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杜氏进行性肌...

标题: 杜氏进行性肌营养不良 杜氏进行性肌营养不良

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2008.11.13
网上咨询 (义诊)
疾病: 杜氏进行性肌营养不良
内容: 病情描述(主要症状、发病时间):男孩年龄17个月,身体外表看没有任何异常症状,9个月因肺炎住院,出院时检查发现CK 4769和谷丙160谷草145比较高,15个月再次因肺炎住院检查发现CK 20163和谷丙427谷草335还是比较高,10月末去上海新华医院进行肌肉活检,结论符合进行性肌营养不良病理改变(杜氏型),两家家族也没有这方面的遗传史,从地面上捡东西可以蹲下来站起来不需要攀扶。

曾经治疗情况和效果:

想得到怎样的帮助:想知道怎么样才能让病情延缓?目前该怎么做?

化验、检查结果(请使用右侧的工具上传):
2008.11.14
#
首先,诊断明确。
请肌肉活检的病理报告单寄过来。(用数码相机照,要求字迹清楚)。
我们研究室也诊断过很多类似的病人。
郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
2008.11.14患者

“儿童进行性肌萎缩”救助活动启动  发布时间: 2007-04-11 04:31 光明日报   本报北京4月10日电(记者胡其峰)“进行性肌萎缩”(DMD)患儿爱心救助活动今天在北京启动。符合被救助条件的患儿可以获得重构DMD自身骨骼肌技术三个疗程的免费治疗。   据首都儿科研究所神经科主任王立文介绍,“进行性肌萎缩”的患病率为13-35/10万,患儿一般3-5岁发病,主要表现为全身骨骼肌进 行性无力、萎缩,运动发育迟缓。随着病情加重,患儿12岁左右就会丧失行走能力,死亡年龄平均为18岁。给许多家庭带来了无尽的痛苦。   发起此次救助活动的北京承鑫阁医学研究院院长何承恕介绍,目前我国儿童“进行性肌萎缩”治疗已经领先世界一步。该院已经救助50例“进行性肌萎缩”患儿,在服用传统中草药口服液“兴安芪维康”后,临床症状和运动功能的改善、肌细胞再生周期、肌肉形态与肌力的提升均显著优于同龄普通健康儿童,3-8岁儿童效果尤其显著。多年来,他们掌握了大量有价值的病理标本、实验检测数据。 也不知道是真假?我想您对这些应该知晓吧

2008.11.14患者

我也不知道目前的中医是否有效?我在资料里也没有发现过,只是在网上看过新闻。

病历资料仅医生及患者本人登录后可见
2008.11.14
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进行性肌萎缩”(DMD)是抗肌萎缩蛋白distrophin的先天性缺乏(X-性连阴性遗传).不能用中药治疗。理论上说,基因治疗是最有希望。可惜现在很多关键问题尚解决。这方面的研究,中国相当落后。
非常痛心,目前国内这方面的研究人才太少,相反骗子太多。
郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
2008.11.15患者

报告我已经传上来了,还请费心

2008.11.16
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病理结果符合DMD诊断。面对现实,通过功能训练,延缓进行性肌萎缩。到目前为止,没有特效药物。可以用瑞安吉、肌苷、V-C,V-E.
郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
2008.11.16患者

现在哪里有救治的可能?照现在的情况什么时候可能会瘫痪?

2008.11.17
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到目前为止,没有很好的治疗方法。因此,这个领域正是“中医”、“江湖医生”猖獗的舞台。了解国外研究进展请参考:国外的肌肉病相关的研究中心和协会的网址 http://chunxihan.haodf.com/wenzhang/22743.htm
郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
2009.07.25
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请尽快把在当地医院检查肌酸激酶和肝酶结果(肌酸激酶、肌酸激酶同功酶、谷丙转氨酶、谷草转氨酶、乳酸脱氢酶、)告诉我(最近检查的结果也可以)。表明检查医院和日期。这些酶很大程度上反映骨骼肌的肌纤维破坏情况。也就是,孩子的病情的发展情况。
郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
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杜氏进行性肌营养不...

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韩春锡
主任医师 深圳市儿童医院 神经内科
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