充分的准备,我便穿着睡衣、凉拖踏上了北京;幸好在那边有同学接应,到医院没多久就看到了病,一见到医生,我瞬间泪崩,像抓住救命稻草般向医生倾诉我的病情,在医生了解我的病情后,给我开了几项检查,叫我把激素由原来的8片加到了12片,同时也给我加上了环磷酰胺,并为我开了张收住院卡,建议我住院治疗,可能老天觉得我还不够悲惨,当我们赶到风湿免疫科时着实吓了我们一跳,有200多号人排在我前面等着住院,权宜之计我只能暂时先看门诊,家人考虑到我的病情,便带着我每隔三天去看一次门诊,为了能让我看上专家号,他们经历了通宵排队挂号,因为北京住宿昂贵,家人和同学磨破了脚终于在偏远的外环租到了一间房间......;终于,皇天不负有心人,经过一段时间的治疗,我身上的水肿逐渐消退,容貌也慢慢恢复,更让我惊喜的是我的血小板是一次比一次高,不久就恢复到了正常值,我的病终于有转机了。但惊喜之余,狼疮影响到了我的肾脏,在其它方面好转的同时我的血压、肌酐、尿酸在恶化,为了更专业的治疗,张文教授推荐我同时也去看看肾内科,并建议我最好做个肾穿,在一个好心的肾内科医生的帮助下,我在肾内科住了院并做了肾穿,是Ⅲ型狼疮肾炎,经过12天的住院治疗,我的血压和肌酐终于控制平稳,不再继续上升了,余下的只有慢慢调理。因为这个病,我原先的工作没了,因为这个病,我在家无所事事的度过了一年,期间,我整天呆在好家好少出门,每天闷闷不乐,老是糊思乱想,想上天怎么就对我这么不公平,眼看好日子才渐露头角就让我跌入万丈深渊,而且还留下一大堆的后遗症,过着拿药当饭吃的日子,想着想着就哭了。这一年,我因为狼疮复发以及重症感染住过好几次院,那些小感冒、小发烧就更不用说了,身体的不济让我很懊恼;后来,我来南昌工作结识了南大二附院的段主任,段主任像待朋友样待我这个病人,仅仅经过一次交流,我就决定我要把我的病交给段主任,依稀记得:那是我第一次在段主任那里看病,门口排了好多人,当轮到我就诊时段主任并没有因为病人多而草草了事,而是耐心、细心的给我看病,段主任把我在其他医院复检的单子仔细看了遍后又很详细的问了我好多问题,在了解到我的用药情况后立马给我重新制定新的治疗方案,其中一项就是把副作用大的环磷酰胺停了改成副作用小的吗替,并要求我下次复查时把我发病时所有有检查单带给他看,以便更好的了解我的病情,那次我们聊的很开心,我也问了好多问题,段主任都一一给我解答,并纠正了我不当的饮食观念,从那以后我的病开始稳定下来再也没复发过,此后,每次去段主任那里复查,我们除了看病,还会闲聊下其它方面,比如工作、生活。自从固定在段主任那里看病以来,我的身体就越来越好,也好少感冒,肌酐等指标也奇迹般的恢复正常了。更为值得一提的是,在段主任的组织下,我们建了一个SLE微信群,现在群里已有70多位姐妹,我们在群里聊天,学习经验,互相讲各自的故事,互相排忧解难,有时候我们还组织活动。自从有了这个群,我不再觉得自己特殊。 在此,感谢所有帮助过我的人。
在门诊看病时,经常有些中老年女性因为口干、眼干、牙齿片状脱落辗转在口腔科、眼科看病,治疗后稍有些效果,但又不明显,往往认为这病也就这样,几年以后,随着病情的发展,往往出现间质性肺纤维化,引起严重的胸闷气短;或是出现血小板减少,皮肤出现瘀斑瘀点;或是出现下肢溃烂等严重并发症。点评:出现口干、眼干、牙齿脱落症状时,如未到风湿专科就诊,极容易被漏诊。建议患者出现上述情况时,应及时到正规的风湿免疫科就诊。
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