彭斌
主任医师 教授
副院长
神经内科朱以诚
主任医师 教授
科主任
神经内科沈航
副主任医师
4.5
神经内科李晓光
主任医师 副教授
3.9
神经内科崔丽英
主任医师 教授
3.8
神经内科高山
主任医师 教授
3.7
神经内科金丽日
主任医师 副教授
3.7
神经内科吴立文
主任医师 教授
3.6
神经内科关鸿志
主任医师 教授
3.6
神经内科高晶
主任医师 教授
3.6
戴毅
主任医师 教授
3.6
神经内科王琳
主任医师
3.6
神经内科倪俊
主任医师 教授
3.6
神经内科万新华
主任医师 教授
3.6
神经内科刘明生
主任医师 教授
3.6
神经内科刘秀琴
主任医师 教授
3.6
神经内科张振馨
主任医师 教授
3.6
神经内科卢强
主任医师 副教授
3.6
神经内科王含
主任医师 教授
3.6
神经内科陈琳
主任医师 教授
3.6
管宇宙
主任医师 教授
3.6
神经内科汤晓芙
主任医师 教授
3.6
神经内科徐蔚海
主任医师 教授
3.6
心理咨询科李舜伟
主任医师 教授
3.7
神经内科李延峰
副主任医师 副教授
3.5
神经内科黄颜
副主任医师 副教授
3.5
神经内科郝红琳
副主任医师 副教授
3.5
神经内科曹玉珍
主任医师
3.5
神经内科魏妍平
副主任医师 副教授
3.5
神经内科徐雁
主任医师 副教授
3.5
姚明
副主任医师 副教授
3.5
神经内科范思远
主治医师
3.5
神经内科刘智
主治医师
3.5
神经内科周立新
副主任医师 副研究员
3.5
神经内科牛婧雯
副主任医师
3.5
神经内科林楠
主治医师
3.5
神经内科钱敏
副主任医师
3.5
神经内科谢曼青
主治医师
3.5
神经内科张遥
副主任医师
3.5
神经内科李力波
主治医师
3.4
陈健华
副主任医师 副教授
3.4
神经内科刘彩燕
副主任医师 副教授
3.4
神经内科周祥琴
副主任医师 副教授
3.4
神经内科乔雷
副主任医师 副教授
3.4
神经内科董立羚
副主任医师
3.4
神经内科袁晶
副主任医师
3.4
神经内科柳青
副主任医师
3.4
神经内科毛晨晖
副主任医师 讲师
3.4
神经内科杨洵哲
副主任医师
3.4
神经内科尹翮翔
主治医师
3.4
【咨询】患者男,今年55岁,得肌萎缩侧索硬化有4年,昨天晚上因为呼吸和痰的问题到市院进入重症监护室,直到今天下午3点钟才见到,已经插管用呼吸机了。半年前就开始吃搅拌机搅拌的饭糊糊,每顿一小碗,渐渐地人清瘦了许多,错过了做胃造瘘的机会,现在鼻饲了。不知道他能否逃过这一劫。请问我们下一步怎么办?先生现在是插管,输营养液,挂水消炎,状态平稳。【李晓光大夫】患者没有规律复诊过,错过最佳造瘘时间,推测家里没有就此类问题讨论过。肌萎缩侧索硬化的专业知识对家属的帮助应该体现在疾病的早期或进展过程中。插管或切开后基本属于护理范畴,牵扯的问题不限于肌萎缩侧索硬化本身的问题了,所有神经科疾病在插管或切开后遇到的情况一样。还是那句经常问患者家属的老话:之前是否讨论过遇到此类问题吗,如果病情进展到一定程度,是否要气管切开。因为这些情况是可以预见的,无法回避。这些问题其实不用时时商议,病友和家人一两次认真的讨论足矣。所以尽快和患者沟通,决定切开还是放弃。尽管很残酷,但是只能这样。【咨询】年10月25日,患者已经是昏迷状态了。也许连气管切开地机会也没有了。当地医生也建议我和先生多交流沟通再决定是否气管切开,他这样迷迷糊糊地没法沟通啊,他虽然有意识,但是他好像不想和我及儿子交流了。坚持抢救,他就痛苦不安,我也心疼。如果放弃我又实在舍不得毕竟夫妻三十年啊。太难下决定了。我让儿子做决定吧。医院说最迟明天上午气管切开,插管时间太长了不行。您的回复我也看了又看,对他照顾付出我无怨无悔,可是他不肯上网学习,也不同意我上网看,呼吸机弄到家让他试试戴,他也不肯。八月份儿子特地从国外飞回来想带他去医院检查一下,做个鼻饲或胃造瘘的,他也摇头不肯。就这样渐渐地病情加重直到痰堵无法呼吸才叫救护车送医院lCU了,直到今天第八天了。也许是他自己放弃了自己。他本性格内向,沉默寡言,生病后更是无语。【李晓光大夫】是的,肌萎缩侧索硬化太残酷。这个状态没有理想方案,没有对错,多和家里人沟通,病友及其他家属交流。【咨询】我们放弃气管切开了,儿子做的决定。我虽然万般舍不得,但也不想让他再痛苦了。-----------------扩展阅读Q61,肌萎缩侧索硬化什么情况下考虑气管切开?Q62,肌萎缩侧索硬化无创和有创呼吸有区别吗?Q96,肌萎缩侧索硬化终末期要注意什么?怎么姑息治疗?Q97,肌萎缩侧索硬化离世时痛苦吗?
