脑肿瘤患者常见问题解答

2020.3.27

本宣传材料借鉴北京协和医院神经外科宣教手册以及美国加州大学圣地亚哥分校(UCSD) 医疗系统的患者教育指南《Frequently Asked Questions About Brain Tumor》为框架，结合美国哈佛大学麻省总医院脑肿瘤中心 John W. Henson博士所作短文《Glioblastoma multiforme and anaplastic gliomas: A patient guide》，及 KRAMES系列患者教育手册《Brain Tumors》。

问题1：前段时间身体不舒服，上医院一检查，才知道我得了脑肿瘤，我觉得很害怕……我知道大脑对我非常重要，但是它到底长什么样子？发挥着哪些作用呢？脑肿瘤又意味着什么？

答：人体的中枢神经系统由脑和脊髓这两部分柔软而“娇贵”的组织所构成， 打个比方，它的质地跟豆腐脑差不多。你可能觉得它非常容易受伤，但幸运的是，人类在漫长的进化史中演化出颅骨和脊椎骨这样坚硬的骨性结构，保护我们的中枢神经系统不会因为日常的“磕磕碰碰”遭到损害。脑就像人体的“总司令部”，掌管着我们的感觉、情感、思维和记忆。我们日常活动的方方面面都受到中枢神经系统的控制，这当中既包括我们有意识想要做的事情（例如说话、走路、吃饭等），也包括那些不需要我们刻意去思考的下意识行为（比如呼吸、心跳、消化等）。

那么“脑肿瘤”又意味着什么呢？脑肿瘤是脑中的异常细胞团，有很多 种。起源于脑中的肿瘤叫做原发脑肿瘤，而从身体其他部分转移过来的肿瘤叫做脑转移瘤。脑肿瘤又分为良性（生长慢，很少播散）和恶性（长得快，侵犯周围结构），良性和恶性肿瘤都需要及时有效的治疗。

问题2：门诊大夫诊断我得了脑肿瘤，怎么可能呢！他是不是弄错了……我能不能再去找其他医生看看？

答：一纸脑肿瘤的诊断书，对每个患者都是巨大的心理和情感挑战，每位患者都会同时产生出这样的疑问和担忧。对此，作为您的医生，我们万分理解和深切同情，我们鼓励您在治疗前寻求多方意见，这可以帮助您得到更加准确的诊断和更为合理的治疗。因此如果您对治疗方案抱有任何疑问，或者您被诊断的肿瘤类型很罕见，又或者对治疗方案的选择犹豫不决，您完全可以寻求多位医生的诊断意见，毕竟肿瘤是切身发生在您身上的病痛，您拥有绝对的决断权！ 但是，请您务必尊重每位医生和他们给您的意见，请相信：他（她）也是倾尽全力在为您的健康殚精竭虑，努力为您提供力所能及的最好建议！只是，在真正通过手术取得您的肿瘤标本、送检病理、拿到病理报告之前，即便是经验最丰富的专家教授也无法做到每次都能够100%准确地判断出肿瘤的类型和病理分期——医生也只是拥有一些医学知识的人类而已，并没有肉眼透视疾病本质的“神力”，这一点请您务必理解和体谅！我们希望，在医生的全力诊疗和您的合理配合之下，我们医患携手，攻克疾病！

问题3：大夫，出现哪些症状时需要警惕脑肿瘤？换句话说，我身上的哪些症状可能是脑肿瘤引起的呢？

答：在回答您这个问题之前，有一点特别重要，您必须知道：脑肿瘤的症状与肿瘤的位置密切相关！脑肿瘤通过三种方式影响脑，一是破坏正常脑组织，二是压迫正常脑组织，三是增加脑内压力。其表现多种多样，在此列出最常见的几种：

1. 头痛；这种头痛通常早晨最严重，额部为著，然后逐渐减轻。大约一半的脑肿瘤患者都会有持续、慢性头痛的症状；

2. 癫痫，也就是我们平常说的抽风或羊癫疯，发病的时候身体不受控制地抽搐；

3. 恶心，可能伴随呕吐；呕吐更多见于儿童，可以为喷射样；

4. 某一侧身体无力或者失去知觉；

5. 走路东歪西倒或者不能走路；

6. 视力改变、眼球运动异常；

7. 性格、记忆力改变，讲话有困难、吐字不清；

8. 睡眠增多甚至昏迷。

问题4：听人家说肿瘤是个基因病（遗传病），如果我得了脑肿瘤，是不是我的家人也会得病？

答：对于大多数患者来说，答案是“不会”。确实有一些遗传病会导致家族中出 现多个脑肿瘤患者，但是这些疾病非常罕见，而且通常在发展出肿瘤之前就被 发现并采取措施。有一些遗传病伴有胶质瘤遗传风险，包括I型多发性神经纤维瘤，Turcot综合征和Li-Fraumeni综合征，这些疾病很复杂，您的医生会替您考虑这些事情。

问题5：我看到诊断上写着“胶质瘤xx级”，胶质瘤的分级代表着什么呢？

答：您也许知道，肿瘤细胞的特性有点像迅速生长的胚胎，本身可以无限增 殖，并且具有侵袭性，这也是肿瘤之所以可怕的主要原因之一。进行脑组织活 检之后，病理学家会观察肿瘤组织的切片，并评估肿瘤细胞的增殖与侵袭力，给出肿瘤的分级。简单来说，肿瘤分级越高，对应的增殖力、侵袭力越 强。但部分患者在缺乏专业知识的情况下，常常将肿瘤分级与分化程度搞混，因此为了避免误会，重要问题请务必咨询专业医师。

胶质瘤从病理学上一共分4级，1级恶性度最低，4级恶性度最高。结合肿瘤细胞来源以及肿瘤分级，我们可以对肿瘤进行较为完整的描述。

例如：3级星形细胞瘤（又称为“间变星形细胞瘤”）

4级星形细胞瘤（又称为“多形胶质母细胞瘤”）

3级少突胶质细胞瘤（又称为“间变少突胶质细胞瘤”）

但您不必为此过于担忧，随着手术和药物治疗的进步，一些脑肿瘤的预后正在大大改善，一些基因的表达对靶向药物的治疗效果也有显著的指导意义。