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2024年新春致广大孩子家长们一封信广大孩子家长和孩子们：大家新年好！每年的春节假期是我一年中难得轻松一点的时光，因为病房里这些天住院孩子最少而且我停诊。但每当春节里我大脑工作思考静下来就会自然回顾过去一年广大孩子的病情长程管理情况：哪里做得很好很科学？哪里做的不足不科学？家长们对癫痫疾病、对自己孩子病情的了解与掌握程度如何？尤及现在信息满天飞、获取容易的情况下是否被误导？怎么样医患（家长们）更好共同帮助孩子战胜疾病？等等。前面文章里我说过：癫痫是人类最复杂疾病之一，因为其症状学抽象：短暂、形式多样、且不具体、孩子自己无意识也无法描述清楚、家长们除了留意其中常见的抽搐外，其它形式不熟悉也容易漏观，更不清楚孩子各种共患病的演变与转归和日常正确引导。因为其病因与机制相当复杂，一个孩子的惊厥或癫痫发作往往是多因素的，且相互关联影响着；而且随着病程的延长和病情的进展不断变化着，没有一成不变的因素在癫痫疾病过程中存在。因为其日常病情管理的艰巨性，由于孩子脑发育与功能不良、或继发脑结构与功能损害带来的喂养困难、胃肠道功能紊乱等等均增加了医从性的难度；同时这类孩子高度考验家长们的耐心与毅力。随着各种先天性因素（致病基因与染色体、脑发育不良、早产儿脑发育不全、其他各种发育性因素），后天获得性因素（脑缺氧缺血性损害、颅脑外伤、颅脑血管性疾病、各种脑炎脑病等等）增加。其实，癫痫孩子每年全国都增加几十万，甚至更多。当然国家也在重视，中国抗癫痫协会（CAAE）成立18年来，带领各省级抗癫痫协会做了大量卓越的工作。尤及广大省抗癫痫协会会员人数最多，大量神经专业的医生投入了抗癫痫事业。因此，广东地区的患儿没必要舍近求远出省求医，登陆中国抗癫痫协会和广东省抗癫痫协会网站，点开“癫痫地图”就可以找到身边医院的一、二、三级“国家癫痫中心”。但是，一个合格的癫痫专业医师，首先必须是一个合格（至少5-10年临床历练）的小儿神经内科、成人神经内科、功能神经外科医师。一个癫痫孩子最终治疗目标是其将来拥有一个良好的学习生活质量，而不是仅仅无癫痫发作；而这除了其致病因素和大脑结构完整性、脑网络差异性起到主要影响外，正确的及时的首次临床诊断、正确的及时的首次药物治疗、正确的规范的癫痫长程管理、孩子家长们对自己孩子疾病的正确理解与熟悉（避免与其他类似孩子对比，因为癫痫疾病的个体化很强、每个孩子个体差异很大），对自己孩子主诊医师及其团队的各类医嘱执行力、社会和学校对孩子的支持与关爱等等密切相关。每年的“6.28国际癫痫关爱日”，各官方癫痫专业机构与专业人员的癫痫科普知识、相关专业知识等等，大家可以多听多收看、去熟悉去理解，但要结合自己孩子的病情特点去消化（不懂之处利用门诊复诊或线上咨询孩子的主诊医师或团队成员）。千万不要迷信（或被家长群、其他病友群的某些不良信息误导）从而走向一条不规范癫痫诊疗之路，耽误或加重孩子的病情。（在我门诊的孩子中仍然遇见这种现象，着实感到痛心）我希望每一位孩子的家长首先尽可能做到思想上藐视这类疾病（因为其可治可控可防），不要过于焦急焦虑从而负面影响到自己和孩子；日常生活中重视孩子的各方面管理（如规律作息睡眠、良好的情绪与肠胃、良好的免疫力、电子产品使用、大一点的孩子良好的兴趣爱好、家国情怀的培养等等）和遵医嘱的各项要求。最后，衷心祝福大家：新春快乐！龙年吉祥！真挚祝愿我们每一个无辜患病的孩子早日好转起来，早日战胜疾病！我愿意竭尽全力一直努力帮助我们这些孩子，直到我生命的尽头。（因为18年的部队生活培养了我，18年的临床生活让我和这些“苦难”的孩子们结下了深厚的感情）周细中2024年2月12日南方医科大学珠江医院儿科中心（原解放军第一军医大学珠江医院全军儿科中心）周细中医生的科普号