C8.13他是运动神经元方面的疾病吗?【咨询】患者男性,58岁,进行性双下肢无力,发硬12年,右上肢无力发硬2年。现病史:患者12年前无明显诱因出现双下肢稍无力,能参加体育运动。于上下楼梯时、激烈运动
C肌萎缩侧索硬化咨询实录目录为了帮助读者全面了解肌萎缩侧索硬化疾病概况,以及提高面诊,图文及电话咨询效率,本文汇总归纳了各种咨询的实际例子,汇编成《肌萎缩侧索硬化咨询实录》,给读者提供另一种了解疾病现状的方式,了解其他人是怎么应对疾病的。本文源自好大夫在线李晓光大夫个人网站,QQ及微信群。内容根据研究进展修订及补充,以适合广大读者需要。整理以往回答实录的时候发现,由于咨询者文化程度差别大,理解能力不同,得病时间长短不一。许多问题多次问过,有的时候问题也比较简单。为了照顾不同情况的读者,保留了意思近似,但咨询方式和角度不同的内容。读者可根据自己需要阅读相关内容。《肌萎缩侧索硬化咨询实录》内容较细,读者可根据希望了解的条目,在正文中按检索词(见后)进行查找。---目录---C1肌萎缩侧索硬化的疾病知识C1.1球麻痹是否就是延髓麻痹检索词:球麻痹;延髓麻痹;语言障碍;说话构音不清;进行性延髓麻痹;复视C2肌萎缩侧索硬化的临床表现C2.1肌萎缩侧索硬化的肌肉跳动检索词:病情进展;利鲁唑;缓解肌肉跳动C2.2?肌萎缩侧索硬化的肌肉萎缩检索词:坚持用药;失神经支配;呼吸肌受累;下巴嘴巴发紧;脊髓灰质炎后遗症综合症;咽药费劲;关节酸痛;确诊C2.3?肌萎缩侧索硬化的肢体无力检索词:肢体无力;左上肢无力;治疗;垂头综合症;肌无力与疼痛;发展速度;诊断质疑;利鲁唑;上运动神经元的表现;脊髓前角细胞或根性损害C2.4?肌萎缩侧索硬化的言语不清检索词:口干咽干;按摩;呛咳;进展;吞咽困难;吃饭慢,说话不清楚;无创呼吸机;口齿不清楚;舌头卷;呼吸困难;喷饭菜;咽喉异物感;异物感;喉咙不舒服;侧身睡口水多;强笑;笑点低C2.5?肌萎缩侧索硬化的行为及认知功能异常检索词:痴呆;精神不正常;行为异常;心情波动;流泪C3肌萎缩侧索硬化的诊断C3.1肌萎缩侧索硬化的诊断标准及鉴别诊断检索词:肯尼迪病;确诊;周围神经病;横贯性脊髓炎;诊断错误;误诊C3.2肌萎缩侧索硬化的肌电图检索词:肌电图意义;复查肌电图;预约;复查时间;影响肌电图结果的因素;广泛性神经源损伤;肌电图预约;延髓麻痹;神经源性损害;假性延髓麻痹;不会吹气与肺功能;检查加重病情;肌电图与确诊;百分之一百确诊C3.3肌萎缩侧索硬化的血液化验检索词:血液化验;肌酐;肌钙蛋白;同型半胱氨酸;肝功;肌酸激酶:细胞因子;肌酸激酶C3.4肌萎缩侧索硬化的核磁共振检索词:核磁共振上运动神经元损伤;颈腰椎病;发麻;尿失禁;尿频;胸闷C3.5肌萎缩侧索硬化的基因检测检索词:儿女基因检测;致病基因;基因检测费用;老年痴呆;连枷臂基因检测;SOD1基因;遗传;检测意义;锥体束型肌萎缩侧索硬化与痉挛性截瘫;肌萎缩侧索硬化和痉挛性截瘫;基因检测与遗传;遗传规律;基因变异/运气与养生;SMN基因;致病