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北医三院 刘湘源

多发性肌炎6年...

标题: 多发性肌炎 多发性肌炎6年

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2011.12.24
网上咨询 (义诊)
疾病: 多发性肌炎
内容: 病情描述(发病时间、主要症状、就诊医院等):

发病时间:2005年发烧引起主要症状:逐渐双下肢无力,上楼困难,下蹲起立困难,脚尖比脚跟更无力,无肌跳,无肌痛。就诊医院:曾在高安人民医院,高安中医院,南昌大学第二医院,广州中山大学附属第一医院

曾经治疗情况和效果:

2005年底 ,还未判断是什么病,因为一开始脚肿,上楼没以前灵活,在本地医院检查,因肌酶高和抗O高,被医生误诊为乙肝和风湿,吃了这个病的药差不多1年,不见好转,反而越来越严重,然后马上在2007南昌大学第二医院检查,肌活检查示符合肌营养不良症的肌肉病理改变,肌电图示肌源性损害改变,该地医生给我开了激素,有了明显改善,但后来因听人说此药副作用极大,突然停药病情加重,比之前更严重,后在本地高安中医院,休学半年住了半年院,天天打吊针,打薄芝等药的吊针和天天针灸锻炼,病情有了明显改善,期间,我发现我的胸部有个乳腺纤维瘤很大,后割除,是良性的。差不多快和正常人一样,下蹲起立自如,上楼也好多了,但去了学校后,2年左右,病情又越来越严重,比以前还严重,2009年来到广州中山大学附属第一医院,张成教授听了我的情况和看了我的检查说我并不是肌营养不良症,而是多发性肌炎,但后来因没明显效果,反而张成教授开的药里副作用极大导致我的头发立刻脱落,到掉光,我一气之下没吃了也没在去了[幸好现在都长起来了]之后我停了半年的药,没吃药,病情在漫漫的厉害,但我在那段时间没什么感觉[夏秋感觉良好,冬天急遭]可能是夏天的原因,快到冬天了,我无意在网上找到一个业余医生,他帮我开了药,起初有明显效果,现在感觉没什么用,只能缓解病情,我现在还在服用中。谢谢医生看我唠叨,非常感谢。2008CK13152AST144CKMD1062009CK3290CKMD791

想得到怎样的帮助:

1,我到底是哪种病,是多发性肌炎还是肌营养不良症
2,我家离北京较远,南昌有哪些这方面的专家可以推荐
3,医生你有什么好的建议,针对我的病[我很想治好来]
4,我可以吃激素吗
2011.12.25
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根据你的肌酶高,肌电图肌源性损害,用激素有效,虽然肌肉活检符合肌营养不良,但应以多发性肌炎可能性大,激素是可以使用的。
郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
2011.12.25患者

谢谢刘大夫,我在检查的过程中发现我的汞元素过高,不知是否和病有关。我现在还可以外出一个人工作,但我担心以后,现在我的腿部变的比原来小很多,皮下又肥胖,上下身不协调,我的腿是不是在萎缩啊,除了吃激素,还可以吃什么啊,我离北京较远,家里又叫穷,请问刘大夫,南昌有哪些这方面的专家可以推荐。

2011.12.25
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中毒有精神、肾脏和口腔症状。你的汞元素高到何种程度?不一定有关。江西省人民医院的王友莲主任可看看

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2011.12.25患者

不是很高,超过了一点 。谢谢刘大夫的帮助

2011.12.26
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那就没有关系的
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2012.03.21患者

非常谢谢你,我还想问问我的病是不是很难治好啊,南昌有好的专家治疗这种病的吗?大约要治疗多久啊

2012.03.21
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比较难治,需治疗1年以上
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2012.03.21患者

那怎么办啊?好着急,一时也不知道去哪治疗,自己很担心,父母更担心,不知道可不可以彻底治好,非常谢谢刘大夫。

2012.03.21患者

估计要3,4年把,还未必全部治疗好,我现在就不知道去哪治疗,我晕车也比较严重。

2012.03.22
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当地的大医院的风湿免疫科治疗

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2012.03.22患者

我需要哪些方面的身体检查,能够使你更了解我目前的身体状况?

2012.03.23
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需要了解目前你的肌酶、肝肾功能,血尿常规,ESR,CRP,血脂,血糖等情况
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2012.03.23患者

当初我掉了头发,是不是应该继续去看啊,是不是可能掉头发了,也是种好事?

2012.03.24
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是应该看大夫的,但不一定是好事
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2012.03.24患者

非常感谢刘医生,谢谢你,非常谢谢你。

2012.03.24
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不客气
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2012.03.25患者

我昨天在医院检查了,ALT73IU/L,AST62IU/L,CREA41.2Umol/L,CK4569IU/L这个肌酶比以前高了一千多,CKMB75IU/L,LDH331/L,HBDH237IU/L,ASO404IU/ML,抗O原来2009年没问题,之前有问题现在又有问题中性细胞比率32.6,淋巴细胞比率59,中性细胞数1.7/L,平均血红蛋白量32.7PG,潜血3+》=6mg/L,这些有问题,其他的没问题,我是不是很严重啊,就多发性这个病而言,是不是很严重了啊?


2012.03.26
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肌酶是比较高,需要积极治疗

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多发性肌炎

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刘湘源
主任医师 北京大学第三医院 风湿免疫科
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