首页 我的
北京协和医院 荆志成

女20岁室缺术...

标题: 室缺术后肺高压 心功能不全 女20岁室缺术后肺动脉高压,疗效?降压后...

点滴赞赏 温暖医生

好大夫在线温馨提示:大夫休息时间也在帮助病友哟,这份爱心是不是应该鼓励一下?(鼓励医生是自愿的,要量力而行哦)

2011.12.24
网上咨询 (义诊)
疾病: 室缺术后肺高压 心功能不全
内容: 病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):

患者女,20岁,室缺术后15年,15年前在北京某医院做了室缺(16mm)修补术当时就有肺高压,术前超声估测50-60mmhg 术中测量80mmhg,术后半年超声估测约60mmhg,术后10年内没出现明显气短症状(没让她做大的运动)术后10年后陆续出现活动后(如快走)气短胸痛肝区痛等,。3年前彩超:三尖瓣收缩期中度反流及中度关闭不全。右房、右室增大,肺动脉增宽,目前上2-3层楼后就气短,近3年内于活动后晕厥2次。现在患者在某医专上大二。


曾经治疗情况和效果:

我们知道是肺高压引起的,也知道没什么特效药和治疗方法,术后断断续续的吃些卡托普利和消心疼一类的,无效果,听大医院医生说万艾可,波生坦,前列腺素E可治此病,但这些药都比较昂贵,吃不起,就试着吃一些万艾可的原料药(相对便宜)效果不明显,近几年患者参加2次高考,与吃药不及时可能也有关。

想得到怎样的帮助:

1 能否治疗,疗效如何?2 降压后如何维持?因该类药较贵,吃不起,坚持不住 3去你那看病需要多少钱,需要住多长时间,(患者还要上学)
2011.12.25患者

为什么不回答?是我们问的不对吗?

2011.12.25
#

目前的医学条件肺动脉高压需要药物长期控制,如同高血压病、糖尿病冠心病


服用药物不是为了降低肺动脉高压,而是为了提高患者的生活质量、延长寿命!


肺动脉高压如果长期不治疗会导致右心衰竭,而右心衰竭治疗比较棘手。

郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
2011.12.26患者

肺压降不下来,右心仍负担重,右心功能怎么改善?右心肯定会衰竭 ,谈何生活质量?

2011.12.26患者

目前这些昂贵的降肺压药如波生坦、前列腺素E、西地那非等,根据你的临床观察、治疗经验及你在国外学到的知识和应用情况,到底对降肺压有没有效?病人希望是花钱能得到好的效果,否则,对病人来说是雪上加霜啊!我们农村穷啊!

2011.12.27
#

肺动脉压力要下降到很低目前很困难,但肺动脉压力只要不是特别高,能不能手术关键看氧饱和度的变化。


这些药物,当然不包括你说的前列腺素E,都可以改善氧饱和度,维持患者心功能。


患者已经出现反复晕厥,说明心功能恶化已经很明显,如果不抓紧治疗,很容易发生猝死。如果实在负担不起,可以来参加新药临床试验,可以给孩子一个机会。


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
2011.12.27患者

荆教授:
你好!首先向你表示感谢!孩子有病,作为家属是看在眼里,急在心里,苦在脑子里。无论大小医院,我们看了数百次,都说此病不好治,即使有一些降肺压药,也比较昂贵,吃不起,我们农村人均年收入才两三千元,真是求医无门、可望不可及呀!最近,问省城医院心外科大夫,才得知你专门研究此病。于是,就试着登陆你的个人网站,发个咨询,没想到,你很快给予了回复,在此,本人万分感谢!但还有一些问题不够明白,还需要咨询,请你在百忙中给予答复,对此,我也深表歉意。如果有机会去你那里看病,定重谢。你说能不能手术关键看氧饱和度的变化,这个手术是什么手术?我们已经做过室缺修朴术了。你说可以来参加新药临床试验,可以给孩子一个机会,这个试验免费不免费?这个机会能给孩子吗?现在该放寒假了,我们能不能带着孩子去找你呀?若能去我们需要带多少费用呀?需要住多长时间院呀?我们心里好有个数。