生酮饮食治疗5年康复的娃，家长的肺腑之言送给有缘人本文来自于河北文文妈妈的撰写，字字肺腑之言，希望有缘人可以看到，进而有所行动，并让孩子获益（2024年1月22日）后记：不要因为孩子得了癫痫感到羞耻，并不是孩子主动选择了这个病，而是孩子替所有健康人承担了风险概率。生活充满了意外，或者说，生活就是由一系列意外构成的，意外的失败、意外的艰难，也有意外的收获、意外的馈赠。巨大的不幸落到我们身上，远处看起来是一座山，走过去发现其实也是条路，这路上有海啸过后留下的一片狼藉，而我们还要在狼藉之上努力生活。一切都是最好的安排,如果事与愿违,请相信一定另有安排。我的孩子很幸运，也很坚强，我们一起走过了生酮的五年。时间倒回到2018年12月，生酮半年后，文文的脑电图正常了，2019年6月，正常脑电，觉得文文真是太幸运了，如果脑电能持续正常，生酮两年就可以恢复正常生活。现实往往不尽人意，2019年12月之后都是异常脑电，不过医生说虽然有放电，有癫痫波，但很少很少，这么少的量不会引起发作。控制后，没有调过药，生酮没有调过比例，只加过大卡，从2018年到2021年，体重由17公斤涨到27公斤，相当于变相减药。2021年10月，控制三年，经医生同意，减第一个药开普兰，2022年8月，减第二个药拉莫三嗪，药减的比较慢，一个月减一次，每种药减几个月。2022年5月咨询王医生改为MCT饮食，孩子能吃的碳水更多了，酮值维持在2-2.5左右。2023年4月，控制发作已经5年了，脑电仍有少量放电，内科杨大夫说现在的癫痫波就像一片森林里有一点儿小火星，可能在这亮一下，在那亮一下，远远达不到引起发作的程度，可以考虑减生酮或者减最后一个药。咨询了王医生后，开始减停生酮，5月、6月，停酮过渡期，食材不再称，每餐十几克MCT油，酮值1.7左右。2023年7月，不吃MCT油，开始慢慢加杂粮主食，现在基本过渡到正常饮食。文文五年一直是1.7的比例，酮值维持在2.5-3.5左右，一直很稳定。酮餐也严格执行，除了海苔其他入口的食物全都过称，每天两个鸡蛋，肉类吃的鸡腿肉、猪里脊肉、精瘦肉、牛肉、羊肉、鲈鱼、大黄花鱼、桂鱼、海虾，各种生酮粉能做饼干、蛋糕。现在酮娃能吃的食物太多了，除了淀粉含量较高的蔬菜和高糖水果其他蔬菜水果都能吃，各种肉类、海鲜，坚果、海苔、奶酪、生酮饼干。酮娃吃的食物全都是优质蛋白质、优质脂肪，加工工序也简单，能充分保留食物中的营养成分。很多妈妈平时就会换着花样做饭，做的酮餐颜值又高又美味又营养。刚开始生酮时，软件用着不熟练，就把各种肉类称好一餐的重量用保鲜膜包起来，上面贴上食谱的标签，冻到冰箱里，提前一晚上拿到冷藏室，第二天直接做。生酮的文文比吃普通食物的弟弟皮肤更透亮，更高更壮，新冠肺炎时文文的症状也比弟弟轻。因为家里有酮娃，零食从不买垃圾食品，只买些肉干、水果，从不买饮料，所以弟弟也养成了不爱吃零食的好习惯。做酮餐也让我认识了各种蔬菜，练就了鸡腿剔骨、鱼剔肉，挑虾线剥虾皮的本事。跟着王医生也学到了很多营养学的知识，学会了看食物的营养成分表，知道了生病了不能只喝小米粥，也要补充蛋白质，鸡蛋怎么吃最有营养，为什么爆炒、油炸的食物不好，有茶油、亚麻籽油、葡萄籽油、核桃油这么多种油。在超市挑食物知道哪个黄油好，哪个饮料能量低，哪个食物有助于减肥。生酮时，文文身体素质非常好，很少生病。有时着凉了，吃的又比较油腻，容易肚子疼发低烧，这时候饿一两顿，贴个暖宝宝就好了。感冒了吃小儿豉翘，咳嗽加上肺热咳喘口服液、易坦静，特别严重就雾化吃点消炎药，吃药比较及时，基本在初期就抑制住。发烧基本两天就不烧了，新冠肺炎和甲流都中招了，但是按王医生的建议，吃几天药就好了，症状没有那么严重。停酮后，9月份各种病毒开始流行，感冒咳嗽比较容易中招，抵抗力没有生酮时好。控制后，我特别希望文文的认知能够像脑电一样自己恢复正常。但是，文文对于知识的接受能力很慢，而且很固执，一个知识点要重复很多很多遍，学习以外的其他方面跟普通孩子没有明显区别。2018年9月到2021年上小学，每天在康复中心上语言和感统的康复课。2019年春天开始上幼儿园，用保温饭盒带生酮餐，带点生酮饼干，海苔什么的，中午不回家，很少生病请假。幼儿园老师问我，你都怎么做的啊，闻着可香啦，这么多虾，看着就好吃。每年过生日的时候都会带他挑一个蛋糕，买回来给弟弟吃，然后给他做一个生酮蛋糕。