突变;致病基因;怎么做基因;父子下肢萎缩;科研项目;基因检测报告;基因治疗;临床分型C3.6肌萎缩侧索硬化的通气功能检查及病情评估检索词:C3.7肌萎缩侧索硬化的临床分型检索词:C3.8肌萎缩侧索硬化的临床分期检索词:怎么刚诊断渐冻症就到四期了?C4肌萎缩侧索硬化治疗篇C4.1利鲁唑治疗肌萎缩侧索硬化C4.1A利鲁唑的临床研究,疗效,剂量及疗程C4.1B利鲁唑的副作用,服药注意事项C4.1C利鲁唑合并用药及药物选择检索词:利鲁唑;利鲁唑的临床药物试验研究;利鲁唑合并用药;利鲁唑副作用;利鲁唑疗效;利鲁唑剂量,利鲁唑疗程;利鲁唑服药注意事项C4.2依达拉奉治疗肌萎缩侧索硬化C4.2A依达拉奉治疗肌萎缩侧索硬化的适应症,服用时间及疗程C4.2B依达拉奉的副作用检索词:依达拉奉适应症;依达拉奉剂量;依达拉奉疗程;依达拉奉副作用。C4.3苯丁酸钠熊去氧胆酸治疗肌萎缩侧索硬化检索词:苯丁酸钠;熊去氧胆酸C4.3C美西律治肌萎缩侧索硬化的副作用检索词:美西律;美西律副作用C4.4肌萎缩侧索硬化的经验性药物治疗检索词:C4.5肌萎缩侧索硬化的基因治疗检索词:C4.6肌萎缩侧索硬化的干细胞治疗检索词:C4.7临床试验证实治疗肌萎缩侧索硬化无效的药物检索词:C4.8中医中药针灸治疗肌萎缩侧索硬化检索词:中医;中药;针灸C4.9肌萎缩侧索硬化的康复理疗及锻炼检索词:康复,训练C4.10肌萎缩侧索硬化的治疗选择检索词:治疗选择C5肌萎缩侧索硬化的呼吸支持篇C5.1肌萎缩侧索硬化出现呼吸困难怎么办?检索词:呼吸困难C5.2肌萎缩侧索硬化的吸氧及制氧机怎么用?检索词:吸氧;制氧机C5.3肌萎缩侧索硬化怎么使用无创呼吸机?检索词:无创呼吸机C5.3B肌萎缩侧索硬化使用无创呼吸机遇到的情况检索词:C5.4肌萎缩侧索硬化何时选择气管切开?检索词:气管切开;气管切开时机C5.5肌萎缩侧索硬化如何使用面罩?检索词:面罩C5.6肌萎缩侧索硬化临终的注意事项检索词:临终;注意事项C6肌萎缩侧索硬化的营养支持篇C6.1肌萎缩侧索硬化的营养,保健品及饮食检索词:营养;保健品与饮食C6.2吞咽困难检索词:C6.3肌萎缩侧索硬化与胃造瘘检索词C7肌萎缩侧索硬化的症状治疗篇C7.1肌萎缩侧索硬化的心率,血压波动及出汗检索词:C7.2肌萎缩侧索硬化的流涎及口水,口腔溃疡及干燥检索词C7.3肌萎缩侧索硬化的焦虑抑郁及睡眠障碍检索词C7.4肌萎缩侧索硬化的肢体僵直,抽筋及肌张力高检索词C7.5肌萎缩侧索硬化的强哭强笑检索词C7.6肌萎缩侧索硬化的浮肿及肢体肿胀检索词C7.7肌萎缩侧索硬化的疼痛及痒检索词C7.8肌萎缩侧索硬化的痰及肺部感染检索词C7.9肌萎缩侧索硬化的胃肠功能及大小便异常检索词:夜尿多/浮肿/肾功能/尿泡沫/夜尿频/尿量多/小便困难/导尿/小便不利/小便难控制/尿血/憋不住尿/腹泻/放屁多/涨肚/胃轻瘫/恶心C8肌萎缩侧索硬化疾病管理策略C8.1肌萎缩侧索硬化没有解冻药检索词C8.2肌萎缩侧索硬化的新药及好消息检索词C8.3关于肌萎缩侧索硬化新药的对话检索词:C8.4关于肌萎缩侧索硬化治愈,突破及攻克的对话检索词:C8.5接受了肌萎缩侧索硬化诊断,怎么办?