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成都市第一人民... 郑珍珍

假肥大肌营养...

标题: 现在基因检测报告出现有基因问题肌营养不良 假肥大肌营养不良

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04.16
网上咨询(9元)
疾病: 现在基因检测报告出现有基因问题肌营养不良
病情描述: 男,4岁1个月。假肥大肌营养不良,中医有没有控制病情的疗法
想获得的帮助: 中医药物治疗有没有
患病多久: 半年内
已就诊医院科室:
成都市妇女儿童中心医院 小儿内科
过敏史:
无 (2018-02-25填写)
既往病史:
无 (2018-02-25填写)
加载失败 病历资料(患处照片、检查资料)仅医生及患者本人登录后可见
04.16
#
你好。这个病诊断还是很明确,只是目前医学的发展有限,还没有太好的能够根治这个病的办法。均衡营养、康复训练、理疗、营养神经肌肉的药物治疗等,可能对疾病还是有一定的帮助。要防跌倒跌伤。
但是也不要完全放弃希望。医学也还是在不断进步,以前和现在认为不可治的疾病,在将来可能就是可治的了
郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
04.17患者

那中医有没有药物治疗

04.17
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目前的治疗还是我之前说的那几种为主。中医也没有太好的办法。
另外,你们有没有考虑过再生一个孩子?这个病是隐性遗传,到时候做好遗传咨询、产前筛查,是可以生出健康的宝宝的。
郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
04.17患者

以前家族里没有出现过,就没去做这些检查

04.17患者

我在网上看到中医有调理的药物

04.17
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孩子太小了,服中药一容易出现不良反应 二娃娃很难配合。即便中药,也很难有好的效果。如果你仍然想尝试,可以带娃娃去中医药大学附属医院院或者一医院的中医儿科挂号就诊。
郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
04.17患者

图片

病历资料仅医生及患者本人登录后可见
04.17患者

现在医院有没有这些药物治疗

04.17
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我今天不在医院,明天进医院系统看哈。只是,百度不能用于看病。。。切不可心急乱尝试
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04.17患者

储存脐带血移植干细胞可以不

04.17
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对于这个病,干细胞治疗 基因治疗,目前都还处在研究阶段,还没用于临床。目前很多地方广告说能治疗这个病的,都是骗人的,不要去尝试。
郑重提示:线上咨询不能代替面诊,医生建议仅供参考!
04.17
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只是,将来医学能否突破这个病,应该还是会依赖干细胞 基因治疗这个方法。遗憾的是,现在这个方面还在发展中,远远没有到能够用于临床治疗的程度。而且这个方法还存在一定风险。所以不要冒然尝试。
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04.17患者

那如果生一个健康的小孩,可不可以储存脐带血

04.17
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如果考虑再生一个,一定要做好遗传咨询和产前筛查。
储存脐带血是个人意愿。
只是能不能用于这个病的治疗,就要寄希望于将来医学的发展了。
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04.18患者

那现在唯一的办法就只有激素治疗吗?什么时候能开始用激素呢

04.18
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办法是我之前说过的那些。激素?谁说过激素治疗?为什么要用激素?这是在哪里查到的消息哦
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04.18患者

我在这上面问过一个华西医院的徐严明,他说的只有激素治疗

04.18患者

还有我去成都妇女儿童医院,就说等病状出来了,就打激素,我就想多咨询几个医生,了解怎样治疗

04.19
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你好,娃娃现在没有太多症状,肯定不考虑激素治疗呢
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现在基因检测报告出...

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郑珍珍
主治医师 成都市第一人民医院 神经内科
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