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北京和睦家医院... 鲁明

肯尼迪病确诊...

标题: 肯尼迪病 肯尼迪病确诊后如何治疗?

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2008.11.13
网上咨询 (义诊)
疾病: 肯尼迪病
内容: 鲁医生您好!
11月13日上午已请樊院长诊断,并将你那里做基因检查的结果告知,最后同意你检查的结果,就按肯尼迪病进行下一步诊治。并让我到北大一院进行乳酸-丙酮酸试验,等这一结果出来后,我再请你继续诊治吧。
感谢你热心地为患者服务,祝你健康幸福!
2008.11.13患者

鲁医生您好!刚看到你将要停诊到明年2月28日的信息,看来请你进行下一步治疗只能等到明年3月了,非常遗憾! 我往后延续一段时间不会有太大影响吧? 祝你万事顺利!吉祥平安! 患者:李双龙

2008.11.14
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我停诊并不影响你的治疗,如果想住院,可随时与我联系。
郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
2008.11.19患者

鲁大夫您好! 我本周五做乳酸-丙酮酸试验,下月初在外地举办一场研讨会,如果住院可能要到12月上旬,我想问:这个病是否能拖延诊治,影响有多大,能否断定我目前处于哪个阶段,其危险性如何? 谢谢!

2008.11.20
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本病进展很慢,不会拖延治疗。我们目前的治疗是实验性的,不能确保100%有效。目前世界上还没有确切有效的治疗方法。判断目前处于哪个阶段要根据肌电图、激酶、评分等结果,需住院检查。
郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
2008.11.20患者

谢谢鲁大夫的回复。 我明天检查有结果后,争取下周二请你看一次,再决定住院事。

2008.11.22
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非常抱歉,我从下周开始停诊3个月。我们可以约个时间在病房见。
郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
2008.11.24患者

我也很抱歉,把你停诊的事忘记了。 那就约个时间我去病房找你吧。乳酸、丙酮酸试验结果已出来:最小运动量试验结果是:运动后乳酸比值为1、41,乳酸、丙酮酸比值3、14;前臂半缺血运动试验,结论是异常(患者用力差)。 因是樊医生安排做的检查,我是否再请他再看看?请你指点迷津。 两次谢谢鲁大夫。

2008.11.24患者

鲁大夫您好!今天已请樊大夫看过上述检查报告,他建议与你联系住院做进一步检查治疗。我只能在12月6日以后可以住院,请您根据届时有无病房的情况,再确定哪天住院,我这边也把工作的事情安排一下,并向领导说明以便请假。 谢谢鲁大夫!

2008.11.27
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好的
郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
2008.12.08患者

鲁大夫你好!我已出差回京,上次讲到的住院进一步检查治疗,现在可以安排了,不知本周可否住院?请告知,并作哪些方面的准备?谢谢。

2009.01.02患者

首先祝鲁大夫及全家新年快乐!在新的一年里平安健康、心想事成、事业腾飞! 现汇报我的身体状况:自出院以来,按时用药(叶酸、钴甲胺已吃完),平时注意休息、饮食调节和体育锻炼,还没有出现其他症状。 希望在您的精心治疗下,保持长久的健康。 再次对您表示感谢! 有份资料发给你,是台湾杨传祥博士研究的情况,供参考。

2009.01.02患者

是张传祥教授

2009.02.02患者

鲁大夫您好!祝牛年吉祥,健康快乐,心想事成!我刚从内蒙老家回来,母亲二次中风医治无效,已离开我们,谢谢你提供参考意见。 我目前仍在持续服用姜黄素,身体没有特别的变化,只是最近头部左侧常有抽动,不知病理如何解释? 如有其他情况,我会及时与您联系。

2009.02.12
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应该没有什么特殊情况,请随时联系
郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
2009.02.17患者

鲁大夫您好!我最近早上的血压多在正常值以下(70、110),晚上略高。除了服用治疗高血压的药外,是否与我服用你开的药有关呢?当然我还用七十味珍珠丸藏药、饮用蔬菜汤、糙米茶,是否与这些有关呢? 李双龙

2009.02.19
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应该没有太大关系。不过,文献报道KD患者本身高血压、糖尿病、高血脂的几率比一般人群大些。
郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
2009.03.20患者

鲁大夫您好!最近家父因脑出血住院,我回老家陪了20多天,刚回北京。我服用的姜黄素药本周就用完了,可否继续到你那里取药呢? 另外,前天接你科一医生电话,讲到要取皮肤培养细胞事,不知能否具体说明一下,效果如何,对本人身体有无影响,听你的意见再作决定吧。 谢谢!

2009.04.09
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从理论上来说,KD可以使用基因治疗。即将自体异常基因改变为正常。手段主要通过建立干细胞系,修复干细胞基因以及干细胞移植等过程。现在,我们正在进行第一步,即建立个人干细胞系。但具体应用到治疗可能还需要很长时间。手术本身很简单,取一小块皮肤,缝1-2针,也没有什么危害和后遗症。您可根据您的时间安排等具体情况决定做不做。
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鲁明
主任医师 北京和睦家医院 神经内科
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