检索词:C8.6肌萎缩侧索硬化四肢无力、气短呛咳,怎么办?检索词:C8.7利鲁唑和肌生注射液两个各有什么特点检索词:C8.8肌萎缩侧索硬化晚期维持营养,怎么办?检索词:C8.9肌萎缩侧索硬化出现进食困难,怎么办?检索词:C8.10肌萎缩侧索硬化患者发生疼痛,怎么办?检索词:C8.11家人患病三十几年,可疑原发性侧索硬化,对吗?检索词:C8.12患者肌萎缩症状不明显,诊断肌萎缩侧索硬化合适吗?检索词:C8.13他是运动神经元方面的疾病吗?检索词:C8.14肌萎缩如何明确,会不会遗传?检索词:---检索词---A,-艾地苯醌,-B,-便秘,-白蛋白,-丙种球蛋白,-苯丁酸钠,-C,-出汗,-抽动,-D,-丁苯酞,-电疗,-锻炼,-E,-恶心,-恶性肿瘤,-F,-发病原因,-辅酶Q10,-复诊,-腹胀,-肺部感染,-浮肿,-G,-干细胞治疗,-骨质疏松,-高压氧,-H,-呼吸困难,-护肝药,-昏迷,-核磁共振,-呼吸衰竭,-呼吸费力,-呼吸型肌萎缩侧索硬化,-J,-肌电图,-基因检测,-肌肉萎缩,-肌肉跳动,-肌肉无力,-甲亢,-基因治疗,-肌张力高,-就诊策略,-碱中毒,-焦虑抑郁,-精神模糊,-颈部无力,-颈椎僵直,-颈腰椎病,-降血脂,-降血糖,-忌口,-肌酸,肌酸激酶,-激素,-姜黄素,-甲钴胺,-肌萎缩侧索硬化,-进行性肌萎缩,-痉挛性截瘫,-经皮胃造瘘,-及早诊断,-K,-口腔溃疡,-咳嗽,-口水,-狂犬疫苗,-康复训练,-咳痰L,-临床分型,-临床分期,-利鲁唑,-罗匹尼罗,-临终,-梿枷臂综合症,-梿枷腿综合症,-理疗,-M,-马赛替尼,-面罩,-免疫异常,-泌尿系感染,-美西律,-N,-尿失禁,-尿潴留Q,-起病部位,-气管切开,-气短,-呛咳,-强哭强笑,-确诊,-气管插管,-祛痰,-球麻痹,-R,-瑞替加滨,-S,-失眠,-睡眠障碍,-摔倒,-双下肢不适,-舌头发僵,-随诊检查,-双水平无创呼吸机,舌下含片,-T,-通气功能,-疼痛,-痰,-脱机,-头晕,-头昏,-头闷,-头痛,-体重下降,-吞咽困难,-W,-无创呼吸机,-胃造瘘,-维生素E,-误诊,-晚期X,-血液化验,-血气分析,-熊去氧胆酸,-行为异常,-嗅吡斯的明,-心慌,-消瘦,-血氧,-吸氧,-Y,-依达拉奉,-异丁司特,-咽喉肿痛,-延髓麻痹,-遗传,-运动神经元病,-原发性侧索硬化,-饮水呛咳,-言语不清,-压力肺活量,-延迟诊断,-Z,-中药,-针灸,-肢体肿胀,-制氧机,-植物神经功能障碍,-脂肪萎缩,-治愈,-重症监护室,-早期,---更多内容,点击下方链接---A肌萎缩侧索硬化患者及家属必读目录B肌萎缩侧索硬化百问百答目录D深度了解肌萎缩侧索硬化Z肌萎缩侧索硬化/运动神经元病/渐冻症总览
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