2021年的生日，我带文文挑了一个他喜欢的蛋糕，送到幼儿园跟小朋友们一起过，给他做了一个生酮蛋糕，孩子开心极了。文文非常懂事，我给他讲的是你过敏，甜的东西和含淀粉的东西不能吃，每当有没尝过的食物，文文都习惯问一句，“这个我吃了过敏吗，这个含淀粉吗，我能吃吗？”我会回答，“这个你不能吃，我给你做你能吃的，比这个还有营养呢”。文文知道哪些食物能吃，哪些不能吃，哪些需要称了才能吃。生酮初期的时候没让他吃过香蕉，老师奖励他一根香蕉，他放到书包里带回来给弟弟吃。老师奖励的糖果也会带回来给我吃，有一次别人给他瓜子，自己吃了几颗，省着几颗回来给我吃。对于酮娃，千万不能惯着，要让酮娃的生活学习接近正常孩子。家长要有原则，对一件事的态度不能反反复复，尤其对认知不太好的小宝宝，今天酮餐没吃完批评他了并且要求他吃完，明天又没吃完但时间紧没让他吃完，那肯定还会有下次，多次吃不完就要考虑是量太大、不好吃还是孩子故意捣乱。纠正坏行为时一定要讲究方法策略，要奖励不能惩罚，并且奖励要及时兑现。酮娃能奖励的食物种类不是很多，但是能奖励的行为还是很多的，小宝宝抱一抱，转个圈，骑大马，大孩子各种小游戏都能作为奖励。大局要由家长来掌控，不能任由孩子支配家长。明知道孩子不能喝饮料，不能吃薯片什么的，就不要让家人在孩子面前吃，不要让孩子在家里找到。做好前事控制能避免解决棘手的矛盾。一个普通家庭的奶奶在上午十点的时候带孩子买了生日蛋糕，回家后孩子要吃，但是爸爸妈妈都没下班，奶奶说不行，孩子哭闹，局面不好控制。但是如果买蛋糕的时候不带孩子去，不让孩子知道蛋糕的存在或者晚点再去买蛋糕就不会发生这种情况了。如果孩子发育落后，可以关注alsolife的公众号，里面能给孩子做免费的能力评估，我也从中学到了很多行为管理的知识。家有酮娃，生活如乱麻。但是没有酮娃的家庭，孩子没有生病的家庭，就不是一地鸡毛吗？即便没有这样的孩子，以我们面对问题和解决问题的方式，真的能将家庭和工作中遇到的所有困难轻松解决吗？不要因为孩子得病感到羞耻，并不是孩子主动选择了这个病，而是孩子替所有健康人承担了风险概率。生活充满了意外，或者说，生活就是由一系列意外构成的，意外的失败、意外的艰难，也有意外的收获、意外的馈赠。巨大的不幸落到我们身上，远处看起来是一座山，走过去发现其实也是条路，这路上有海啸过后留下的一片狼藉，而我们还要在狼藉之上努力生活。一旦尝试几种药无法控制、被确诊难治性癫痫，就不要在二线三线的医院治疗了，要找正规的权威的一线医院，千万不能去莆田系的医院。路途远的可以好大夫问诊，比较快，也省了路费和住宿费。治疗癫痫的科学方法有内科调药、外科手术、生酮、迷走，我不反对尝试各种可能的治疗手段，但有的家长不去找医生看，不尝试其他科学方法，把钱全都花在江湖异士、神仙能人上，真的会耽误孩子！想了解生酮的可以看看《癫痫生酮饮食疗法》这本书和电影“不要伤害我的小孩”，王曼医生的好大夫网站上有很多生酮知识和案例分享。如果选择生酮还是去德济医院找王医生住院启动比较好，能让医生对孩子的情况有更深的了解，对症下药，家长在生酮学习的沟通方面也会效率更高，而且王医生会给你很强的信心。如果你打算生酮，就一定把生酮做好，严格听医生的话，千万不要纵容孩子吃生酮外的食物，不然，苦就白受了。每个人一天所摄取的食物种类和总量都是基本恒定的，谁也不是大胃王，食物种类肯定有所选择。文文停酮后，对以前没吃过的食物不再好奇，反而开始挑食。相比孩子的挑食，倒不如让家长引导孩子吃健康的食物。如果一种比例不行，多跟王医生沟通，在王医生的指导下，各种比例都尝试下，王医生带过这么多完全控制的孩子，要相信咱家的孩子也是能控制的。在吸引力法则下，相信医生，相信孩子，有积极的心态，会吸引那些好事，离你越来越近。家长的心态很重要，妈妈不要对孩子有愧疚心理，孩子生病不是你的错，这种世界性难题科学家都不能解释原因。整个家庭对孩子生酮的观念也要改变，不要觉得孩子不能吃普通食物就可怜。难治性癫痫，能够生酮控制，不用做开颅手术是多么的幸运。相信生命的力量，还有无限可能。把好运气传染给你们，春天将不再遥远！专注研究生酮饮食疗法十三年