上网咨询时,我经常要求回答一些诸如“根治”,“确诊”,“疗效”等问题,实际上这其中医生和病人的理解是不同的,存在着误区:1. 关于诊断的误区:医生治病主要是根据病人的临床表现,看他最有可能是那一种疾病,或者是哪一类的疾病,而采取相应的治疗。而病人可能想象为要先确诊为是哪一种病,然后治疗。这种理念上的偏差,导致病人多花钱的例子特多。实际上,所谓的“确诊”,也只是可能性的大小,根本就没有百分百的可能。例如,有关狼疮的诊断标准在风湿性疾病中是相当有可操作性的,但它的敏感性和特异性也就95%左右。若要等到这个95%的可能性,很多病人都只有花冤枉钱了,甚至耽误,耽误,再耽误,把命丢了还没有确诊。其他的病就根本没有很好的标准,如血管炎等。即是所谓的“未分化”结缔组织病和“未分化”脊柱关节炎,实际上也是一种未能肯定的状态。临床工作中,百分之八十的可能性就是相当地好了。2. 关于治疗的误区:医生的要求是控制病情,延缓器官功能的破坏。病人则可能要求“根治”。这肯定只是“一厢情愿”,能告诉你可以根治的人,我认为不是骗子,就是无知,至少不是一个“很好”的医生。因为风湿性疾病多是病因未明,主要是病人身体素质发生改变,而不是单纯的外来因素作用。因而不能去除病因,也就不能根治。目前的治疗,也就是一种“退而求和”的过程,这就是应用激素和免疫抑制剂的道理。即自身的免疫功能降低一些,对自己的器官攻击少一些,对外来的防御也就相对的弱一些。3. 关于疗效的误区:医生对疗效的判断主要是依据疾病的发展过程能否控制,而病人主要是看症状的改善。如类风湿关节炎,医生是看是否需要继续用止痛药,关节骨质有无破坏,而病人多只要求不痛就行。若是这样,医生好当了。单纯追求不痛,治疗断断续续,不用改善病程的抗风湿药,而只用一些止痛药物,最后关节坏了也不知究竟是怎么回事。药不在于贵贱,而在于你适合不适合。病人若能理解如此种种误区,相信对疾病的治疗会有很大的帮助,不会因此而多花费时间和金钱,后者也是我们老百姓最缺少的。一时而为,未三思而后行。若有妄言,敬请谅解!
通常所说的激素,就是人肾上腺糖皮质激素的简称,主要包括长效作用的地塞米松,中效作用的强的松和甲基强的松龙和短效作用的氢化可的松。 治疗风湿性疾病,一般选用中效作用的强的松。通常所说的激素用量,也都是计算成强的松的量。 激素主要用三大作用:抗炎,抗过敏和抗休克。我们治疗风湿病就是利用其强大的抗炎作用,但这个抗炎作用不同于细菌感染引起的炎症,它是一种自身免疫反应性炎症,而细菌感染是一种针对外来病原微生物的炎症,它需要强有力的抗生素治疗,也就是我们通常所说的消炎药。从这点出发,我们风湿科医生的主要作用就是搞清楚病人是细菌性炎症还是非细菌性炎症。看起来很简单,实际上非常非常的难,因为它没有特定的观察指标,多半是医生的经验性判断。 免疫反应性炎症如果过强,就会危及病人生命,这就是我们应用免疫抑制剂的道理。因此,相对于疾病威胁生命而言,应用激素所导致的副作用也就微不足道了。 事实上,激素的副作用也并不是那么可怕。那为什么病人都很害怕呢?我认为:主要是医生过多的强调了其副作用。因为,在初学医时,老师把这个药讲得头头是道,很清晰明了,而其它的药都不能完全说明。另外,那时还没有风湿免疫性疾病的概念,更不知道该如何治疗,对它的抗炎作用强调的相对少一点。最重要的是它的副作用是可以看得见的,摸得着的,病人容易体会。而其他的药疗效明确,而副作用是看不见的。 说了这么多,最主要的意思是病人应该正确对待激素的副作用,医生给你用这个药也是不得为之,实际上也没有其它的药物可以替代,无论是现在最先进的生物制剂,还是最古老的中草药。 请正在服用激素的风湿免疫疾病患者,在考虑停用激素的时候,要三思而后行! 信不信由你,仅个人观点,若有冒犯,请谅解!
当医生的我,经常会遇到很多不同性格的病人。有的言听计从,有的盲目乐观,有的咬文嚼字,等等。但凡这些都可以理解。但我想说一句话,就是病人要学会和疾病相处。1.不要求治病断根。病人总是要求治病断根,其实这是根本不可能的。若那个医生这样说,那绝对是骗子。有一个病人对我说,有教授说,狼疮可慢慢治好,最后可不用激素。其实,这是忽悠你的。因为,轻的狼疮,根本可以不用激素。暂时的疾病控制,不等于完全治好,停药后一般都要复发,只是时间问题。复发一次,通常会伴有疾病的进展。停药多是得不偿失的。久病患者才会相信我说的真话。2.不要相信无副作用的药。现在的医疗环境,医生都会给病人说一些药物的副作用,病人总是说那就不用。其实,是药三分毒,无毒就不是药。疾病造成的后果肯定要大于药物的副作用。出现副作用只是一个概率的问题,并不是每人都会出现。不要相信这药那药好,其实最常用的药最好。当医生的通常不会叫他的至爱亲朋先去用那些贵药。病人看病要量力而行。3.控制疾病的主要问题,而不是全部问题。风湿病不能根治,故只要控制主要病情就行了。如狼疮,少量的蛋白尿,只要肾功能稳定,不必追求完美去彻底消除蛋白尿;强直性脊柱炎,偶尔的,轻微的疼痛,只要不影响大关节的活动,不值得用太贵的药;类风湿关节炎用好甲氨蝶呤这个主要药物就行,足量是关键。当然,最好还是联用其他的慢作用抗风湿药物。如果懂得了适当取舍,你会节约大量的金钱。高风险通常会得到高收益。若你这怕哪怕,那就只好低收益了。有些疾病治疗是可以等等看的,有些是不能耽误的。
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