2011.12.27
#
你的孩子有机会参加免费新药临床试验,只要你符合入选标准,我们会尽全力帮助你,住院多长时间需要根据病情来定,如果病情尚稳定,估计住院在7-10天即可。常规检查+右心导管费用大概1.5-2万元左右。只有你来到我们中心,评估病情后才能提供力所能及的帮助。
郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
2011.12.28患者

你说能不能手术关键看氧饱和度的变化,这个手术是什么手术?我们已经做过室缺修朴术了。参加免费新药临床试验的入选标准,能大致说一下吗?根据孩子的病情,结合你的临床经验,我们能入选的可能性有多大?假期里我们能找你看病吗?

2011.12.29患者

荆教授:
你好!你说肺动脉压力只要不是特别高,能不能手术关键看氧饱和度的变化。这个“不是特别高”的肺压具体数是多少?这个“手术”是什么手术?多年的看病奔波,多次的不停的看医院、看医生已拖得我们疲惫不堪、债台高筑。常规检查+右心导管费用大概1.5-2万元左右,这个数不算多,但对我来说也是天文数字啊!但只要能给孩子治好病,能给孩子机会,千拼万凑,卖家当也心甘情愿。

2011.12.29
#

现在无法确定你能不能参加免费临床试验,必须患者来院检查,经过评估后才能告诉你,我们会尽可能帮助你。


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
2011.12.30患者

孩子最近给我说,走路越来越吃力,越来越来跟不上正常人,孩子说学还没上完,身体就不行了,以后该咋办呢,我只说目前科学就发展到这个水平,实在是没有办法,现在有一些治疗方法,也只能是治标不治本,但要坚持住,相信将来有一天会有办法的,我回答的对吗?我不是说打破砂锅问到底,我只是想知道孩子入选免费临床药物试验的几率有多大?孩子的病就这样,诊断是清楚的,就看能不能治疗了!毕竟我们农村很穷,还要供养孩子上学,对于我们来说,各种检查是次要的,吃药治疗是主要的,如果光检查费就花1.5-2万元,还入选不上,那肯定后期卖药治疗就谈不上了,我们是偏僻的农村啊!这就失去了我们去看病的意义了,如果没有机会或机会很小,我们就放弃算了,任凭命运的摆布,活一天算一天,等到此病能攻克的时候再说。既然咨询你,就想听到你的答复,包括前几次的咨询,我问的问题你都没有一条一条作答,即使答了一部分,也只是含糊其词、应付而已,回答没有针对性。确实我们想知道我们问的问题的答案!我们有知情权啊!这还有很多要保密的吗?我们知情了,我们才决定是否去看病,如果花一批钱,病也治不上,卖药吃不起,又入选不上,对我们来说是雪上加霜,孩子的学也供养不上了,这给孩子的压力更大,病情会更严重,适得起反,不要说去治病了,还起副作用呢!最后还想问一句,治与不治区别有多大?也就是说你们的治疗,对病人寿命长短的影响,起多大作用,或者说你们的治疗对病人生存率的影响有多大?你们治生存率是多少,不经你们治又是多少,经你们治了以后能提高多少?我们知道了这些,才决定治与不治。不要嫌我问的太尖锐,我确实想知道!真诚等待着你的回复!谢谢!

2012.01.12患者

荆教授:
你好!为什么不回答呀,我们问的不真诚吗?我们真想听到有针对性的回答!

2012.01.12
#

请患者至我院当面就诊,如果这里能起到和当面就诊一样的效果,能解决更本问题,患者就不用来医院了。


郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
患者完整问诊记录

室缺术后肺高压

的相关疾病
荆志成
主任医师 北京协和医院 心内科
已在线帮助3206名患者

疗效:100%满意

态度:100%满意

我要问诊

请选择荆志成医生的服务
医生服务

荆志成医生没开通在线咨询服务

这里有23万名专家心系您的健康

尽管放心填写病情,我们帮您安排最合适的医生

立即咨询
手机版 | 普通版| 电脑版 |网站地图 |问答知识
© 2006-2018 好大夫在线